Program

Senast uppdaterad 2026-02-03

Måndag 1 juni Tisdag 2 juni Onsdag 3 juni Torsdag 4 juni expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray Lokal: Gula Huset/Gråbo dagrum   Tid Programpunkt 11.00 - 11.45

Ines utvecklas i sin egen takt

Senast uppdaterad 2026-02-03

Redan i magen var Ines ovanligt stor och tidigt väcktes en oro. Idag är hon två år gammal och ser äldre ut än jämnåriga barn. Föräldrarna Nathalie och Daniel berättar om vägen till diagnosen Sotos

Program diagnosspecifik kurs VLCAD-, LCHAD-, TFP- och MCAD-brist

Senast uppdaterad 2025-12-04

Tisdag 3 mars Onsdag 4 mars Lokal: Ågrenska Akademin   Tid Programpunkt 08.15 Mötesrummet öppnar i Zoom 08.15 - 08.30 Registrering för deltagare på plats på Ågrenska 08.30 - 08.45 Introduktion till

Silver-Russels syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-14

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

30 november - 4 december

Fysioterapi för barn och unga med Marfans syndrom, Loeys Dietz syndrom eller vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2025-12-12

  Artikeln baseras på Li Villards föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.

Genetik vid Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-08

  Artikeln baseras på Anders Gummessons föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara

Föräldraträff – Grundkunskap NPF och erfarenhetsutbyte (Åk.F-3)

Senast uppdaterad 2025-12-18

Anmälan Träff för föräldrar boende i Göteborg med barn som går på lågstadiet (Åk F-3). Familjestödsenheten drivs av Ågrenska med stöd från Göteborgs stad. Träff för föräldrar boende i Göteborg med

24 mars 09.30-15.30

Reviderad informationstext om Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2025-12-18

Cornelia de Langes syndrom är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring hos barnet. Syndromet kännetecknas bland annat av kortväxthet, intellektuell

Reviderad informationstext om Limb-girdle muskeldystrofi

Senast uppdaterad 2025-12-18

Limb-girdle muskeldystrofi (LGMD) är en ärftlig muskelsjukdom som leder till att muskelfibrerna långsamt bryts ned. Det leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Framför allt påverkas muskler i

Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom – en vuxenhjärtläkares perspektiv

Senast uppdaterad 2025-12-02

  Artikeln baseras på Erik Thunströms föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara