NCL

Senast uppdaterad 2024-09-19

Program Delta på plats eller digitalt Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

20 maj - 21 maj

Ny informationstext om Pitt-Hopkins syndrom

Senast uppdaterad 2024-09-27

Pitt-Hopkins syndrom (PTHS) är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring. Syndromet kännetecknas av svår intellektuell funktionsnedsättning med inget eller

Reviderad informationstext om Pyruvatdehydrogenasbrist

Senast uppdaterad 2024-10-03

Pyruvatdehydrogenasbrist är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som påverkar cellernas energiomsättning. Detta leder till energibrist i hjärnan och ger i första hand symtom från centrala nervsystemet,

Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!

Senast uppdaterad 2024-09-26

Efter att ha fått en djupare förståelse för Ågrenskas verksamhet beslutade Landvetter Råda Rotaryklubb att stötta Ågrenska genom att renovera ett gammalt badhus på Lilla Amundön. Det har länge

Det var både tufft och en lättnad när jag satte mig i permobilen

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Duchennes muskeldystrofi 2020, vuxen, pdf öppnar i ny flik

Jag blev jätteledsen när Emanuel slutade gå, då var det han som fick trösta mig istället

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Emanuel kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Duchennes muskeldystrofi 2022, familj, pdf öppnar i ny

Karla har ryggmärgsbråck

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Klara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ryggmärgsbråck 2019, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Ryggmärgsbråck 2019, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Hanna fick cancer som tonåring

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Hanna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kognitiva svårigheter efter cancerbehandling 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kognitiva svårigheter efter

Mina föräldrar har fått mig att tro på att jag klarar av saker

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Julian kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kraniofaryngeom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kraniofaryngeom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Robin hade hjärntumör som barn

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Robin kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om hjärntumör, barn över 13 år 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Hjärntumör, barn över 13 år 2021, pdf öppnar i ny flik