Barn med sällsynta diagnoser – behov av holistisk pedagogisk metodik

Senast uppdaterad 2024-10-10

Stenastiftelsen stödjer ett pågående forskningsprojekt om personer med sällsynta diagnoser som leds av Ann Nordgren och som syftar till ett bättre omhändertagande av de drabbade patienterna, bland

Har du brutna länkar till Socialstyrelsens kunskapsdatabas?

Senast uppdaterad 2024-09-23

Socialstyrelsen arbetar med flera olika uppdrag om sällsynta hälsotillstånd. Nu har man samlat all information inom området och uppdaterat sin webbplats. Det innebär att kunskapsdatabasen har fått en

Bella visar stolt upp mage och stomi

Senast uppdaterad 2024-09-11

  Intervjun med Bella och hennes föräldrar gjordes under familjevistelsen för PIPO 2024 och är skriven av redaktör Sara LessliePIPO 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till Ågrenskas

Vill du springa för en hjärtefråga i Göteborgsvarvet? - Spring för välgörenhet

Senast uppdaterad 2024-09-13

Årets välgörenhetspartners är Suicide Zero, Göteborgs Stadsmission, Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus, Ågrenska, Ung Cancer och Hjärnfonden. En välgörenhetsplats ger dig

Livet blev inte som vi trodde – vi får rita om kartan hela tiden

Senast uppdaterad 2024-08-28

  Artikeln om Anna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om svårbehandlad epilepsi 2021, skriven av redaktör Maja Larsson.  Tillbaka till svårbehandlad epilepsi med ytterligare

Clary fick tidigt en Mitrofanoff-kanal

Senast uppdaterad 2024-08-28

  Artikeln om Clary kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om blåsexstrofi 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Blåsexstrofi 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Ny dokumentation om granulomatös polyangiit

Senast uppdaterad 2024-09-02

Dokumentationen innehåller sammanfattningar av föreläsningarna, en intervju med en deltagande vuxen med ett sällsynt hälsotillstånd. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</

Jennie är vuxen med blåsexstrofi

Senast uppdaterad 2024-08-13

  Artikeln om Jennie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om blåsexstrofi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Blåsexstrofi 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Gemenskap med andra är viktigt för Julia med blåsexstrofi

Senast uppdaterad 2024-08-13

  Artikeln om Julia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om blåsexstrofi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Blåsexstrofi 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Reviderad informationstext om Primär ciliär dyskinesi

Senast uppdaterad 2024-08-20

Primär ciliär dyskinesi är en sjukdom som kännetecknas av kroniska luftvägsproblem, felaktigt placerade inre organ och nedsatt fertilitet. Sjukdomen tillhör sjukdomsgruppen ciliopatier, som alla