Cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2025-12-10

Ågrenska 0

10 november - 14 november

Ny diagnossida om Charcot-Marie-Tooths sjukdom

Senast uppdaterad 2025-11-17

På Ågrenskas diagnossidor finns sammanfattningar av föreläsningar från familj- och vuxenvistelser, länkar till viktiga resurser, personliga berättelser om hur det är att leva med ett sällsynt

– Jag vill göra det jag själv klarar av och visa att CMT inte behöver stoppa en

Senast uppdaterad 2025-11-18

  Artikeln om Sigge gjordes i samband med familjevistelsen för Charcot-Marie-Tooths sjukdom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Charcot-Marie-Tooths sjukdom Tillbaka till

Immunologi vid heterotaxisyndromet

Senast uppdaterad 2025-11-18

  Artikeln baseras på Olov Ekwalls föreläsning i samband med familjevistelsen om heterotaxisyndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Olov Ekwall Vad beror inkubationstid

Pontus, Alma och deras pappa har Marfans syndrom

Senast uppdaterad 2025-11-18

  Artikeln om Pontus, Alma och deras familj kommer ifrån dokumentationen om Marfans syndrom från 2018 och är skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Tillbaka till Marfans syndrom Tillbaka till

Magen och tarmen vid heterotaxisyndromet

Senast uppdaterad 2025-11-19

  Artikeln baseras på Linus Jönssons föreläsning i samband med familjevistelsen om heterotaxisyndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Linus Jönsson Vi vet inte om vår

Syskonkvällar - för dig som är mellan 7 och 12 år höst

Senast uppdaterad 2025-11-21

Intresseanmälan Kontakt Vägbeskrivning expandable-light-blue expandable-gray Vägbeskrivning Vägbeskrivning google maps,(extern webbplats), öppnar i ny flik Lokaltrafik Västtrafik -

16 september 17.30-20.00

Syskonkvällar - för dig som är mellan 13 och 19 år vår

Senast uppdaterad 2025-11-21

Intresseanmälan Kontakt Vägbeskrivning expandable-light-blue expandable-gray Vägbeskrivning Vägbeskrivning google maps,(extern webbplats), öppnar i ny flik Lokaltrafik Västtrafik -

15 april 17.30-20.00

Liv föddes med hjärtat på höger sida

Senast uppdaterad 2025-11-25

Liv föddes med heterotaxisyndromet, utan mjälte och med bara en hjärtkammare. Det som började som ett efterlängtat rutinultraljud utvecklades snabbt till en kamp för livet. Efter flera stora

Dravets syndrom

Senast uppdaterad 2025-11-25

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

24 augusti - 28 augusti