Vi som mist vårt barn i ett sällsynt hälsotillstånd
Ågrenska
En vistelse för familjer som förlorat ett barn i en fortskridande neurologiska sjukdom för minst ett år sedan. Under fyra dagar möts familjer i en trygg miljö för samtal, gemensamma aktiviteter och erfarenhetsutbyte med fokus på gemenskap, igenkänning och utrymme för sorg och reflektion.
Väntesorg och sorg
Att leva med ett barn som har ett sällsynt hälsotillstånd påverkar hela familjen. Vardagen präglas av vårdbesök, kontakter med skola och myndigheter samt ett ständigt ansvar för att få livet att fungera.
För många föräldrar finns också en väntesorg, en långvarig sorg som pågår redan innan någon förlust inträffar. Medvetenheten om sjukdomens allvar och osäkerheten kring framtiden kan följa familjen under lång tid, ofta utan att få fullt utrymme.
När ett barn avlider förändras familjens liv totalt. Från att ha följt sitt barn genom ökande behov och där föräldrar ofta blivit spindeln i nätet, blir sorgen och tomheten plötsligt brutal. Känslan av att inte längre vara behövd blir mycket svår, kontakten med vård och andra stödinsatser upphör ofta snabbt, och vardagen måste omorganiseras helt.
Stöd och gemenskap under vistelsen
Under vistelsen får familjer möjlighet att träffa andra som har förlorat ett barn. Programmet innehåller samtal, reflektion och gemensamma aktiviteter. I vissa delar deltar hela familjen tillsammans, i andra möts föräldrar och syskon i egna grupper. Det ger utrymme för både gemensamma samtal och för var och en att sätta ord på sina upplevelser.
Syskonens vecka
Syskonen får möjlighet att träffa andra som har förlorat ett syskon, och det finns utrymme att både dela glädje och bearbeta sorg tillsammans.
För syskonen erbjuds ett eget program som är anpassat efter ålder och behov, med möjlighet att arbeta med skoluppgifter under veckan. Aktiviteterna leds av ett tvärprofessionellt team med erfaren personal.
Praktisk information om vistelsen
Vistelsen ger tid och rum för samtal, igenkänning och reflektion. Familjer får med sig kontakter och verktyg som kan vara till stöd även efter vistelsen. Vi som mist genomförs i samverkan mellan Västra Götalandsregionen och Ågrenska och är ett komplement till det stöd som erbjuds inom hälso- och sjukvården.
Vill ni veta mer?
Om ni funderar på om vistelsen är rätt för er är ni varmt välkomna att ta kontakt med oss. Vi berättar gärna mer och svarar på era frågor.