Psykologiska aspekter vid ett annorlunda utseende

Marizela Kljajić är en del av det Kraniofaciala teamet vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Till mottagningen kommer barn som har fötts med olika tillstånd som påverkar ansiktet eller huvudet och som kräver olika plastikkirurgiska ingrepp.

– Många av tillstånden vi behandlar är ovanliga och ofta är barnen små. Föräldrarna har många funderingar kring operationer, men också om framtiden. Jag är någon man kan kontakta när frågor uppkommer, säger Marizela Kljajić.

Många sjukhusvistelser

Barn som föds med Treacher Collins eller Goldenhars syndrom får ofta genomgå många sjukhusvistelser, kontroller och ibland operationer tidigt i livet. För en del barn kan det medföra att de utvecklar behandlingsrädsla.

– När barnet blir lite äldre är det viktigt att ge barnet möjlighet att få fatta beslut om sin egen kropp. Barnet behöver information om varför ett ingrepp måste göras och få bli lyssnad på, säger Marizela Kljajić.

Ibland upplever barn med kraniofaciala tillstånd att de ”kontrolleras utseendemässigt” på sjukhuset. Det görs förstås av goda anledningar, men barnet kan lämnas med känslan av att bli bedömd utseendemässigt.

– I dessa situationer behöver man vara barnets ställföreträdare och säga ifrån och begära att undersökningarna förklaras och görs på ett respektfullt sätt. Vården ska förklara varför undersökningarna görs.

Prata om tillståndet

Det kan upplevas som svårt att prata om utseende med ett litet barn, men från spädbarnsåldern pratar vi vuxna med barnet hela tiden. Vi tänker högt och berättar vad vi ska göra – ”nu byter vi din blöja”, ”nu ska du få sova” och så vidare. På samma sätt kan vi berätta om och sätta ord på barnets tillstånd – ”du har gjort en operation” eller ”hörapparaten kommer hjälpa dig att höra bättre”. I takt med att barnet blir äldre bygger vi på med fler uttryckssätt kring tillståndet. Ett bra tillfälle att prata lite mer är inför sjukhusbesök. Då förbereder man samtidigt barnet inför undersökningen och ger en förklaring till varför man ska gå till läkaren.

– Målet är att barnet ska förstå och ha kunskap om sitt tillstånd så att hen så småningom kan prata om det och besvara frågor från omgivningen, säger Marizela Kljajić.

Hantera omgivningen

Barn och unga med kraniofaciala tillstånd berättar om uppmärksamheten de får för att de ser annorlunda ut. Det är svårt för dem att smälta in och få vara anonyma – för det är så människan fungerar, berättar Marizela Kljajić. Vi söker av omgivningen efter sådant som avviker för att bedöma om det är farligt. Utan strategier för att hantera blickarna skapas dock en känsla av otrygghet och en oro för att vara i sammanhang där det samlas många människor.

– När barnet hamnar på nya platser och i nya sammanhang, som vid övergångar mellan förskola och skola eller vid aktiviteter, finns möjligheten att använda strategier för att hantera situationen. Visa ditt barn hur hen kan göra. Detta kan rusta barnet för framtida situationer, säger Marizela Kljajić. 

Även om det är önskvärt att förändra samhällets normer kring utseende är det ett svårt uppdrag för den enskilda familjen. Det är därför bättre att fokusera på det som är möjligt att påverka. Fundera tillsammans med barnet på hur man kan tänka och känna när någon stirrar eller säger något olämpligt.

– Hur påverkas jag av att någon stirrar och vad kan jag göra för att inte bli så påverkad av det? Vilka frågor kan jag få och vilka svar kan jag ge? Då får barnet chansen att ta kontroll över situationen. Detta är något som man behöver träna på.

Marizela Kljajić ger några exempel:

– Det gäller att komma på bra svar tillsammans med sitt barn. Så när någon frågar varför ser dina tänder ut så eller varför ser dina ögon ut på det viset, då vet barnet att det här är frågor som jag kan få, och jag kan svara att jag föddes så, jag har opererat mig eller mitt ansikte växer lite annorlunda.

Självbilden

Den samlade bilden av hur en person ser på sig själv är ens självbild. Det finns alltså mycket annat än utseende som kan påverka. Ett annorlunda utseende medför en högre risk för en negativ självbild. Marizela Kljajić betonar att utseendet är en väldigt personlig upplevelse och därför svårt att mäta objektivt. Hon exemplifierar genom ett citat från en intervjustudie:

"Mitt utseende står ofta i vägen, så då försöker jag visa andra människor vem jag är på riktigt genom att använda min personlighet."

Många ungdomar som Marizela Kljajić träffar föreställer sig att kirurgi ska lösa den negativa självbilden och ge dem ett nytt ansikte som de vågar ta plats med i sociala sammanhang. Kirurgin kan vara till stor hjälp för att få den där extra skjutsen att våga, men löser inte osäkerheten och rädslan inför sociala sammanhang helt och hållet. Barnet behöver också träna på sin sociala förmåga och arbeta med att utsätta sig för sådant som upplevs som obehagligt.

Forskning och erfarenhet visar att bristande kontroll över obekväma situationer kan orsaka en social sårbarhet. Det kan resultera i ångest och rädsla inför att träffa nya människor och skapa relationer till andra. Det är därför viktigt att hitta strategier för att hantera jobbiga sociala sammanhang. Strategierna kan i längden stärka självbilden hos barn och ungdomar med ett annorlunda utseende.

Hur och vad gör man?

Ge barnen verktyg för hur de ska hantera andras blickar och frågor. Skapa strategier ihop med barnen genom att testa olika svarsalternativ, till exempel ”jag har opererat mig” eller ”jag föddes så här”. Prata också med barnen om hur de här tankarna och känslorna påverkar hur man mår.

Kunskap om tillståndet är också viktigt – att barnen själva vet varför de ser annorlunda ut. När barnen blir äldre är det viktigt att få ett namn på sin diagnos och vetskap om att man inte är ensam om sitt tillstånd. Att få träffa andra med samma tillstånd kan stärka barnet och hela familjen. Patientföreningar är en bra källa till tips och strategier som andra kommit på och som kan vara till hjälp för det egna barnet och familjen.

– Det betyder mycket att få veta att det finns andra med ett annorlunda utseende och med Treacher Collins och Goldenhars syndrom.

Strategier för föräldrar

Som förälder kan man förebygga obehagliga situationer genom att informera om barnets tillstånd när det är dags att byta miljö, till exempel innan barnet börjar förskolan, skolan, i en ny klass eller på en fritidsaktivitet. Genom att informera kan man undvika situationer där personer i omgivningen blir överraskade av barnets annorlunda utseende. Det kan också vara bra att ge en beskrivning av hur man kan prata om tillståndet, till exempel vad skolpersonalen kan svara om andra barn har frågor. Föräldrar kan också stötta sitt barn genom att försöka hitta fritidsaktiviteter eller intresseområden där barnen kan delta och får känna att de lyckas.

Vad sjukvården kan göra

Sjukvården ansvarar för att informera familjen om diagnosen – det kan behöva göras vid mer än ett tillfälle. Ibland kan sjukvården förmedla kontakt med andra familjer i samma situation. Vården ska också upplysa familjerna om vilket stöd och vilka resurser samhället erbjuder.

– Det är viktigt att vi som arbetar inom vården försöker engagera barnet att delta i diskussioner om sin vård. Vi måste också uppmuntra familjen att fråga om risker och konsekvenser med olika behandlingar och att få en ny medicinsk bedömning innan de fattar ett svårt beslut, säger Marizela Kljajić.

Tips

Podden Barnpsykologerna. Marizela Kljajić medverkar i avsnitt 156 och i avsnitt 157 berättar en person om hur det är att växa upp med en synlig funktionsnedsättning.

Instagram: Konton som normaliserar annorlunda utseende: @lucky_fin_project, @faceequalityint, @ellitbakar @tvartomdieten