"Noah har lärt mig mer om livet än vad jag någonsin kommer att kunna lära honom"

Senast uppdaterad 2024-12-03

  Artikeln om Noah kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om epidermolysis bullosa 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Epidermolysis bullosa, EB 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny

När livet ställs på ända – Olle lever med Dravets syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Olle kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Dravets syndrom 2020, skriven av redaktör Maja Larsson. Dravets syndrom 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Lykke med optikushypoplasi – en sprudlande sexåring med stora drömmar

Senast uppdaterad 2024-12-03

  Artikeln om Lykke kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om optikushypoplasi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Optikushypoplasi 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Lucas föddes med ett kämparhjärta – familjens resa genom sjukvård och skolutmaningar

Senast uppdaterad 2024-12-05

  Artikeln om Lucas kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om heterotaxisyndromet 2020, skriven av redaktör Pia Vingros. Heterotaxisyndromet 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Familjens resa med Jouberts syndrom – kamp, kärlek och nya möjligheter i Sverige

Senast uppdaterad 2024-12-05

  Artikeln om Eva kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Jouberts syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Jouberts syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Från ovisshet till insikt – familjen och Fred som har ARID1B-syndromet

Senast uppdaterad 2024-11-25

  Artikeln om Fred kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Coffin-Siris syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Coffin-Siris syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Ett år fyllt av glädje, gemenskap och upplevelser

Senast uppdaterad 2024-11-26

Under året har vi fått uppleva oförglömliga stunder tillsammans. Från friluftsdagen på Ågrenska med nästan 2000 deltagare till sommarläger fyllda av spännande aktiviteter som vattenkrig, teater och

När livet tar en annan väg – familjen som aldrig ger upp

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Arvid kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Cornelia de Langes syndrom 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse, pdf

Reviderad informationstext om Succinatsemialdehyd-dehydrogenasbrist

Senast uppdaterad 2024-11-28

Succinatsemialdehyd-dehydrogenasbrist (SSADHbrist) är en medfödd ämnesomsättningssjukdom som påverkar hjärnan. Det leder till varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning, påverkad tal- och

Reviderad informationstext om Potocki-Lupskis syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-28

Potocki-Lupskis syndrom är en medfödd kromosomavvikelse som innebär att en liten del på kromosom 17 är dubblerad. De flesta personer med syndromet har en lindrig till medelsvår intellektuell