Pedagogiska erfarenheter och förhållningssätt

Mia Rundgren Kling inleder med att visa filmen ”Att gå bredvid”. Filmen har tagits fram av Specialpedagogiska skolmyndigheten. Den ger en bild av hur livet ser ut för familjer med barn som fått diagnosen Spielmeyer-Vogts sjukdom (CLN3), och vilket stöd som behövs från skolan och samhället. Ett citat från filmen exemplifierar hur man behöver tänka i klassrummet kring stöd för en elev med CLN3:

Det som är livsviktigt för Erik är bra för de flesta och helt ofarligt för resten.

Specialpedagogiska skolmyndigheten

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) ger bland annat specialpedagogiskt stöd, rådgivning och hjälper till med utredningar till skolor över hela landet. Myndigheten har cirka 1 100 medarbetare, driver specialskolor och har en läromedelsenhet. När stödet till en skola är på individnivå är det någon av myndighetens fyra resurscenter som kopplas in.

Resurscenter syn har några medarbetare som utgår från Örebro, och där ligger också Ekeskolan, en av specialskolorna. Historiskt har elever med CLN3 erbjudits skolplacering där, men idag går barnen i sina hemskolor, antingen i grundskolan eller i anpassad skola.

– Det har funnits en stor erfarenhet av pedagogiska konsekvenser runt sjukdomen på Ekeskolan tidigare, men idag går inga elever med CLN3 på skolan. Jag träffar fortsatt några elever med diagnosen för att stötta i deras skolgång i hemkommunerna, säger Mia Rundgren Kling.

För att få stöd från Specialpedagogiska skolmyndigheten behöver barnets skola söka specialpedagogiskt stöd via SPSM:s webbplats. För att få rätt riktat stöd till skola, lärare och elev är det viktigt att vid ansökan beskriva sina behov av stöd så detaljerat som möjligt.

 SPSM:s webbplats (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Våra sinnen

Synen kan stå för upp till 85 procent av våra intryck och är en stor informationskanal. För personer som inte är seende blir andra sinnen som hörsel, känsel, smak, muskel, led- och balanssinnet viktigt.

– Det sätter synnedsättningen i perspektiv och hur viktigt det är att vi som arbetar runt eleven förstår hur det påverkar allt. Vi behöver då värna om de andra sinnena så att elevens pedagogiska miljö blir hanterbar. Det är härligt att ha musik på idrotten, men hur fungerar det för någon som inte ser? Vi måste vara rädda om hörseln, säger Mia Rundgren Kling.

Pedagogiska förhållningssätt

För en elev med CLN3 behöver hänsyn tas till mer än barnets skolresultat, så förutom arbetet med skolämnen behöver arbetslaget fundera över och planera för hur de bäst:

• är här och nu, men samtidigt planerar tre steg framåt
• möter och stöttar familjen vid sorg och stress
• gör eleven delaktig
• möjliggör stimulans och upplevelser i klassrummet genom till exempel praktiska ämnen, taktila upplevelser och input via olika ljud som inspelningar
• fyller på elevens minnesbank med kunskap och upplevelser, men också en fysisk ”skattkista” för att förstärka och befästa upplevelserna över tid
• arbetar med sinnesstimulering genom fysisk träning, sjukgymnastik, talträning och mungympa.

För elever med CLN3 är det viktigt att inrikta sig på skolämnen som berikar för att senare ta utgångspunkt i barnets egna ”intresseöar”. Mia Rundgren Kling exemplifierar med en elev som var särskilt intresserad av hajar och hur skolan arbetade med taktila föremål som hajtänder, ljud, film och att familjen reste för att se hajar. I arbetet sparades ljudinspelningar och faktiska föremål och förstås elevens egna upplevelser. Med tiden kunde elevens intresse för hajar användas i fler ämnen. Ett annat barn hade ett stort hockeyintresse som följde med genom hela skolgången och upp i daglig verksamhet.

– Hockeyintresset hjälpte att stimulera till en högre delaktighet hos pojken, mellan vilorna. Hans intresse bidrog stort både till lärande och livskvalitet. De individuella intressen som finns hos barnen behöver kartläggas och dokumenteras, så att pedagoger kan ta tillvara på de intressen barnen har för att öka motivationen och stimulera till lärande och samtal.

Vuxentiden

När eleverna blir vuxna behöver pedagogiken vara ännu mer här och nu. Ett stort fokus ligger på vård och omsorg, med fortsatt stor lyhördhet gentemot familjen vid sorg och stress. Många vuxna har behov av att vila, men också en fortsatt stimulans för att höja möjligheterna till delaktighet.

– I vuxentiden kommer det finnas stor nytta av att använda den tidigare kartläggningen av ”intresseöar” i vardagen för att vidmakthålla och behålla kunskap och färdigheter som personen faktiskt har användning för och glädje av.

Pedagogiska utmaningar

En stor utmaning för skolan och familjen är att hela tiden ligga steget före, både i planering och i förhållningssätt. Det gäller att introducera hjälpmedel eller tillvägagångssätt något tidigare än barnet har behov för det. När behovet väl uppstår kan det vara svårare för barnet att förstå och ta till sig hjälpmedlen. Några exempel:

• introducera rullstol innan behovet blir akut
• dokumentera elevens intressen för att omgivningen ska veta vem eleven är när hen inte kan kommunicera verbalt längre
• påbörja punktskriftsinlärning när motorik och känsel fungerar bra, men förstå att man samtidigt måste jobba med auditiv återkoppling som kommer vara sättet att läsa när den taktila förmågan avtar.

– En avslutande tanke till pedagoger är att vara här och nu, men tänka och planera för steg framåt. Introducera hjälpmedel innan de verkligen behövs och njut av att få tillbringa tid med dessa elever som både betyder och ger så mycket, avslutar Mia Rundgren Kling.