Ågrenskas logotyp, länk till startsidan. Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar

Verksamheter på nationell nivå

Verksamheter i alfabetisk ordning

  • Föreningsträffar

    Ågrenska välkomnar patientföreningar och intresseorganisationer till att arrangera träffar, läger och konferenser på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Vi erbjuder en tillgänglig och naturnära miljö som passar för både mindre och större grupper.

  • Föräldraträffar

    Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? Att vara förälder är en utmaning i sig, men när ditt barn får ett sällsynt hälsotillstånd kan det kännas ännu mer överväldigande och osäkert. Ågrenska och Centrum för sällsynta diagnoser Väst bjuder in till träffar där du kan möta andra föräldrar i liknande situation. Här får du möjlighet att dela erfarenheter, få stöd och hitta gemenskap med andra som förstår.

  • Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

    Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare.

  • Kurser

    På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag.

  • Personlig assistans

    Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd?

  • Vistelser på Ågrenska

    Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!

Aktuellt

Nationellt

  • Lukas kör på känsla

    – Det har varit en kamp att få Lukas syn rättvist bedömd. Han är så aktiv, springer på klippor, cyklar och går kvällspromenader att ingen förstod att Lukas i princip är blind, säger Lukas mamma Evelyn. Lukas,

  • Reviderad informationstext om Polymyosit

    Polymyosit är en kronisk inflammatorisk muskelsjukdom som kännetecknas av muskelsvaghet och inflammation i muskelvävnaderna. Framför allt påverkas lårmusklerna och överarmsmusklerna. I Sverige insjuknar ungefär 20 personer i polymyosit årligen. Sjukdomen förekommer främst hos vuxna, och symtomen kommer vanligen i 40- till 60-årsåldern. Polymyosit är tre gånger vanligare hos kvinnor än hos män.

  • Reviderad informationstext om Dermatomyosit

    Dermatomyosit är en kronisk inflammatorisk muskelsjukdom som gradvis försämrar muskelstyrkan. Sjukdomen medför även inflammation i huden. Dermatomyosit förekommer hos både barn och vuxna. Den kallas juvenil dermatomyosit om symtomen uppträder före 16 års ålder. Varje år insjuknar ungefär 30 vuxna i dermatomyosit i Sverige, och 3–7 barn under 16 år insjuknar årligen i juvenil dermatomyosit i landet. Sjukdomen är vanligare hos flickor och kvinnor än hos pojkar och män.

  • Träffa andra syskon i höst – anmäl dig till våra syskonkvällar

    Har du ett syskon som har ett sällsynt hälsotillstånd eller har en funktionsnedsättning? Då kan du vara med på våra syskonkvällar på Ågrenska! Vi träffas i en mindre grupp, gör roliga saker tillsammans och pratar om hur det kan vara att ha ett syskon som behöver mycket stöd. Syskonkvällarna är för dig som är mellan 7 och 19 år och bor i Västra Götalandsregionen.

  • Med mod, musik och mikrofoner

    Sara fick höra att hon inte borde bli mamma – att risken var för stor. I dag lever hon med sina döttrar Ellinor, 11, och Evelina, 9, som båda har Treacher Collins syndrom. Familjens vardag kantas av utmaningar till följd av flickornas hörselnedsättning

Sidan uppdaterad: 2021-10-14

Skriv ut