Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.
Kostnadsfri webbkurs: Introduktion sällsynta diagnoser

Vad är sällsynta hälsotillstånd?

Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.

Kostnadsfri webbkurs: Introduktion sällsynta diagnoser

Sällsynta diagnoser- vad är det?

Filmen förklarar vad sällsynta hälsotillstånd är, hur vanliga de är globalt och varför det är viktigt med kunskap och rätt stöd. Den ingår i Ågrenskas kostnadsfria webbkurs och riktar sig till dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete. Längd: 1:36 min. Textning: Ja (svenska). Syntolkning: Nej.

Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen


Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar. 

Utmaningar och behov av samordnad vård

För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.

Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.

Aktuellt

Kalenderhändelse
  • Föräldraträff
    Platser kvar

    Föräldraträffar

    Välkommen att anmäla dig till vår samtalsgrupp för föräldrar till barn som nyligen fått ett sällsynt hälsotillstånd. Träffarna arrangeras i samarbete med Centrum för sällsynta diagnoser Väst. Vi ses vid tre tillfällen på eftermiddagar, under tre veckors tid. En av träffarna genomförs via streaming. Måndagar den 13/4, 20/4 och 27/4 klockan 13.00-16.00.

    13 april 13.00-16.00

    Ågrenska, Lillövägen 20, Lilla Amundön, 436 58 Hovås. Vid ett tillfälle streaming via länk.

    Anmäl dig

    Sista anmälningsdag 30 mars
  • Syskonkvällar

    Syskonkvällar - för dig som är mellan 13 och 19 år höst

    Vill du träffa andra som vet hur det är att ha ett syskon med ett sällsynt hälsotillstånd och funktionsnedsättning? Häng med på våra syskonkvällar i höst! Vi ses tre gånger, hittar på roliga saker tillsammans och pratar om det som känns viktigt på ett sätt som passar dig.

    23 september 17.30-20.00

    Ågrenska, Lilla Amundön, Lillövägen 20, Hovås

    Anmäl dig

    Sista anmälningsdag 19 augusti

Sällsynta dagen

"Sällsynta dagen", är en årlig händelse dedikerad åt att öka medvetenheten om sällsynta hälsotillstånd och skapa gemenskap bland dem som påverkas.

Socialstyrelsens kunskaps-databas, (extern webbplats)

Informationscentrum vid Ågrenska ansvarar för innehållet i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Där hittar du fler än 350 informationstexter om olika sällsynta tillstånd.

Agenda 2030 och sällsynta hälsotillstånd

FN-resolution om sällsynta hälsotillstånd

Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd

  • Reviderad informationstext om Limb-girdle muskeldystrofi

    Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) är en ärftlig muskelsjukdom som leder till att muskelfibrerna långsamt bryts ned. Det leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Framför allt påverkas muskler i bäckenet, låren, skuldrorna och överarmarna. Uppskattningsvis finns det ungefär 500 personer i Sverige med limb-girdle muskeldystrofi. Sjukdomen finns i mer än 30 olika former.

  • Estelle har lärt sig att leva i nuet

    Estelle, 29 år, lever med diagnosen neurofibromatos typ 1 (NF1). Det präglade barndomen som kantades av utredningar, anpassningar och en tuff skolgång. Idag arbetar hon inom kultursektorn i Halmstad och beskriver hur hon funnit balans och trygghet i vardagen.

  • Reviderad informationstext om Cornelia de Langes syndrom

    Cornelia de Langes syndrom är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring hos barnet. Syndromet kännetecknas bland annat av kortväxthet, intellektuell funktionsnedsättning och gemensamma utseendemässiga drag. Antalet personer med Cornelia de Langes syndrom i Sverige är okänt, men uppskattningsvis föds 1–3 barn med syndromet varje år i landet.
Fler nyheter

Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor

Sidan uppdaterad: 2024-09-11

Skriv ut