Vi sökte efter tryggheten i andra för att få se hur livet skulle kunna bli

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Ida kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Phelan-McDermids syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Phelan-McDermids syndrom 2021, familj, pdf öppnar i ny flik

Från oro till framtidstro: Pennys liv med pseudoakondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Penny kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om skelettdysplasier 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Skelettdysplasier 2024, familj, pdf öppnar i ny flik

Janice lever med granulomatös polyangit

Senast uppdaterad 2024-10-17

  Artikeln om Janice kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om vaskuliter 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Vaskuliter 2024, vuxen, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Barn med sällsynta diagnoser – behov av holistisk pedagogisk metodik

Senast uppdaterad 2024-10-10

Stenastiftelsen stödjer ett pågående forskningsprojekt om personer med sällsynta diagnoser som leds av Ann Nordgren och som syftar till ett bättre omhändertagande av de drabbade patienterna, bland

Drottningen besökte Ågrenska och Göteborgs universitet

Senast uppdaterad 2024-10-11

Kungahuset: Under förmiddagen den 10 oktober besökte Drottningen kompetenscentret Ågrenska och nyinvigde Framtidens rum. Därefter deltog Drottningen vid ett rundabordssamtal på Göteborgs universitet

Nea, 31 år, drömmer om bot och ett eget hus

Senast uppdaterad 2024-10-15

  Artikeln om Nea är från dokumentationen efter familje- och vuxenvistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019, skriven av redaktör Marianne Lesslie. Limb-girdle muskeldystrofi 2019, livsperspektivet

Att leva med LGMD – Erik visar vägen för anpassningar och glädje i vardagen

Senast uppdaterad 2024-10-15

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om limb-girdle muskeldystrofi 2019 och uppdaterades i samband med familjevistelsen 2024 av redaktör Sara Lesslie. Limb-girdle

Har du brutna länkar till Socialstyrelsens kunskapsdatabas?

Senast uppdaterad 2024-09-23

Socialstyrelsen arbetar med flera olika uppdrag om sällsynta hälsotillstånd. Nu har man samlat all information inom området och uppdaterat sin webbplats. Det innebär att kunskapsdatabasen har fått en

Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!

Senast uppdaterad 2024-09-26

Efter att ha fått en djupare förståelse för Ågrenskas verksamhet beslutade Landvetter Råda Rotaryklubb att stötta Ågrenska genom att renovera ett gammalt badhus på Lilla Amundön. Det har länge

Ny informationstext om Pitt-Hopkins syndrom

Senast uppdaterad 2024-09-27

Pitt-Hopkins syndrom (PTHS) är ett medfött syndrom som vanligen uppstår till följd av en nyuppkommen genförändring. Syndromet kännetecknas av svår intellektuell funktionsnedsättning med inget eller