Synen och ögat vid glaukom hos barn

När ett barn föds är synen inte färdigutvecklad. Ett nyfött barn ser suddigt, men bäst på 20–30 centimeters avstånd. Synutvecklingen under de första åren är helt avgörande för resten av livet, då hjärnan måste ”lära sig” att se. Synutvecklingen avslutas först vid 6–8 års ålder, men därefter fortsätter synen att mogna upp till 20 års ålder. Därför kan även lindriga ögonsjukdomar bli allvarliga för synutvecklingen hos ett barn.
– Tidig upptäckt ger också mycket bättre behandlingsmöjligheter, säger Athanasia Skriapa-Manta.

Synscreening görs vid BVC och elevhälsan, men alla barn med synfel eller ögonsjukdom fångas inte upp. Därför är föräldrars observationer av barnets synutveckling väldigt viktig.

Glaukom hos barn

Barnglaukom är en grupp ögonsjukdomar hos barn som kännetecknas av förhöjt tryck i ögat med efterföljande skada på synnerven. De kan leda till permanent synnedsättning eller blindhet om de inte behandlas. Det höga trycket orsakas av att ögats dräneringssystem inte fungerar som det ska. Kännetecknande för glaukom hos barn är ett stort öga och en grumlig hornhinna.

Glaukom påverkar barnets synutveckling genom att barnet ser suddigt på grund av den grumliga hornhinnan. Det är också vanligt med andra synfel som närsynthet och astigmatism (brytningsfel). Sammantaget får inte hjärnan tillräckligt tydliga bilder att träna upp synen på, vilket kan leda till att synen utvecklas sämre.

Det höga trycket i ögat kan också skada synnerven. Den är viktig eftersom det är synnerven som skickar synintryck från ögat till hjärnan. Om synnerven påverkas tidigt i livet kan det få konsekvenser för hur synen utvecklas över tid.

Undersökningar

På barnögonmottagningen följs trycket i ögat, hur ögat växer och hur synen utvecklas. Barnögonläkaren eller en specialist på ögonundersökningar (ortoptist) kontrollerar skelning, ögats rörlighet, stereoseende och mäter ögats brytkraft. Vid undersökningen får barnet också göra ögonbottenundersökning och synfältsundersökning.
– Vi tittar inte på allt vid samma tillfälle. Det är också därför barnet får komma ofta till ögonmottagningen. Vi behöver vänja barnet vid undersökningarna långsamt, säger Athanasia Skriapa-Manta.

Kongenital katarakt – medfödd grå starr

Grå starr (katarakt) innebär att ögats lins grumlas och är ett vanligt åldersrelaterat tillstånd. I sällsynta fall kan även barn drabbas. Alla barn som föds med grå starr i Sverige idag operas tidigt (5–6 veckors ålder) och får i de allra flesta fall en intraokulär lins (IOL). En IOL är en konstgjord permanent lins som ersätter ögats naturliga grumliga lins. Efter operationen behöver barnet behandlas med lapp och glasögon. 

Operation för grå starr under de tre första levnadsåren är Nationell Högspecialiserad vård (NHV) i Sverige och sker i Stockholm och Göteborg. Barnet följs sedan på kontaktlinsmottagning för barn där ortoptist, barnögonläkare, optiker och kontaktlinskoordinator träffar barnet.

PECARE – Pediatric Cataract Registry

Sedan 2007 finns ett nationellt kvalitetsregister med alla barn som opererats för grå starr i Sverige. I registret finns både information från operationstillfället och uppföljningar vid 1, 2, 5 och 10 års ålder.
– Registret har visat att risken för komplikationer är större ju yngre barnen är. Därför har vi senarelagt operationen till 4–6 veckors ålder. Antalet fall av sekundärglaukom har gått ner betydligt utan att vi har sett en sämre synutveckling, säger Athanasia Skriapa-Manta.

Glaukom efter gråstarrsoperation hos barn – sekundärglaukom

Ett barn som har opererats för grå starr kan få högt tryck i ögat som en komplikation efter operationen. Det kallas för sekundärglaukom. Det beror på att en tidig operation kan störa utvecklingen av ögats avflöde. Små förändringar kan ske långsamt över flera år. Därför kan glaukom tillkomma månader eller många år efter en kataraktoperation.
– Det är en känd risk även när allt görs rätt och trots att själva operationen har varit lyckad, säger Athanasia Skriapa-Manta.

Runt 20 procent av alla barn som har opererats för grå starr får glaukom, enligt PECARE-registret.

Andra komplikationer

Efter en gråstarrsoperation kan också andra komplikationer förekomma. Amblyopi eller att ha ett latöga är vanligt hos barn i hela befolkningen och i synnerhet hos barn med glaukom. Det innebär att hjärnan inte fullt ut har lärt sig att använda det ena ögat och den stora skillnaden mellan ögonen gör att hjärnan väljer bort bilden från det svagare ögat. Amblyopi behöver ofta behandlas med lappträning för att stärka upp det ”lata” ögat.

Endoftalmit är en allvarlig komplikation som innebär en infektion i ögat orsakad av bakterier efter kataraktoperationen. Den kräver akut behandling för att rädda synen. Inget barn i PECARE-registret har drabbats av endoftalmit.

Amotio, eller näthinneavlossning, innebär att näthinnan lossnar från ögats bakre vägg. Det kräver också omedelbar behandling för att förhindra permanent blindhet. Näthinneavlossning efter gråstarrsoperation har drabbat cirka 5 procent av barnen i kvalitetsregistret.

Uppföljning

Glaukom hos barn kräver många och regelbundna kontroller eftersom komplikationer kan uppstå under hela livet. Även om trycket är bra kan barnet behöva glasögon och synträning.
– Eftersom synutvecklingen pågår i flera år behöver vi följa barnet under uppväxten.

På barnglaukommottagningen vid S:t Eriks ögonsjukhus arbetar bland annat glaukomkirurg, barnögonläkare, optiker och ortoptister. Den samlade kompetensen innebär att familjerna kan träffa alla specialister vid samma besök. Athanasia Skriapa-Manta betonar att föräldrarna är en viktig del i behandlingen.
– Att ni stöttar barnet att komma på kontroller, använda glasögon och följa rekommendationer kring lappbehandling gör stor skillnad. Berätta gärna för oss om ni märker att barnet kisar, undviker lappen eller om något känns svårt i vardagen.

Livskvalitet

Begreppet livskvalitet (QoL) innefattar hälsa, men också en övergripande upplevelse av tillfredsställelse med livet. I olika studier om livskvalitet hos barn och familjer som lever med glaukom ser man generellt att en mer uttalad synnedsättning leder till en sämre livskvalitet. Ibland rapporterar barn en bättre livskvalitet än sina föräldrar vilket troligen beror på att barnen anpassar och normaliserar sin situation och använder copingstrategier. Föräldrarna rapporterar stress, oro, en stor emotionell belastning och praktiska svårigheter.
– Föräldrarnas livskvalitet påverkas ofta i högre utsträckning än barnens, säger Athanasia Skriapa-Manta.

Föräldrarna påverkas eftersom glaukom hos barn är en kronisk sjukdom med upprepade operationer, täta sjukhusbesök och har en osäker prognos. Dessutom innebär det stora praktiska konsekvenser med påverkan på arbete och ekonomi och mindre tid för återhämtning.
– Vi ser ett stort behov av psykosocialt stöd till familjerna och att det alltid finns ett familjeperspektiv i sjukvården, säger Athanasia Skriapa-Manta.