Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Sällsynta diagnoser- vad är det?
Filmen förklarar vad sällsynta hälsotillstånd är, hur vanliga de är globalt och varför det är viktigt med kunskap och rätt stöd. Den ingår i Ågrenskas kostnadsfria webbkurs och riktar sig till dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt
Kalenderhändelse-
Anmäl dig
Sista anmälningsdag 29 oktober
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev! -
Sällsynta diagnoser i ett resilient samhälle
Att leva med en sällsynt diagnos påverkar alla delar av livet. Det handlar inte enbart om sjukvård, utan också om kontakten med andra samhällsinstanser så som skola, socialtjänst och arbetsliv samt om relationerna till familj, anhöriga och vänner. -
Reviderad informationstext om Pseudoxanthoma elasticum
Pseudoxanthoma elasticum är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av att den elastiska vävnaden i huden, ögonen och blodkärlsväggarna successivt skadas och förkalkas. Detta kan bland annat leda till synnedsättning och nedsatt blodcirkulation. Symtomens svårighetsgrad och hur snabbt sjukdomen fortskrider varierar mellan olika personer. Uppskattningsvis finns 100–200 personer med pseudoxanthoma elasticum i Sverige. Sjukdomen är vanligare hos kvinnor än hos män. Revideringen har gjorts av docent Sam Polesie, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg.
Sidan uppdaterad: 2024-09-11