Katja och Petrus berättar om sorgen efter sonen Seth

Seth, en aktiv och livsglad tonåring med passion för hockey och fotboll, hade haft milda symtom under början av 2023, en veckas förkylning och huvudvärk. När familjen åkte på skidsemester till Vemdalen i februari verkade allt vara som vanligt, men efter första dagen i skidbacken gick Seth och la sig för att sova direkt när han kom hem.

– Vi tänkte först att han bara var trött efter mycket skidåkning, men när storasyster berättade att han hade ramlat i ett hopp och slagit i huvudet försökte vi väcka honom. Då märkte vi att något inte stämde, säger Petrus.

Läkaren på vårdcentralen misstänkte hjärnskakning, men upptäckte samtidigt ett synfältsbortfall. Då berättade Seth att han hade haft problem med synen efter jullovet. Han hade haft problem med att läsa texter eftersom det var svårt att se slutet av meningarna.

– Läkaren sa att vi skulle kontrollera synen när vi kom hem från skidresan, säger Petrus.

Tumören upptäcks

Tillbaka i hemstaden Borås fick Seth snabbt en tid hos ögonläkare. Samma vecka försämrades han kraftigt och en akut CT-röntgen visade att Seth hade en tumör i hjärnan.

– Det var en fruktansvärd chock förstås, men vi klängde oss fast vid hoppet när vi fick höra att 80 procent av barn som får cancer överlever, säger Petrus.

På Östra sjukhuset i Göteborg genomfördes fler undersökningar. Tumören visade sig vara höggradig och diffus. Det innebar att den inte gick att operera. En shunt opererades in för att minska trycket i hjärnan och behandling inleddes snabbt med strålning.

En tuff behandlingstid

Efter bara några strålningstillfällen blev Seth akut sämre med kräkningar och krampanfall. Det visade sig att shunten hade satt igen varpå en ny shunt opererades in. Till följd av detta blev han påtagligt försämrad med förlamning i höger sida. Efter ett par veckor återfick Seth viss rörlighet och blev allmänt bättre.

– Strålbehandlingen fortsatte med högre dos under kortare period och han hade både feber och en del huvudvärk, men det var oklart vad som var biverkningar från behandlingen och vad som orsakades av tumören, säger Katja.

Den 13 april fyllde Seth 14 år.

– Han önskade sig ett Playstation 5. En dag i väntrummet inför strålningsbehandlingen sa han till mig: "Det kanske är min sista födelsedag." Det var fruktansvärt att höra förstås och jag hävdade bestämt att det får vi inte tro, men Seth fick rätt, säger Petrus.

Trots den tuffa behandlingen visade Seth en stark vilja att kämpa. När behandlingen gick över från strålning till cytostatika kunde han vara mer hemma.

Tillbaka i skolan – och bakslag på hösten

Seth återvände till skolan före sommarlovet, i anpassad form. Han fick stort stöd från klasskompisar och personal. Under sommaren fortsatte han sin behandling hemma i tablettform. Seth började höstterminen med förkortade dagar och vissa ämnen bortplockade. Han började tappa minnet, upprepade frågor och hittade inte vägen i skolan. En ny röntgen i oktober visade att tumören växt. Cytostatikan avslutades och en ny medicin sattes in.

– Kort därefter började Seth få svårt att svälja och satte lätt i halsen. Han blev snabbt sämre, säger Katja.

Sista tiden i livet

Seth kunde inte längre gå i trappor och blev kvar på övervåningen där han hade sitt rum. Han hade svårt att prata och röra sig. Ingen visste säkert hur nära slutet var, men familjen levde på hoppet.

– Vi fick kontakt med det palliativa teamet, men Seth var hela tiden positiv, säger Petrus.

De sista två veckorna tillbringade han på sjukhuset i Borås på grund av lunginflammation. Han hade andningsbesvär och fick stöttas med syrgas och dropp. Familjen var med honom hela tiden.

– Elise sov hemma men hälsade på varje dag. Hon ville vara med när det närmade sig slutet. Vi fick ta farväl tillsammans, säger Katja.

Tomhet och minnen efteråt

Seths död lämnade ett stort tomrum efter sig. Livet som tidigare kretsat kring hockey- och fotbollsträningar, cuper och en aktiv familjetillvaro förändrades drastiskt.

– Vi hade ett aktivt liv tack vare Seths intressen. Det blev tomt på många plan, men vi är också tacksamma för alla fina minnen, säger Petrus.

Under både sjukdomstiden och efter Seths bortgång fick familjen mycket stöd från omgivningen. Petrus och Katja berättar att det kändes bra att få träffa andra familjer i samma situation på Ågrenska för att samtala och dela erfarenheter.

– Vi behöver fortfarande prata om Seth, det är vårt sätt att hålla honom levande, men det kan kännas svårt för många, säger Katja.  

För dottern Elise, som nu är 20 år, har sorgen tagit en annan väg. Hon kan ha svårt att prata om Seth med familjen för det blir så mycket känslor.

– Hon har däremot träffat andra syskon som också har förlorat sitt syskon och det verkar ha hjälpt även henne, säger Petrus.

Seth var en varm, atletisk och omtänksam pojke med stor kärlek till hockey, fotboll och skidåkning. Han var en naturlig ledare, en god vän och en person utan fördomar. Han såg alltid till att inkludera alla, oavsett ålder eller bakgrund. Seth samlade andra omkring sig och hittade alltid på något roligt.

Han levde ett aktivt och socialt liv där idrotten var en naturlig del, och han skapade band som även hans familj blev en del av. För Katja, Petrus och Elise lever han kvar genom minnen, berättelser och den kärlek han gav, och fick tillbaka.