Elliot föddes med glaukom

Elliot kom till Ågrenskas familjevistelse för glaukom hos barn tillsammans med mamma Sofie, pappa Jonas och storebror Viggo, 9 år. 

När Elliot var knappt sex månader gammal sökte föräldrarna vård eftersom de tyckte sig se att iris (regnbågshinnan) på ögat vobblade. Familjen sökte hjälp på BVC och fick en remiss för att komma till ögonmottagningen och göra undersökningar. Vid undersökningen kunde man se att ögonen vobblade och att det var ett förhöjt tryck i ett av dem som tydde på glaukom. Dessutom konstaterades en ovanlig linsmissbildning som påverkar ögats form och synförmåga, sfärofaki. Elliot var sex månader gammal när han genomgick kammarvinkelkirurgi för att sänka det förhöjda trycket i ögat som berodde på glaukom.

Glasögon förändrade vardagen

Operationen gick bra, men föräldrarna beskriver hur svårt det är att veta hur bra ett litet barn faktiskt ser. När Elliot var åtta månader fick han sina första glasögon, något som gjorde stor skillnad.
– Vi hade inte uppmärksammat att han såg dåligt, men när han fick glasögon lärde han sig genast att krypa. Han tog sig fram och var nyfiken på sin omgivning, säger Sofie.

Tiden kring operationerna var intensiv för familjen. I samband med Elliots operation behövde även storebror Viggo, som var tre år, opereras. Han hade ett medfött hjärtfel.
– Vi blev snabbt lite luttrade. Känslan var att vi bara gjorde det som behövde göras utan att egentligen reflektera eller känna efter, säger Jonas.

Regelbundna kontroller och behandling

Sedan den första operationen har Elliot följts noggrant i sjukvården. Familjen åker till Göteborg var tredje till sjätte månad för att kontrollera trycket i ögonen. När trycket i Elliots öga har varit förhöjt har han behandlats med ögondroppar. Sofie och Jonas försöker göra sjukhusbesöken till något positivt. 
– Jag tycker det är roligt att åka till sjukhuset i Göteborg och undersökningarna är okej. Vi brukar gå till lekterapin och äta pannkakor eller hamburgare på caféet, säger Elliot.

Hittills har Elliots glaukom och sfärofaki inte inneburit några större inskränkningar i vardagen. I förskolan har anpassningarna varit få och främst handlat om placering och extra uppmärksamhet vid utelek. Samtidigt ser föräldrarna att det finns mer stöd som skulle kunna underlätta.
– Framför allt för att minska trötthet och underlätta för Elliot att läsa och pyssla, säger Jonas.

Elliot visade tidigt ett stort intresse för att lära sig läsa och räkna. Det var till stora delar tack vare storebror Viggo.
– Det är väldigt bra att ha en storebror. Både Viggo och Elliot började tidigt och har båda visat stort intresse för siffror och bokstäver, säger Sofie.

Att Elliot ligger före i sin inlärning har gjort att synnedsättningen inte alltid uppmärksammats i skolan. Elliot har nyligen börjat förskoleklass men har ännu inte fått några anpassningar för sin synnedsättning. 
– Vi har inte riktigt vetat vad vi ska efterfråga tidigare. Därför har det varit så värdefullt att träffa andra familjer här på Ågrenska och få information från Syncentralen, säger Sofie.

Nya behov när synen förändras

Behandlingarna är en del av vardagen. Det senaste halvåret har Elliots syn försämrats drastiskt och därför genomgick han nyligen en andra operation för näthinneavlossning. Elliot berättar att han inte har några problem med ögondropparna men att lappträningen han i perioder behandlats med kan vara mer krävande. 
– Nu måste jag träna med lapp fyra timmar om dagen vilket är tråkigt och jobbigt för ögat, säger Elliot.

Nu väntar familjen på uppföljning av synen efter operationen och eventuellt nya glasögon till Elliot.
– Vi vill ge honom de bästa förutsättningarna och hålla motivationen uppe. Därför hoppas vi att Elliot får komma till syncentralen som kan hjälpa oss med anpassningar i skolan, säger Jonas.

Samtidigt fortsätter livet som vanligt. Elliot spelar gärna dataspel tillsammans med Viggo och tränar gymnastik. Viggo, som i dag är friskförklarad efter sitt medfödda hjärtfel, drömmer om att bli dataspelsproffs och spelar pingis.

Under vistelsen på Ågrenska har bröderna hunnit prova på en rad aktiviteter, från VR-spel till pilbågsskytte berättar Elliot. 
– Jag träffade nästan mitt i prick!

Framåt handlar det om att fortsätta anpassa vardagen och skapa de bästa möjliga förutsättningarna för Elliot. Sofie och Jonas berättar att de har navigerat år av Elliots svårigheter och Viggos hjärtfel på autopilot och sällan haft tid att söka stöd eller känna efter. 
– Det viktigaste stödet för oss är att vi har haft varandra och vi har en stark sammanhållning i familjen, säger Jonas.