Giving Tuesday 2025

Senast uppdaterad 2025-12-01

Därför behöver vi ditt stöd På Ågrenska möter vi varje vecka barn, vuxna och familjer som lever med sällsynta diagnoser. De kommer till oss för att få kunskap, stöd och ett sammanhang som stärker.

Ny diagnossida om Charcot-Marie-Tooths sjukdom

Senast uppdaterad 2025-11-17

På Ågrenskas diagnossidor finns sammanfattningar av föreläsningar från familj- och vuxenvistelser, länkar till viktiga resurser, personliga berättelser om hur det är att leva med ett sällsynt

Cri du chat-syndromet och 4p-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2025-12-10

Ågrenska 0

10 november - 14 november

Epilepsisjuksköterskans roll

Senast uppdaterad 2025-09-23

  Artikeln baseras på Annika Alexanderssons föreläsning i samband med familjevistelsen om STXBP1 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Annika Alexandersson Hur ska man veta när

Genetik vid STXBP1-orsakad epilepsi

Senast uppdaterad 2025-09-26

  Artikeln baseras på Annie Pedersens föreläsning i samband med familjevistelsen om STXBP1 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Annie Pedersen Har syskon större risk att få barn

En kamp på liv och död – August har STXBP1

Senast uppdaterad 2025-09-19

  Artikeln om August gjordes i samband med familjevistelsen för STXBP1 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till STXBP1 Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor Femårige August har

Våra konferenslokaler

Senast uppdaterad 2025-10-02

Konferensförfrågan Drottning Silvias hörsal Axel och Louise Vinga expandable-light-blue expandable-gray expandable-gray expandable-gray Till formulär Allt överskott från vår

Reviderad informationstext om Pseudoxanthoma elasticum

Senast uppdaterad 2025-10-02

Pseudoxanthoma elasticum är en ärftlig sjukdom som kännetecknas av att den elastiska vävnaden i huden, ögonen och blodkärlsväggarna successivt skadas och förkalkas. Detta kan bland annat leda till

Revideras informationstext om Huntingtons sjukdom

Senast uppdaterad 2025-10-02

Huntingtons sjukdom är en ärftlig, fortskridande sjukdom som uppkommer till följd av nedbrytning av nervceller i hjärnan. Sjukdomen karaktäriseras av ofrivilliga rörelser. Även förmågan att förstå

Ny informationstext om Birt-Hogg-Dubés syndrom

Senast uppdaterad 2025-10-02

Birt-Hogg-Dubés syndrom är ett ärftligt syndrom som kännetecknas av hudförändringar, lungcystor som kan leda till lungkollaps, samt en förhöjd risk för njurcancer. Symtomen varierar i omfattning och