Sara lärde sig att se möjligheter trots sin synnedsättning

Sara och hennes mamma Marita kom till Ågrenska för att berätta för andra familjer om sina erfarenheter av att leva med glaukom i barndomen. I övriga familjen finns pappa Morgan, storasyster Frida och lillebror Jens. Redan när Sara föddes kände hennes mamma Marita att något inte stämde.
– Vi fick inte samma kontakt som jag hade fått med hennes storasyster och hon hängde inte med i blicken.

På BVC lyfte Marita sin oro. Sara vände bort huvudet vid kontakt och sökte ljudet i stället för blicken. Vid två månaders ålder konstaterades en synnedsättning. Två dagar senare opererades hon för grå starr och kort därefter fick hon diagnosen glaukom.
– Det kändes hanterbart först med en operation för grå starr, men med glaukomdiagnosen blev det fler sjukhusbesök och mer oro, säger Marita.

Den första tiden präglades av chock och ovisshet.
– Man vill ju ge sitt barn allt, men synen kunde vi inte ge henne. Till slut tänkte jag: Vad kan vi göra för Sara? Det blev ett skifte. Jag blev en aktör i stället för ett offer, säger Marita.

Sara hittar lösningar

På förskolan anpassades miljön med kontrastfärger på gården och en snitslad bana så att Sara tryggt kunde cykla och orientera sig. Hon hade en resursperson som stöttade henne i leken. Ett särskilt minne har etsat sig fast hos Marita. Två högskolestudenter observerade hur barnen lekte. I lekhallen sprang barnen runt, men fyraåriga Sara byggde en koja under ett bord, bäddade med kuddar och filtar och bjöd in till matlek. Alla barnen kom.
– Sedan dess har jag aldrig tvivlat på att Sara själv hittar lösningar. Hon är så kompetent.

När det var dags för skolstart gjordes noggranna förberedelser. Synpedagoger besökte klassrummet och informerade personalen. Sara ser ungefär 20 procent av fullgod syn och är ljuskänslig. Hon hade flera hjälpmedel som en stor dator för att förstora text och en särskild bokhållare.
– Jag ville inte att min skolplats skulle vara annorlunda. Det är jobbigt att känna att man sticker ut, säger Sara.

Hon tränade målmedvetet för att klara sådant andra tog för givet, som att åka skolbuss själv. Med stöd av sin resurs Maggan lärde hon sig vägen.
– Så har det varit med mycket i mitt liv. Jag tränar mycket för att lära mig själv.

Vid nio års ålder klarade hon sig utan resurs i skolan. Hon blev alltmer självständig och gick hem själv, fixade mellanmål och umgicks med kompisar. Familjen älskade att åka skidor. Lösningen blev enkel men genomtänkt: pappa tog emot i liften, mamma stod nedanför backen och hela familjen bar reflexvästar så att Sara lättare kunde se dem.
– Det gick hur bra som helst, säger Marita och Sara instämmer.

Beskedet i nian

I nian förändrades allt igen. Sara började känna stickningar i ena ögat. Synen försämrades snabbt och hon behövde flera operationer. Hon hade sökt till vård- och omsorgsprogrammet, men avråddes på grund av sin synnedsättning. Under våren opererades en shunt in i ögat och hon hade hemstudier för att minska infektionsrisken. Till slut kom beskedet att ögat troligtvis inte gick att rädda.
– För mig var det inte ett svårt val. Jag hade så ont och hade haft så många problem att jag valde att ta bort ögat, säger Sara.

En vecka innan gymnasiestarten opererades ögat bort.
– Det var tufft, men jag var samtidigt så glad över att få börja gymnasiet och bli undersköterska.

Tiden var tung för hela familjen. Syskonen flydde hemmet och föräldrarna kämpade för att hålla ihop alla.
– Vi var ledsna och oroliga, men Sara visade oss vägen med sitt hopp och sin glädje, säger Marita.
– Jag minns att ni försökte vara ledsna i smyg. Jag kände att jag gjorde alla ledsna för att mina ögon var dåliga, säger Sara.

Att hitta sina styrkor

Under gymnasiet insåg Sara att vårdyrket kunde vara svårt med en synnedsättning. Vissa moment i matte och idrott blev särskilt utmanande. När klasskamraterna hade idrott fick hon ibland sitta i ett rum och cykla. Samtidigt hade Sara lärare som trodde på henne.
– Det är så oerhört viktigt att få känna att någon tror på ens förmåga. Det stärkte mig otroligt mycket, säger Sara.

Efter studenten började hon arbeta som undersköterska på sjukhuset i Lund. Hon ville visa att hon klarade allt.
– Jag jobbade som att jag hade 100 procent syn. Det var inte hållbart.

Till slut blev hon sjukskriven för utmattning. Flera år följde med samtalsstöd och en lång process att lära känna sig själv. Med arbetsträning på en hudmottagning började något vända.
– Jag behövde förstå vad jag behöver för att må bra i livet och jag lärde mig att be om hjälp.

Hon insåg att anpassningar inte behöver vara komplicerade. Kontraster, struktur och tydlighet kunde göra stor skillnad, men hon behövde också hjälpen av någon som såg det utifrån.

Sara tog beslutet att börja studera på universitetet tog hon emot allt stöd hon kunde få som förlängd tentatid, anteckningsstöd och hjälpmedel. Hon transkriberade föreläsningar och snart var det hennes anteckningar som kurskamraterna bad om.
– Plötsligt hittade jag styrkor hos mig själv som att jag är grym på att lyssna till exempel.

Vid 26 års ålder landade en viktig insikt:
– Det var jag som person som fick jobbet. Inte min funktionsnedsättning.

Sara avslutade sina universitetsstudier 2021 med en kandidatexamen i handikapp- och rehabiliteringsvetenskap. Strax därefter började hon jobba som arbetsförmedlare på Arbetsförmedlingen.
– Jag jobbar med arbetssökande med olika funktionsnedsättningar och utreder deras arbetsförutsättningar, säger Sara

Strategier för livet

I dag beskriver Sara hur hon alltid ligger steget före. Hon är först på plats både i klassrummet och på jobbet så att andra får komma till henne. Hon förbereder sig noggrant och har alltid en plan.
– Jag kan inte jämföra mig med hur det var innan. Jag har alltid haft min synskada och måste hitta mina egna vägar.

Hon delar med sig av sina erfarenheter via Instagramkontot @glaukomsara, där hon berättar om livet med glaukom som ung vuxen.

Saras och Maritas råd till andra familjer:

• koppla vårdbesök till något roligt
• försök att se lösningar i stället för hinder
• uppmärksamma syskonen
• förbered, förbered, förbered
• använd kartor och struktur
• ta emot all hjälp du kan få
• sök samtalsstöd
• engagera dig i intresseföreningar.

– Det kommer att ordna sig. När man är mitt i det känns glaukomet som allt. Men med åren blir det en del av vem man är, inte hela ens person, säger Sara.