Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.

Verksamheter på nationell nivå

Verksamheter i alfabetisk ordning

  • Föreningsträffar

    Ågrenska välkomnar patientföreningar och intresseorganisationer till att arrangera träffar, läger och konferenser på Lilla Amundön, strax söder om Göteborg. Vi erbjuder en tillgänglig och naturnära miljö som passar för både mindre och större grupper.

  • Föräldraträffar

    Har ditt barn nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd? När ditt barn har fått ett sällsynt hälsotillstånd kan det vara värdefullt att möta andra i liknande situation. På Ågrenskas föräldraträffar får du möjlighet att dela erfarenheter, diskutera vardagsfrågor och ta del av stöd i en mindre grupp ledd av erfarna samtalsledare.

  • Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd

    Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. I uppdraget ingår ansvar för produktion och kvalitetssäkring av texterna i kunskapsdatabasen, samt informationsspridning. Kunskapsdatabasen innehåller i dag fler än 340 längre informationstexter om sällsynta hälsotillstånd. Ett hälsotillstånd anses som sällsynt om det förekommer hos färre än 5 av 10 000 invånare.

  • Kurser

    På våra kurser får du ta del av vår och olika externa experters kompetens. Vi erbjuder kurser på plats hos oss, via streaming eller genom våra webbkurser. Vi åtar oss också uppdragsutbildningar och handledningsuppdrag.

  • Personlig assistans

    Ska du ansöka om insatsen personlig assistans eller har du ett assistansbeslut och söker en seriös anordnare med särskild kompetens om sällsynta hälsotillstånd?

  • Vistelser på Ågrenska

    Ågrenska anordnar årligen ett flertal vistelser, kurser och evenemang som förenar människor och ökar kunskapen om sällsynta hälsotillstånd/diagnoser och andra funktionsnedsättningar. Varmt välkommen att ansöka!

Aktuellt

 

Nationellt

  • När livet tar en ny riktning – Olivia har spinal muskelatrofi

    När Olivia var liten utvecklades hon snabbt – hon var stark, tidig med språket och full av energi. Men när hennes första steg uteblev började en oro att gro hos föräldrarna Sarah och Christoffer. Senhösten 2019 fick de beskedet att Olivia har

  • Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!

    Idag är det Internationella dagen för välgörenhet. En dag att lyfta fram hur viktigt det är att ge stöd till de som behöver det mest. Hos oss på Ågrenska möter vi barn med sällsynta diagnoser och deras familjer. Familjer som varje dag hanterar vårdbesök, oro och en vardag som ofta känns övermäktig.

  • Reviderad informationstext om Tibial muskeldystrofi

    Tibial muskeldystrofi är en ärftlig muskelsjukdom som kännetecknas av långsamt fortskridande svaghet i musklerna på underbenens framsida. Det leder till att gångförmågan blir påverkad. Symtomen uppkommer i vuxen ålder. Uppskattningsvis har ungefär 100 personer i Sverige tibial muskeldystrofi. De flesta av dem har finskt påbrå, och sjukdomen är betydligt vanligare i Finland.

  • Berg & dalvana – Johanna om livet med Elton som har ett ultrasällsynt syndrom

    När Elton föddes var föräldrarna Johanna och Andreas uppfyllda av glädje och en överväldigande kärlek till det nya lilla livet. Fem månader senare förändrades allt. En dramatisk natt blev starten på en oviss resa kantad av oro,

  • Reviderad informationstext om Mastocytos

    Mastocytos är en grupp tillstånd som orsakas av ökad tillväxt och ansamling av avvikande mastceller i ett eller flera organ. Mastceller är vita blodkroppar som är en viktig del av kroppens immunsystem. Sjukdomen delas in i två huvudgrupper: kutan mastocytos då avvikande mastceller enbart finns i huden och systemisk mastocytos då avvikande mastceller finns i ett eller flera andra organsystem. Uppskattningsvis insjuknar 1–2 vuxna per 100 000 invånare och år i mastocytos.

Sidan uppdaterad: 2021-10-14

Skriv ut