Dokumentationer – att leva med ett sällsynt hälsotillstånd
Ågrenskas dokumentationer är sammanfattningar av föreläsningarna i samband med familje- och vuxenvistelser och skickas ut till samtliga deltagare efter vistelsen. Samtidigt läggs en tillgänglighetsanpassad version upp här på webbplatsen.
Dokumentationen är ett så otroligt bra och viktigt arbete när det gäller att göra en sammanfattning av en ganska spretig livssituation för oss som lever i dessa familjer.
Vad är en dokumentation?
Varje dokumentation innehåller förutom sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen. Detta bidrar till att ge en unik inblick i livet i en familj med ett barn, eller som vuxen, med ett sällsynt hälsotillstånd i dagens Sverige.
Vad kan jag använda den till?
Dokumentationerna är tänkta att tjäna som en minnesanteckning för deltagarna. De kan också med fördel användas som informationsstöd för enskilda, närstående och andra som kommer i kontakt med personer som har ett sällsynt hälsotillstånd.
Senaste publicerade dokumentationer
-
Ny dokumentation om enkammarhjärta
Läs den nya dokumentationen om enkammarhjärta från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Ny dokumentation om hjärntumör, barn under 13 år
Läs den nya dokumentationen om hjärntumör hos barn under 13 år, från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Ny dokumentation om neurofibromatos typ 1
Läs den nya dokumentationen om neurofibromatos typ 1 från Ågrenskas familjevistelse 2022. -
Ny dokumentation om blåsextrofi
Läs den nya dokumentationen om blåsextrofi från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Ny dokumentation om spinal muskelatrofi
Läs dokumentationen om spinal muskelatrofi från Ågrenskas familjevistelse 2022.
Sidan uppdaterad: 2021-11-13