Påverkan under uppväxten för barn och familjer med esofagusatresi

Begreppet livskvalitet (QoL) innefattar hälsa, men också en övergripande upplevelse av tillfredsställelse med livet. Begreppet hälsorelaterad livskvalitet (Health-related quality of life, HRQoL) är ett mått på livskvalitet i förhållande till hälsan.
– Hälsa är väldigt individuellt. Det är inte en fast enhet och varierar för varje individ, beroende på hans eller hennes förutsättningar, säger Elin Öst. 

Nästan alla barn som är födda med EA har någon form av kvarstående sjuklighet som påverkar hälsan. De flesta har påverkan på lungor, mage och tarm, utvecklingspåverkan eller ortopediska svårigheter.

Kvarstående sjuklighet som kan påverka livskvaliteten

Många barn födda med EA har någon form av luftvägsproblematik. Det kan till exempel handla om luftvägsinfektioner, trakeomalaci (mjuk luftstrupe), nedsatt lungfunktion, astmaliknande besvär och sämre ork än jämnåriga.
– Luftvägsinfektioner har en tendens att stanna kvar länge hos barn med EA. Mjuk luftstrupe kan ge besvär som kan vara förknippat med stigmatisering från omgivningen. En mjuk luftväg låter mer när barnet hostar och många föräldrar måste kämpa med att övertyga förskolan eller skolan om att deras barn inte har en pågående infektion på grund av hostan.

Många barn med EA har en påverkan på tillväxten under de första åren. Det beror i många fall på svårigheterna att få i sig tillräckligt med mat. Ett ökat andningsarbete kräver också mer energi. Dysfagi (sväljsvårigheter) förekommer hos upp till 85 procent av barn med EA och gastroesofageal reflux hos upp till 75 procent.

Reflux innebär att magsäckens sura innehåll rinner tillbaka upp i matstrupen.
– En tuff start i livet kan påverka tillväxten. Även barn i skolåldern kan beskriva att måltidssituationen är påverkad.

Barn med EA kan också ha återkommande strikturer i matstrupen som gör det svårt att svälja och påverkan på bröstkorgen som vingscapula och skolios. 

Strukturerad uppföljning

Sedan 2011 finns det ett nationellt uppföljningsschema för barn med EA i Sverige. Det säkerställer en jämlik vård i landet och att inga viktiga undersökningar missas.
– Det strukturerade uppföljningsprogrammet inkluderar än så länge främst den fysiska hälsan genom olika undersökningar, säger Elin Öst.

Studier om hälsorelaterad livskvalitet

Eftersom den kirurgiska utvecklingen gått framåt och majoriteten av barn med EA idag överlever det första levnadsåret har allt större fokus lagts på barnens livskvalitet.
– Vi vill fråga barnen och deras familjer hur de själva upplever sin hälsa. Syftet är att föra tillbaka familjernas synpunkter till sjukvården, säger Michaela Dellenmark Blom.

De tidigare studier som gjorts om hälsa och livskvalitet vid EA är ålderstigna. Om de är gjorda i andra länder är det viktigt att fundera över om resultaten är jämförbara med de förhållanden som finns i Sverige.
– Resultaten är dessutom alltid på gruppnivå och det finns förstås stora individuella skillnader mellan barnen. Det som presenteras på gruppnivå, kanske inte gäller det individuella barnet.

I de studier som har gjorts kan man se att gruppen barn med EA har en något försämrad hälsorelaterad livskvalitet jämfört med barn i allmänpopulationen. Framför allt handlar det om en sämre fysisk funktion och skolfunktion. Däremot uppvisar barn med EA en bättre känslomässig funktion enligt en svensk studie.
– Resultaten pekar åt lite olika håll, vilket bekräftar att mer forskning behövs inom området.

Frågeformulär om livskvalitet kopplat till ätande och fysisk hälsa

Michaela Dellenmark Blom har tillsammans med kollegor i Sverige och Tyskland tagit fram ett instrument för att mäta livskvaliteten hos barn med EA. Det baseras på fokusgruppsintervjuer och enkäter som familjer i Sverige och Tyskland besvarat, och finns nu i över 25 länder världen runt.
– Det är en stor styrka att kunna utvärdera livskvalitet på ett likvärdigt sätt.

Flera av barnen i fokusgruppsintervjuerna berättar att mat fastnar när de äter. De flesta behöver dricka mycket vatten för att få ner maten. Någon berättar att det är jobbigt om de kräks i skolan och att hen då bara vill åka hem. Flera berättar också att de upplever en social stress vid matsituationerna. De kan bli kvar ensamma i matsalen eftersom kompisarna äter mycket snabbare än dem.

Barn med gastrostomi (mat genom knapp på magen) upplever en sämre livskvalitet i relation till sitt ätande.
– Det här är viktigt för oss i sjukvården att fånga upp. Det kan påverka barnet psykiskt, socialt och fysiskt, och vi behöver tillhandahålla rätt hjälp för det.

Även de barn som haft en fördröjd rekonstruktion av matstrupen (long gap) har svårare att äta längre upp i åldrarna. Det syns dock ingen skillnad i HrQoL mellan barn med EA som har genomgått fördröjd rekonstruktion och de som har opererats i nyföddhetsåldern. Fler barn med long gap behövde stöd vid måltider i skolan (60 procent jämfört med 20 procent) och de behövde fler behandlingar som dilatationer och antirefluxkirurgi.

Slutsatsen från fokusgruppsintervjuerna och enkäterna om livskvalitet i relation till ätande vid EA visar att kliniska faktorer som gastrostomi och fördröjd rekonstruktion av matstrupen kan ge en sämre livskvalitet. Samtidigt kan faktorer som copingstrategier ge en ökad livskvalitet. Ett exempel på det är att kunna acceptera sina egna svårigheter och att använda olika stöd och strategier i matsituationen.

Stigmatisering och fysisk aktivitet

Fokusgruppsintervjuerna visar att många upplever stigmatisering på grund av den typiska skällande hosta som trakeomalacin för med sig. Många barn med EA kanske inte presterar likvärdigt med jämnåriga, vilket kan väcka frågor. Att andra tittar, reagerar och ställer frågor kan leda till att barnet känner sig stigmatiserat.

Många beskriver också svårigheter med att delta i fysiska aktiviteter. Att inte kunna prestera på samma nivå som jämnåriga kan leda till en ovilja att delta i till exempel lagidrott. Måttlig till intensiv fysisk aktivitet är mindre förekommande hos barn med EA än hos andra jämnåriga barn.
– Barnen och ungdomarna kan behöva stöd i att hitta aktiviteter där de kan hitta sin plats och känna att de kan få lyckas, säger Michaela Dellenmark Blom.

Psykisk ohälsa

Det finns många sårbarhetsfaktorer i livet som kan leda till psykisk ohälsa. Att ha en kronisk sjukdom är ett exempel på en sådan. Enligt de få studier som finns får runt 30 procent av barn och ungdomar med EA någon form av psykisk ohälsa. En förklaringsfaktor kan vara att tillståndet leder till en ökad skolfrånvaro som i sin tur innebär mindre social interaktion med jämnåriga. En annan kan vara att fler än 30 procent upplever svårigheter i sociala relationer med jämnåriga.
– Den sociala biten och sammanhanget är viktigt att ha med sig redan från början. Ett rikt socialt liv kan vara en skyddsfaktor mot psykisk ohälsa, säger Michaela Dellenmark Blom.

Michaela Dellenmark Blom menar även att vara förälder till ett barn med EA kan innebära en sårbarhetsfaktor för psykisk ohälsa.
– Det är viktigt att också ta hand om sig själv som förälder och ta emot hjälp. Då kan man också vara mer uppmärksam på hur ens barn mår.

Sammanfattning

För en del barn födda med esofagusatresi har tillståndet en negativ påverkan på livskvaliteten, till exempel gällande fysisk funktion, skolfunktion och ätande. Som vid andra kroniska sjukdomar hos barn finns en viss risk för psykisk ohälsa och beteendeproblematik. Vilka områden i livet som påverkas kan skilja sig åt mellan individer. En del områden kan vara positivt påverkade. Hur barnen hanterar situationen och anpassar sig spelar viss roll och vilken stöttning de får av föräldrar, skola och vårdpersonal.
– Kunskap om detta i tillräckligt god tid är viktigt för att förebygga att problem uppstår, säger Michaela Dellenmark Blom.

Påverkan på föräldrarna och familjen

Föräldrar som har barn med EA kan uppleva en utsatthet vid framför allt måltidssituationer. De kan känna rädsla för att barnet ska sätta i halsen, ensamhet och oro över sin situation. Tidigare incidenter som andningssvårigheter under måltiden eller att barnet har satt i halsen kan efterlämna traumatiska känslor hos föräldrarna som håller i sig på lång sikt. Det finns ett stort behov av sjukvårdens stöd för att hantera situationen. 
– När barn har svårigheter med matsituationen påverkar det inte bara barnet självt utan hela familjen, säger Elin Öst.

Uppemot 59 procent av föräldrar till barn med EA har posttraumatiskt stressyndrom (PTSD). Mammor är vanligtvis mer påverkade än pappor. Den upplevda livskvaliteten hos föräldrarna kan vara påverkad inom vissa domäner.

Kunskapen om hur familjer till barn med EA mår har kommit en bit på vägen, men inte hela vägen fram menar Elin Öst. För att sjukvården ska kunna sätta in rätt stöd i rätt tid under uppväxten behövs mer kunskap. Ett viktigt forskningsområde inför framtiden är också att ta reda på hur de cirka 400 vuxna i Sverige med EA har det.
– Det är viktig kunskap för att kunna säga mer om hur till exempel övergången från barn- till vuxensjukvården fungerar och hur framtiden ser ut, säger Elin Öst.