29/2 Sällsynta dagen

Senast uppdaterad 2024-01-17

Hos oss står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år – och det vill vi lyfta fram förstås. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><

Regeringen uppdrar åt Socialstyrelsen att föreslå en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd.

Senast uppdaterad 2024-01-19

Socialstyrelsen ska när uppdraget utförs föra dialog och inhämta kunskap samt synpunkter från relevanta aktörer där urvalet bör representera olika instanser och nivåer inom sjukvården. Viktiga

Reviderad informationstext om Takayasus arterit

Senast uppdaterad 2023-12-22

Takayasus arterit tillhör gruppen vaskulitsjukdomar, vilket innebär sjukdomar där blodkärlsväggarna blir inflammerade. Inflammationen gör att det blir förträngningar i blodkärlen och ibland totalt

Reviderad informationstext om Chondrodysplasia punctata

Senast uppdaterad 2023-12-22

Chondrodysplasia punctata är en grupp medfödda sjukdomar som påverkar skelettet och leder till kortväxthet och felställningar. Svåra former kan också ge symtom från andra organ. Förekomsten är okänd

Reviderad informationstext om Erytropoetisk protoporfyri

Senast uppdaterad 2023-12-22

Erytropoetisk protoporfyri är en ärftlig sjukdom som innebär att ämnet protoporfyrin ansamlas i kroppen. När ytliga blodkärl i huden utsätts för solljus aktiveras protoporfyrinet. Det leder till

Informationscentrum kvar på Ågrenska

Senast uppdaterad 2023-12-01

Ågrenska har fått förnyat förtroende från Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd de kommande åren. Vi är väldigt glada över att även i fortsättningen få arbeta med

Reportage från stiftelsen Solstickan seminarium tillsammans med Christina Renlund

Senast uppdaterad 2023-12-01

Locka syskonen med en rolig aktivitet. Sen kan vi prata.” Samuel Holgersson från Ågrenska var på plats för att berätta om syskonverksamheten. Locka syskonen med en rolig aktivitet. Sen kan vi

Reportage:”Prata om elefanten i rummet”

Senast uppdaterad 2023-11-20

I första klass kom en pojke fram på rasten och frågade Jenny Larsson om ett av hennes ben var kortare än det andra. Som vuxen startade hon ett Instagram-konto om hur det är att leva med CP, som idag

Reviderad informationstext om blödarsjuka

Senast uppdaterad 2023-11-21

Blödarsjuka är en grupp medfödda sjukdomar som kännetecknas av brist på eller total avsaknad av en koagulationsfaktor, ett protein som får blodet att levra sig. Karaktäristiskt för blödarsjuka är en

Reviderad informationstext om CHARGE-syndromet

Senast uppdaterad 2023-11-21

CHARGE-syndromet tillhör gruppen dövblindsyndrom med ytterligare organdysfunktioner, Namnet är en engelsk initialförkortning som syftar på de vanligaste symtomen. De är kolobom och synnedsättning,