Epilepsisjuksköterskans roll

En epilepsisjuksköterska har en kompletterande utbildning i epilepsivård. Han eller hon kan svara på eventuella frågor som kvarstår hos familjen efter samtal med läkaren, exempelvis frågor som rör anfall och läkemedelsbiverkningar. Det är också vanligt att diskutera sömnrutiner, som hur föräldrarna ska våga sova när de är rädda att barnet på nytt ska få ett anfall.

– Jag pratar mycket med familjerna om psykosociala konsekvenser. Föräldrar blir ofta härdade av jobbiga anfall och det kan vara svårt att veta var gränsen går och när man ska be om hjälp, säger Annika Alexandersson.

Det är viktigt med multidisciplinära team kring barn med epilepsi, eftersom symtom och komplikationer varierar. Ofta är epilepsisjuksköterskan den som har närmast och mest kontakt med barnet och föräldrarna.

– Vi har en viktig samordnande funktion som behövs för att man ska se när övriga teammedlemmar behöver kopplas in, säger Annika Alexandersson.

Sömn

Sömn kan vara ett stort problem både för barn med epilepsi och för deras föräldrar av olika anledningar. Barnen kan störas av biverkningar eller anfall medan föräldrar oftast sover dåligt på grund av oro för anfall. Annika Alexandersson betonar att det inte finns något som är rätt eller fel när det gäller hur familjen ska sova. Man behöver hitta sätt för att det ska kännas säkert men så man också får återhämtning och orkar med vardagen.

– Det är vanligt med samsovning initialt och i perioder av mer anfall. Om man har en epilepsi med nattliga bilaterala tonisk-kloniska anfall är epilepsilarm något man kan vara hjälpt av. Ibland behöver man ett bollplank för att försöka hitta fungerande sovrutiner och det är något vi sjuksköterskor är vana vid att prata om. Då får man höra av sig säger Annika Alexandersson.

Hjälpmedel

Det finns olika typer av epilepsilarm som kan vara användbara vid nattliga anfall. Larmen reagerar främst på rörelse, skakningar, men kan också reagera på fukt eller ljud. För lite större barn som väger över 40 kilo finns skak-larm som man kan sätta på handleden.

– En del använder i stället babywatch för samma ändamål. Det främsta syftet med larmen är att fånga kraftiga tonisk-kloniska anfall. Det finns tyvärr inget larm vi kan förskriva som reagerar på epilepsin i sig, andning eller puls, säger Annika Alexandersson.

Läkemedelsbehandling

Läkemedelsbehandling vid epilepsi innebär en ständig balansgång mellan positiv effekt och oönskade biverkningar. Många olika faktorer styr valet av läkemedel. Ungefär en tredjedel av alla barn med epilepsi har en epilepsi som anses vara svårbehandlad. Med svårbehandlad menas att man inte blivit anfallsfri trots behandling med två epilepsimediciner i adekvata doser. När man inte blir anfallsfri bör man utreda ifall epilepsikirurgi, ketogen kost eller VNS (vagusnervstimulering) kan vara aktuellt.

Många läkemedel har biverkningar under de första veckorna, som sedan klingar av. En av epilepsisjuksköterskans uppgifter är att stötta familjen i att orka stå ut några veckor för att sedan utvärdera och se om biverkningarna går över.

– Vi hör också efter hur det går att ta medicinen. Ibland kan vi anpassa beredningsform (tablett, granulat eller oral lösning) och ibland även smak om det underlättar för barnet att ta sin utskrivna medicin, säger Annika Alexandersson.

Anfallsutlösande faktorer

Olika barn reagerar olika på sin omgivning. Här är några exempel på upplevelser och tillstånd som kan verka anfallsutlösande eller sänka anfallströskeln:

• feber och hastiga temperaturförändringar
• infektioner
• sömnbrist
• hormonella faktorer
• alkohol
• starka emotionella upplevelser
• flimrande ljus, särskilt för barn med absensepilepsi.

De flesta anfall går över av sig själva efter två-tre minuter.

Några råd till personer i omgivningen

• Försök behålla ditt lugn.
• Kalla på hjälp. Det är alltid bättre att vara två.
• Försök inte att förhindra spänningar eller ryckningar.
• Se till att andningsvägarna är fria. Lossa åtsittande kläder och halssmycken, och ta av eventuella glasögon (eftersom de kan gå sönder och skada barnet).
• Ge inte något att dricka eller äta, eftersom barnet inte kan svälja under anfallet.
• Stoppa inget i munnen – det gör mer skada än nytta.
• Observera hur lång tid anfallet varar, så att du kan beskriva det efteråt.
• Om barnet tidigare haft långdragna anfall och har medicin för att bryta dessa (exempelvis Buccolam, Diazepam eller Stesolid), ge då medicinen efter tre minuter, om anfallet inte hävts innan dess.
• Om möjligt, lägg barnet på sidan tills det återfått fullt medvetande. Stanna kvar vid barnets sida tills dess.
• Om barnet skadat sig – ta kontakt med sjukhus.
• Ring ambulans om anfallet inte går över efter tre minuter eller om anfallen avlöser varandra utan att barnet vaknar emellan.
• När anfallet är över kan det vara skönt för barnet att få vila i en lugn miljö.

Råden ovan är generella, men anfallen ser olika ut hos olika barn. Ett och samma barn kan ha olika typer av anfall vid olika tillfällen. De närstående känner barnet bäst och vet vilka rutiner som gäller, och vad som kommits överens om med barnets läkare.

– Det kan dock vara svårt att kommunicera ’magkänsla’ till personer i barnets närhet som inte är lika vana som föräldrarna är. Då kan ovanstående generella råd vara bra att använda, säger Annika Alexandersson.

Akutmedicin kan ges rektalt (i ändtarmsöppningen), oralt (i munnen) och nasalt (i näsan).

– Att ge medicinen i munnen låter för de flesta som den smidigaste metoden, men en del barn saliverar mycket under anfallen och då är det svårt att avgöra hur mycket medicin som absorberats. Vid anfall där barnen är delvis medvetna så kan det också vara en nackdel att medicinen smakar illa. Nässprayen kan också smaka illa, och svida i näsan. Man får försöka hitta det som passar barnet bäst, säger Annika Alexandersson.