Sällsynta hälsotillstånd

Det finns fler än 6 000 sällsynta hälsotillstånd, ofta med genetiska orsaker. Uppskattningsvis finns det en halv miljon människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Ågrenska är en mötesplats och ett kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd som samlar och sprider kunskap och ger stöd till barn, vuxna, familjer och yrkesverksamma.

Vad är sällsynta hälsotillstånd?

Vad begreppet sällsynta hälsotillstånd betyder, varför de är så många och hur de påverkar både den som lever med dem och deras anhöriga.

Introduktion sällsynta diagnoser

KOSTNADSFRI webbkurs för dig som möter personer med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga i ditt arbete. 

Ågrenskas diagnossidor

Här hittar du beskrivningar av sällsynta hälsotillstånd, personliga berättelser, föreläsningar och länkar till viktiga resurser.

Socialstyrelsens kunskaps-databas, (extern webbplats)

Informationscentrum vid Ågrenska ansvarar för innehållet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Där hittar du fler än 350 informationstexter om olika sällsynta tillstånd.

Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd

  • Liv föddes med hjärtat på höger sida

    Liv föddes med heterotaxisyndromet, utan mjälte och med bara en hjärtkammare. Det som började som ett efterlängtat rutinultraljud utvecklades snabbt till en kamp för livet. Efter flera stora hjärtoperationer och en dramatisk start springer hon idag runt som vilken fyraåring som helst – full av energi och livsglädje.
  • Reviderad informationstext om Polyarteritis nodosa

    Polyarteritis nodosa tillhör gruppen vaskulitsjukdomar och kännetecknas av inflammation i de medelstora pulsådrorna (artärerna). Sjukdomen leder till att blodcirkulationen försämras, och blodkärlen kan utvidgas eller brista. Den försämrade blodtillförseln medför skador på olika organ och personer med sjukdomen kan få bestående organskador. I Sverige insjuknar omkring 10 personer varje år och det finns uppskattningsvis 300 personer med sjukdomen.
  • – Jag vill göra det jag själv klarar av och visa att CMT inte behöver stoppa en

    Sigge är 17 år och har Charcot-Marie-Tooths sjukdom, CMT, en nervsjukdom som påverkar musklerna och känseln. Redan när han var liten kände hans mamma Zenitha på sig att något inte stod helt rätt till med Sigge.

Sidan uppdaterad: 2025-10-09