Ätsvårigheter vid medfött diafragmabråck

Parallellt med att det lilla barnet utvecklas och växer har även ätandet sin egen utvecklingskurva. Barnet lär sig att äta genom övning och ätförmågan stöttas genom att oralmotoriken utvecklas. I tvåårsåldern börjar barnet bli mer självständigt i sitt ätande. Många barn är då misstänksamma mot nya smaker, konsistenser och livsmedel.

– För en del barn är selektiviteten mer omfattande och kvarstående. Ett barns ätsvårigheter kan ha stor inverkan på vardagen för hela familjen, säger Lisa Bengtsson-Stelzer.

Orsaker till ätsvårigheter

Många barn med olika funktionsnedsättningar har ätsvårigheter, och det finns oftast inte en tydlig orsak. Det kan till exempel bero på gastroesofageal reflux (att surt innehåll från magsäcken stöts upp i matstrupen), förstoppning, trånga andningsvägar eller svaghet och låg muskelspänning i mun, svalg och ansikte. Barn med medfött diafragmabråck behöver ofta sondmatning i början av livet vilket påverkar ätinlärningen. Även långdragna infektioner kan ha negativ inverkan på ätandet. Påverkan på hjärta, andning och sömn kan leda till att det inte finns energi nog till att äta. Allt som påverkar ett litet barn kan potentiellt påverka ätandet.

– Oftast går det inte att hitta en orsak till att ätandet inte fungerar, utan det handlar om många bäckar små. Ibland blir det rent av en ond cirkel: en infektion ger dålig aptit, som leder till svag viktutveckling. Föräldrarna blir stressade och oroliga, och oron får barnet att reagera negativt och matvägra. Viktkurvan kanske planar ut, barnet riskerar undernäring och får ökad mottaglighet för nya infektioner, exemplifierar Lisa Bengtsson-Stelzer.

Studier visar att barn med CDH har högre ämnesomsättning än andra barn.

– Att ge extra näring i spädbarnsåldern kan ha en positiv inverkan på tillväxten, säger Lisa Bengtsson-Stelzer.

Behandling: två parallella spår

Ätsvårigheter behandlas bäst av ett multiprofessionellt team med till exempel läkare, sjuksköterska, dietist, logoped och tandläkare. Behandlingen följer två spår – dels syftar den till att säkerställa barnets behov av näring och energi, dels behöver barnet få ätträning för att komma vidare i sin ätutveckling.

I första hand är det viktigt att behandla medicinska åkommor som reflux och förstoppning.

– Nästa steg är att se över barnets fysiska förutsättningar. Det kan krävas anpassad kost och ibland behövs hjälpmedel för att sitta stabilt och för att äta och dricka, säger Lisa Bengtsson-Stelzer.

Ätträning

Många barn behöver ätträning. Sådan träning syftar till att stärka funktionerna för att kunna äta och dricka, men också till att stimulera barnet att komma vidare i sitt ätande genom att prova nya livsmedel och konsistenser. Den som har nedsatt munmotorik kan behöva särskild träning i att tugga och svälja, men också att prova nya saker, att äta själv eller att äta större mängder.

När ett barn inte får i sig tillräckligt med näring via ätandet genom munnen, kan en nässond eller gastrostomi, en knapp på magen, bli nödvändig och livsviktig. 

– Det kan också ge en trygghet i att barnet får i sig det hen behöver för att växa och utvecklas. Ibland blir då också förutsättningarna för ätträning bättre, i och med att stress och oro lindras.

Barn som sondmatats under en längre period kan vara ovana med känselintryck via munnen och bli ”överkänsliga”. Barn som är överkänsliga i munnen behöver försiktig stimulering av munnen för att så småningom klara av att äta. Ett sätt att stimulera är genom massage, som kan ske med händerna eller med olika redskap som vibrerar.

– Syftet är att vänja sig vid beröring inne i munnen, locka fram rörelser i tunga och läppar samt aktivera musklerna vilket underlättar ätandet. När barnet har en sond eller knapp är det fortsatt mycket viktigt att stimulera munnens motorik och sensorik och att borsta tänderna, säger Lisa Bengtsson-Stelzer.

Ättrappan

Ett verktyg som många logopeder använder sig av i sin behandling är Ättrappan. Den innebär att barnet successivt får närma sig mat och olika livsmedel, för att steg för steg tolerera allt det som matsituationen innebär – att känna doften av mat, se och känna på mat, smaka och svälja. Första steget i Ättrappan kan vara att vistas i samma rum som mat eller att sitta med vid bordet.

Stegvis får barnet sedan hjälpa till att ta fram mat, lukta på den, känna, slicka, bita och spotta ut. Sista steget i trappan är att barnet biter, tuggar och sväljer. Hela tiden ska lek vara ledordet.

– Låt barnet kladda och leka med maten. Lek är den bästa vägen till inlärning, säger Lisa Bengtsson-Stelzer

Låt ätutvecklingen ta tid

För ett barn utan några specifika svårigheter tar det minst två år att lära sig att äta. För ett barn med de utmaningar som medfött diafragmabråck kan medföra är det inte ovanligt att inlärningen tar längre tid än så. Lisa Bengtsson-Stelzers råd är att låta ätutvecklingen ta sin tid. Fortsätt att presentera nya smaker – det kan ta tio gånger eller många fler innan barnet accepterar och lär sig äta en ny smak eller konsistens.

– Ett råd är att ni föräldrar också tänker igenom era egna beteenden kring maten. Hur reagerar ni till exempel på barnets ovilja att äta?

Några tips är att uppmuntra vid minsta framsteg och försöka vara bra förebilder genom att prata om mat och ätande på ett nyfiket och positivt sätt.

– Våga leka lite själva och försök göra måltiden till en trevlig stund, oavsett hur mycket av maten som kommer ner i barnets mage. Och ha tålamod, säger Lisa Bengtsson-Stelzer.

Lästips

Läs mer om hur man kan stimulera den oralmotoriska förmågan i vardagssituationer i skrifterna "Uppleva med munnen", "När barnet har svårt att äta", "Nedsatt salivkontroll" och "Bitbeteende". De finns att läsa online och beställa på Mun-H-Centers webbplats (extern webbplats, öppnar i ny flik)