Karla har ryggmärgsbråck

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Klara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ryggmärgsbråck 2019, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Ryggmärgsbråck 2019, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Hanna fick cancer som tonåring

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Hanna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kognitiva svårigheter efter cancerbehandling 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kognitiva svårigheter efter

Mina föräldrar har fått mig att tro på att jag klarar av saker

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Julian kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kraniofaryngeom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kraniofaryngeom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Robin hade hjärntumör som barn

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Robin kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om hjärntumör, barn över 13 år 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Hjärntumör, barn över 13 år 2021, pdf öppnar i ny flik

Barn med sällsynta diagnoser – behov av holistisk pedagogisk metodik

Senast uppdaterad 2024-10-10

Stenastiftelsen stödjer ett pågående forskningsprojekt om personer med sällsynta diagnoser som leds av Ann Nordgren och som syftar till ett bättre omhändertagande av de drabbade patienterna, bland

Drottningen besökte Ågrenska och Göteborgs universitet

Senast uppdaterad 2024-10-11

Kungahuset: Under förmiddagen den 10 oktober besökte Drottningen kompetenscentret Ågrenska och nyinvigde Framtidens rum. Därefter deltog Drottningen vid ett rundabordssamtal på Göteborgs universitet

"Noah har lärt mig mer om livet än vad jag någonsin kommer att kunna lära honom"

Senast uppdaterad 2024-12-03

  Artikeln om Noah kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om epidermolysis bullosa 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Epidermolysis bullosa, EB 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny

Reviderad informationstext om Succinatsemialdehyd-dehydrogenasbrist

Senast uppdaterad 2024-11-28

Succinatsemialdehyd-dehydrogenasbrist (SSADHbrist) är en medfödd ämnesomsättningssjukdom som påverkar hjärnan. Det leder till varierande grad av intellektuell funktionsnedsättning, påverkad tal- och

Reviderad informationstext om Potocki-Lupskis syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-28

Potocki-Lupskis syndrom är en medfödd kromosomavvikelse som innebär att en liten del på kromosom 17 är dubblerad. De flesta personer med syndromet har en lindrig till medelsvår intellektuell

Ny översikt om Skelettdysplasier

Senast uppdaterad 2024-11-28

Skelettdysplasier, som också kallas genetiska skelettsjukdomar, är en grupp tillstånd som för närvarande (2024) inkluderar fler än 770 sjukdomar och syndrom vars huvudsymtom är avvikelser i skelett