Vad är sällsynta hälsotillstånd?
Sällsynta hälsotillstånd omfattar en rad olika diagnoser som ofta har genetiska orsaker. Trots att varje tillstånd för sig är ovanligt berörs många människor. I Sverige lever uppskattningsvis en halv miljon människor med ett sällsynt hälsotillstånd och det finns fler än 6 000 olika sällsynta diagnoser. Diagnos och behandling kan vara komplicerade då liknande symtom kan ha olika bakomliggande orsaker. Vissa symtom uppträder redan vid födseln, medan andra visar sig senare i livet, vilket försvårar tidig upptäckt och rätt behandling.
Sällsynta diagnoser- vad är det?
Filmen förklarar vad sällsynta hälsotillstånd är, hur vanliga de är globalt och varför det är viktigt med kunskap och rätt stöd. Den ingår i Ågrenskas kostnadsfria webbkurs och riktar sig till dig som möter personer med sällsynta diagnoser i ditt arbete. Längd: 1:36 min. Textning: Ja (svenska). Syntolkning: Nej.
Komplexa syndrom som påverkar hela livet för både den berörda och familjen
Många sällsynta hälsotillstånd påverkar flera delar av kroppen och förekommer ofta som syndrom. Med syndrom menas en kombination av olika symtom. Dessa syndrom är ofta komplexa och kan påverka både fysiska organ och kognitiva eller psykiska förmågor, vilket kan leda till omfattande funktionsnedsättningar.
Utmaningar och behov av samordnad vård
För personer som lever med ett sällsynt hälsotillstånd innebär det en påverkan på det dagliga livet. Även familj och närstående måste ofta hantera både känslomässiga och praktiska utmaningar.
Sällsynta hälsotillstånd kräver i regel expertkunskap och ett omfattande samarbete mellan olika delar av hälso- och sjukvården samt andra samhällsaktörer. Samordningen kan vara svår att få till på ett effektivt sätt – något som är avgörande för att ge den berörda bästa möjliga stöd och vård.
Aktuellt om sällsynta hälsotillstånd
-
– Jag vill göra det jag själv klarar av och visa att CMT inte behöver stoppa en
Sigge är 17 år och har Charcot-Marie-Tooths sjukdom, CMT, en nervsjukdom som påverkar musklerna och känseln. Redan när han var liten kände hans mamma Zenitha på sig att något inte stod helt rätt till med Sigge. -
Ny diagnossida om Charcot-Marie-Tooths sjukdom
På Ågrenskas diagnossidor finns sammanfattningar av föreläsningar från familj- och vuxenvistelser, länkar till viktiga resurser, personliga berättelser om hur det är att leva med ett sällsynt hälsotillstånd samt information om samhällets stöd och syskonrollen. -
Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd
Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev!
Sidan uppdaterad: 2024-09-11