Duchennes muskeldystrofi

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022

Duchennes muskeldystrofi 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Ågrenska dokumentation från vuxenvistelsen 2020

Duchennes muskeldystrofi 2020, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om Duchennes muskeldystrofi, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

 Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Primärt på engelska

MedlinePlus (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Orphanet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Nord, national organization for rare diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Unique, understanding rare chromosome and gene disorders (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Publicerade och pågående forskningsstudier

PubMed, National Library of Medicine (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Clinical trials, National Library of Medicine (extern webbplats, öppnar i ny flik) 

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Föräldraintervjuer

Då rasade vår värld, men idag ser vi en framtid, 2025

Jag blev jätteledsen när Emanuel slutade gå, då var det han som fick trösta mig istället, 2022

Vi måste tro att det kommer nya behandlingar som fungerar, 2020

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi – DBMD

Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi, DBMD, är en ideell, partipolitiskt obunden patientförening. DBMD arbetar med att bevaka rättigheter och bedriva påverkansarbete för att förbättra vård, behandling och livsvillkor för personer med Duchennes och Beckers muskeldystrofi och deras anhöriga. Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Insamlingsstiftelsen för MuskelDystrofiForskning 

Insamlingsstiftelsen för MuskelDystrofiForskning – SMDF bildades 1986. Stiftelsens ändamål är att stödja forskning och sprida information om Duchennes- och Beckers muskeldystrofi.
Insamlingsstiftelsen för MuskelDystrofiForskning (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete. 
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga. Neuroförbundet vill ge sina medlemmar information och stöd och arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med neurologisk diagnos/symtom.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Intressegruppen för assistansberättigade – IfA

Organisation för personer med personlig assistans som arbetar med att förbättra den personliga assistansen, genom bland annat påverkansarbete, utbildning och information.
Intressegruppen för assistansberättigade (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser. 
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

World Duchenne organization – WDO

World Duchenne Organization är en internationell paraplyorganisation för nationella föreningar för Duchennes muskeldystrofi. 
World Duchenne organization (extern webbplats, öppnar i ny flik)