Neurofibromatos typ 1

• En träff i tre dagar för personer över 18 år som alla har samma sällsynta hälsotillstånd/diagnos
• Du kan delta på plats på Ågrenska och då ingår två övernattningar och måltider. Du kan också delta hemifrån via livestreaming
• Programmet anpassas utifrån din diagnos och dina förutsättningar.
• Syftet med vistelsen är att du ska få ökad kunskap och kompetens om din diagnos och dess konsekvenser och att dela erfarenheter med andra i liknande situation

• Vuxenvistelsen är kostnadsfri för dig som vuxen.
• Vuxenvistelsen bekostas av din region genom utomlänsremiss/betalningsförbindelse och kostnaden är 10 420 kr. I kostnaden ingår boende, måltider och föreläsningar.
• Ågrenska har ingått ett Idéburet offentligt partnerskap (IOP) med Västra Götalandsregionen diarienummer: OSN 2023-02290-1, vilket gör det möjligt för andra regioner att ta del av verksamheten.
  
  Idéburet offentligt partnerskap (IOP) mellan Ågrenska och Västra Götalandsregionen (VGR), genom operativa hälso- och sjukvårdsnämnden, gällande vuxenvistelser för vuxna personer med sällsynta hälsotillstånd eller syndrom, pdf öppnas i nytt fönster.

Deltagarna vid familje- och vuxenvistelser får tillgång till en sammanfattande dokumentation. Den innehåller bland annat en beskrivning av det sällsynta hälsotillståndet och vad som i övrigt framkommit under föreläsningarna. Dokumentationerna publiceras här på webbplatsen.

Ågrenskas dokumentationer

Dokumentationen har varit till stor nytta, något som jag kan gå tillbaka till och använda i olika sammanhang och i olika kontakter vid behov.

Jag tycker det var bra med en sammanfattning och jag lämnade den faktiskt till ansvarig läkare och skolan som gärna tog del av materialet.