Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar
Senast uppdaterad 2023-10-17
Många föräldrar upplever att skolans kunskap om deras barns diagnos och behov ofta är bristfällig. Det får konsekvenser för barnets skolgång. Men det finns stöd för att komma tillrätta med detta.
Senast uppdaterad 2023-11-20
I första klass kom en pojke fram på rasten och frågade Jenny Larsson om ett av hennes ben var kortare än det andra. Som vuxen startade hon ett Instagram-konto om hur det är att leva med CP, som idag
Senast uppdaterad 2023-09-13
Läs den nya dokumentationen om neurofibromatos typ 1, NF1 från Ågrenskas vuxenvistelse 2023.
Senast uppdaterad 2023-06-09
Klippel-Trenaunays syndrom är ett medfött syndrom som kännetecknas av kärlmissbildningar i huden och i blodkärlssystemet samt en förstorad kroppsdel. Kärlmissbildningar i lymfkärlssystemet kan också
Senast uppdaterad 2023-06-09
Diastrofisk dysplasi är en medfödd skelettsjukdom som kännetecknas av kortväxthet och felställningar i leder och ryggrad. Symtomen är fortskridande och kan leda till svåra rörelseinskränkningar och
Senast uppdaterad 2023-06-01
Anmälan expandable-light-blue Föräldraträff Barn som inte går i skolan (åk 4-9 ) Träff för föräldrar boende i Göteborg med barn som inte går i skolan. I samarbete med Göteborgs stad. Träff för
Senast uppdaterad 2023-06-02
Vilket stöd behöver familjer som lever med väntesorg? Och vad behöver de runt omkring? Under en solig majdag på Ågrenska delade storasystern Sara Andersson samt föräldrar, personliga assistenter och
Senast uppdaterad 2023-05-19
Läs den nya dokumentationen om hjärntumör hos barn under 13 år, från Ågrenskas familjevistelse 2023.
Senast uppdaterad 2023-05-08
Läs den nya dokumentationen om neurofibromatos typ 1 från Ågrenskas familjevistelse 2022.
Senast uppdaterad 2023-04-28
Sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson har meddelat att Sverige startar arbetet med en nationell strategi för sällsynta sjukdomar i höst. En strategi som har varit efterlängtad länge. Ågrenska