Dokumentationer – att leva med ett sällsynt hälsotillstånd
Ågrenskas dokumentationer är sammanfattningar av föreläsningarna i samband med familje- och vuxenvistelser och skickas ut till samtliga deltagare efter vistelsen. Samtidigt läggs en tillgänglighetsanpassad version upp här på webbplatsen.
Dokumentationen är ett så otroligt bra och viktigt arbete när det gäller att göra en sammanfattning av en ganska spretig livssituation för oss som lever i dessa familjer.
Vad är en dokumentation?
Varje dokumentation innehåller förutom sammanfattningar av föreläsningarna en intervju med en deltagande familj eller vuxen. Detta bidrar till att ge en unik inblick i livet i en familj med ett barn, eller som vuxen, med ett sällsynt hälsotillstånd i dagens Sverige.
Vad kan jag använda den till?
Dokumentationerna är tänkta att tjäna som en minnesanteckning för deltagarna. De kan också med fördel användas som informationsstöd för enskilda, närstående och andra som kommer i kontakt med personer som har ett sällsynt hälsotillstånd.
Senaste publicerade dokumentationer
-
Möt Elmer! Läs dokumentationen om ultrasällsynta syndrom från vistelsen 2023.
Möt Elmer! Han är en aktiv och busig kille med mycket humor. Han har också FOXP1 syndrom. Just den här veckan pågår en familjevistelse för ultrasällsynta syndrom på Ågrenska. Läs mer om Elmer och hans familj i dokumentationen om ultrasällsynta syndrom från vistelsen 2023. -
Läs senaste dokumentationen om Wiedemann-Steiners syndrom från 2023
Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande familj eller vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. -
Ny dokumentation om dystrofia myotonika
Läs den nya dokumentationen om dystrofia myotonika från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Ny dokumentation om Pitt-Hopkins och Mowat-Wilsons syndrom
Läs den nya dokumentationen om Pitt-Hopkins och Mowat-Wilsons syndrom från Ågrenskas familjevistelse 2023. -
Rasmus kavernom syns inte på utsidan
När Rasmus till slut fick rätt vård hade han haft en pågående blödning i hjärnan i flera veckor. Idag syns ett tydligt ärr efter operationen, men Rasmus har fortfarande fem kavernom kvar inne i skallen.
Sidan uppdaterad: 2021-11-13