Senast uppdaterad 2026-04-28
Utan driv händer ingenting – Alexandras och Sofias kamp för Benjamin Coffin Siris syndrom är ett sällsynt genetiskt tillstånd som påverkar utveckling, kommunikation och motorik. För Alexandra och
Senast uppdaterad 2026-09-04
Artikeln baseras på Thomas Sejersens föreläsning i samband med familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till Duchennes muskeldystrofi
Senast uppdaterad 2026-09-24
Frambu är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser som ligger utanför Oslo. Frambu anordnar, liksom Ågrenska, familjevistelser bland annat för personer med Smith-Magenis syndrom (SMS). Heidi
Senast uppdaterad 2026-08-26
Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray
Senast uppdaterad 2026-07-02
Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray
Senast uppdaterad 2026-05-28
Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-light-blue Nedan hittar du det
Senast uppdaterad 2026-08-03
Intensiva familjestödprogram hjälper föräldrar till barn med ovanliga sjukdomar. De som deltagit i stödprogrammen upplever att stressnivån gått ned och att deras livskvalitet ökat. Det visar
Senast uppdaterad 2026-07-20
Atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom (aHUS) är en sjukdom som påverkar blodkärlen och kan orsaka allvarliga skador på njurarna och andra organ. Symtomen brukar förlöpa i skov. Utan rätt behandling
Senast uppdaterad 2026-07-20
Multipel endokrin neoplasi typ 2 (MEN 2) är ett samlingsnamn för flera ärftliga cancersyndrom. Gemensamt för dem är att det bildas ett ökat antal celler och tumörer i flera hormonproducerande organ,
Senast uppdaterad 2026-07-07
Sara var bara ett par månader gammal när hon fick diagnosen glaukom. I dag är hon 30 år, utbildad undersköterska, har bildat familj och är en stark röst för andra som lever med synnedsättning. Vägen
