Eli på egna villkor genom livet

Eli, 13 år, kom till Ågrenskas familjevistelse för neurofibromatos typ 1 (NF1) tillsammans med mamma Amanda, pappa Max, storebror Gusten, 15 år, och lillebror Loe, 4 år.

Familjens resa med diagnosen har varit krokig. Idag upplever både Amanda och Max att det är Elis andra diagnoser som främst påverkar vardagen. Redan från början märkte föräldrarna hur Eli skilde sig från hur hans storebror Gusten hade varit som bebis.

– Med Gusten var allt enkelt. Han var en nöjd bebis. När vi fick Eli var det tvärtom, han var ständigt missnöjd, säger Amanda.

Först när Eli var några månader gammal, och för det mesta otröstlig, upptäcktes att han hade fått en spricka i nyckelbenet under förlossningen. Smärtan förklarade varför han skrek när de la honom på rygg och ständigt behövde bli buren.

– Det var hemskt förstås att han hade haft ont, men samtidigt skönt att få en förklaring. Vi upplevde dock att ängsligheten och oron satt kvar länge. Det var som att de första månaderna satte en prägel på Elis personlighet, säger Max.

De första tecknen

När Eli var ett par månader gammal upptäckte Max café-au-lait-fläckar i hans knäveck. På BVC avfärdades det, men Max sökte själv information på nätet och hittade NF1.

– Jag såg att fler symtom behövdes för diagnos och jag bar med mig en känsla av att Eli hade NF1.

Efter en flytt till södra Halland fick Eli träffa en ögonläkare som undersökte om han hade lisch noduli, en sorts pigmentförändringar på iris som är vanliga vid NF1 och som vanligtvis inte ger några symtom. Ögonläkaren konstaterade att Eli hade lisch noduli, vilket också innebar att NF1-diagnosen kunde fastställas. Med diagnosen följde kontakter med habiliteringen, där motoriska och kognitiva utredningar gjordes inför skolstarten.

– Eli var socialt ängslig och hade svårt att tolka andra barn. Det blev ofta problem i samspelet, säger Amanda.

Tester var svåra att genomföra då Eli gärna medverkade men hade svårt att fullfölja testerna på grund av rastlöshet och koncentrationssvårigheter. Skolan satte in en resurs, och habiliteringen föreslog en adhd-utredning. I mellanstadiet fick Eli sin adhd-diagnos.

– Vi hoppades på verktyg för känsloreglering och socialt samspel, men fokus låg mest på medicinering, säger Amanda.

För två år sedan började Eli ta adhd-medicin, och familjen följer noggrant upp effekten tillsammans med habiliteringen. Eli har också avvikande behåring, bland annat mörka, kraftiga ögonbryn, något som han själv kan tycka är jobbigt. Laserbehandling är en framtida möjlighet, men först när han är äldre. Inför högstadiet genomfördes en kognitiv utredning som innebar att Eli fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning, IF.

Svåra skolbeslut

En IF-diagnos innebär svårigheter med inlärning och skolpsykologen bedömde att det var osannolikt att Eli skulle klara betygskriterierna i en vanlig klass. Då ställdes Amanda och Max inför ett svårt val. Att gå i anpassad skola innebär att det inte finns möjlighet att till exempel studera på universitet eller högskola.

– Det var en sorg. Det kändes som om vi avgjorde hans framtid, säger Amanda.

I dag går Eli i årskurs sju enligt anpassad läroplan, men deltar i flera lektioner tillsammans med sin klass.

– Vi är glada att han trivs och vill gå till skolan. Samtidigt finns det en oro för att Eli inte utmanas på rätt nivå, säger Max.

IF-diagnosen väckte nya funderingar.

– Man undrar ju vad som är NF1, vad som är adhd och vad som är IF. Samtligt som jag tänker att det kanske inte spelar någon roll så länge vi hittar rätt verktyg som hjälper Eli, säger Amanda.

En socialt sökande kille

Eli är utåtriktad och socialt nyfiken, men i mötet med andra barn blir det ibland svårt.

– När han väl får kontakt har han svårt med det språkliga och att läsa av andra. Han är inte utåtagerande, men om barnen backar kan hans beteende eskalera, säger Amanda.

Eli har humor och energi, och har ofta tagit rollen som ”klassens clown” – en snabb väg till bekräftelse när det varit tufft akademiskt och socialt. Ibland går det för långt. Som när Eli en gång lade en död mus i en kompis barnvagn.

– Han tänker att det ska bli roligt, men förstår inte konsekvenserna, säger Max.

Max beskriver en oro som alltid finns i bakgrunden, trots att familjen försöker fokusera på nuet.

– Efter den här veckan ser vi att Eli nog behöver fler kontroller för NF1, som röntgen av neurofibrom. Att dela erfarenheter med andra föräldrar och möta experter har varit väldigt betydelsefullt.

De har också varit försiktiga med hur mycket de berättar för Eli.

– Vi vill inte att han ska definieras av sina diagnoser och luta sig mot dem, säger Amanda.

– Samtligt vill vi förstås att han ska förstå sig själv. Det är en balansgång, säger Max.

Syskonens relation

Storebror Gusten har tagit ett stort ansvar över sin lillebror.

– Han är en fantastisk storebror. Jag tror att han skyddar Eli i skolan, även om han inte säger det, säger Amanda.

Gusten har ett starkt behov av att smälta in, samtidigt som hans bror ofta sticker ut. Nu när de blivit äldre försöker han hjälpa Eli att förstå sociala koder.

– Han försöker vägleda Eli lite. ”Stå inte så nära honom, då blir han obekväm.”

När lillebror Loe föddes förändrades dynamiken.

– Det var jättebra för både Gusten och Eli. Till viss del också en trygghet för oss. Om Eli får svårt att klara sig själv som vuxen kommer Gusten och Loe alltid kunna stötta varandra, säger Amanda.

– Eli har vuxit mycket som storebror och är väldigt mån om att Loe ska ha det bra, fyller Max i.

Att våga vara öppen – men inte för öppen

Familjen har funderat på hur mycket de ska berätta för omgivningen om Elis diagnoser.

– Hur vi uttrycker oss påverkar hur andra ser på Eli. I vissa sammanhang är det jättebra och i andra blir han begränsad. Särskilt nu när han är tonåring är hans integritet jätteviktig, säger Max.

Att diagnoser kan hjälpa skolan att ge rätt stöd – men samtidigt riskerar att stänga dörrar – har varit en ständig källa till funderingar och eftertanke för föräldrarna. Trots allt har familjen en tydlig drivkraft.

– Det viktigaste är att Eli får lyckas i skolan och i livet. Det hade han inte fått utan rätt stöd, säger Amanda.

Med stöd av familjen, habiliteringen och skolan har Eli tagit stora steg. Och även om framtiden fortfarande väcker frågor finns en stadig grund att stå på med en familj som aldrig slutar kämpa för att Eli ska få utvecklas på sina egna villkor.