Estelle har lärt sig att leva i nuet

Estelle kom till Ågrenskas vuxenvistelse för NF1. Ända sedan hon var barn har hon träffat andra med NF1 på familjeläger genom NF-förbundet och tycker att det är viktigt att dela erfarenheter och sprida kunskap om tillståndet. Hon berättar att samtalen på vistelsen kretsat mycket kring hur olika kunskapen och tillgången till stöd ser ut i olika delar av landet. Idag bor Estelle i Halmstad, men är uppvuxen i Kalmar och där hade hon, vid tillfället för vistelsen, också kvar sina sjukvårdskontakter eftersom hon inte upplevde samma trygghet efter flytten. Med kraft från samtal med andra har hon nu tagit tag i frågan om att få vård på sin hemort.

– Sedan jag kom hem från Ågrenska har jag fått hjälp av min neurolog i Kalmar med en överlåtelseremiss för att i stället få gå på mina kontroller i Halmstad. Jag har pratat med CSD Väst som kan stötta Halmstad om det skulle uppstå frågor. Jag känner mig hoppfull att det kommer bli bra i slutändan.

En tidig start med utredningar

När Estelle föddes upptäcktes tidigt att något stack ut bakom höger öga. Familjen skickades till Göteborg för utredning, där man först misstänkte ett hemangiom som är en typ av kärlnystan.

– Jag behandlades med kortison i hopp om att det skulle krympa.

Efter flera undersökningar fick föräldrarna beskedet att det var en godartad tumör, ett optikusgliom, som satt på synnerven.

– Tumören finns fortfarande kvar och jag ser ungefär 75 procent på höger öga, säger Estelle.

När Estelle var åtta månader började hon ögonlappsträna för att stärka upp högerögat, en träning som pågick tills hon var tolv år.

– Det räddade min syn. Jag har till och med kunnat ta körkort tack vare det.

Redan tidigt fick Estelle flera symtom som är typiska för NF1 som café-au-lait fläckar och neurofibrom. Vid två års ålder fick hon sin diagnos baserat på karaktäristiska kännetecken. Sjukdomen skulle visa sig vara en nymutation och alltså inte nedärvd från någon av föräldrarna. Estelles föräldrar upplevde en stor oro eftersom kunskapen inom vården var begränsad och beskeden osäkra.

– Som barn fick jag bara höra att jag hade NF1 och att det bildas tumörer. Det kändes väldigt jobbigt och skrämmande.

Under årens lopp har Estelle fått fler tumörer i kroppen, bland annat i lillhjärnan, men hon har inte behövt opereras. Först i vuxen ålder har hon förstått genetiken bakom diagnosen och lärt sig hantera oron.

Tuffa skolår och en stark envishet

Skolgången var inte enkel. Estelles mamma såg redan i första klass hur hon kämpade med läs- och skrivsvårigheter. Mamman fick inget gehör hos Estelles lärare förrän hon hade gått ut första klass. Efter det fick Estelle börja med sommarläxa varje sommarlov för att hinna i kapp sina klasskamrater.

– Jag minns än idag den första sommarläxan. Jag fick ett häfte med alla bokstäver i alfabetet, och uppgiften var att skriva bokstäverna, upprepande stora och små. Idag är jag väldigt tacksam över att jag hade en så engagerad och kreativ specialpedagog och en mamma som alltid hjälpt och stöttat mig.

Trots stödinsatser blev skolmiljön tuff. Allting tog längre tid att lära, särskilt matematik och engelska. Det påverkade Estelle socialt och hon kämpade med att skapa långsiktiga vänskapsrelationer. När habiliteringen kom till skolan för att berätta mer om NF1 för klasskamraterna och deras föräldrar hoppades man på ökad förståelse, men resultatet blev motsatt.

– Det blev ett bakslag. Jag kände mig ännu mer utanför. Det har påverkat mig länge, och jag är fortfarande försiktig i nya sociala situationer.

Som barn var Estelle översocial, idag beskriver hon sig själv som mer reserverad.

– Jag har svårt att ta kontakt och önskar ibland att jag vågade ta mer plats. Om jag kunde ge ett råd till mitt yngre jag skulle det vara att sluta söka bekräftelse hos andra och i stället våga gå min egen väg.

Efter grundskolan läste Estelle estetiskt program på gymnasiet och klarade det med fullständiga betyg, tack vare anpassningar och envishet.

– Jag läste matematik på halvfart och fick extra stöd i engelska. Mamma fick kämpa för att jag skulle få rätt hjälp, men det gav resultat. Idag är jag stolt över att jag klarade att ta studenten, säger hon.

Kreativitet som väg framåt

Efter gymnasiet fortsatte Estelle till folkhögskola och därefter till högskolan i Halmstad, där hon studerade kultur och samhällsutveckling.

– Jag har alltid gillat praktiska ämnen. På folkhögskolan utanför Norrköping läste jag teaterpedagogik. Det var perfekt för mig som lär mig bäst genom att göra.

Hon flyttade till Halmstad mitt under pandemin, vilket gjorde det svårare att hitta nya vänner.

– Det sociala blev verkligen lidande, men jag har några fina vänner kvar från utbildningen.

Estelle berättar att hon är försiktig med att berätta för nya bekanta om sin diagnos.

– Många reagerar starkt på ordet tumör. Jag väljer noga vem jag berättar för.

En trygg vardag och framtidstro

Idag bor Estelle tillsammans med sin sambo och arbetar som koordinator och guide på kulturförvaltningen i Halmstads kommun.

– Jag trivs verkligen. Det är ett roligt och varierat jobb.

Hon fortsätter att gå på kontroller och beskriver hur det ger henne trygghet. Vid läkarbesök har hon gärna med sig sin mamma eller någon annan närstående.

– Det känns skönt att ha någon som kan hjälpa till att ställa frågor. Om man står på sig och är tydlig med sina behov brukar mycket lösa sig. Jag tar varje dag som den kommer och försöker leva i nuet.

Estelle och hennes sambo har diskuterat frågan om barn. De är medvetna om att de kan få hjälp genom sjukvården att få ett barn som inte får NF1, men det är inte den största oron.

– Vi är överens om att vi inte vill utsätta min hälsa för en så stor påfrestning. Jag har alltid känt att jag förmodligen inte kommer att få biologiska barn, men jag är öppen för att adoptera eller bli stödfamilj. Det finns så många barn som behöver en familj och att få känna sig älskade. Om vi landar i det kommer det vara mer än tillräckligt för mig.

Estelle är ett fint exempel på att livet med NF1 kan vara både meningsfullt och rikt.

– Jag har lärt mig att leva i nuet och vara tacksam för det jag har. Det är det viktigaste för mig idag, säger hon.