Iktyos

Synonym: Autosomal recessiv kongenital iktyos, ARCI, Lamellär iktyos, Erytrodermisk iktyos, Pleoform iktyos, Harlekin iktyos, Epidermolytisk (bullös) iktyos, Iktyos (kongenital)

Sjukdomsgruppen iktyos omfattar mer än 20 olika ärftliga sjukdomar som kännetecknas av kraftigt förtjockat hornlager i huden och fjällning inom stora hudpartier samt ibland ytliga sårbildningar. Orsaken är en förändring i någon av de gener som är viktiga för att överhuden ska kunna bilda ett normalt hornlager.

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2019

Iktyos, 2019, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationstext om kongenital iktyos, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Mer information

Länkar till databaser med informationsmaterial om hundratals olika sällsynta hälsotillstånd.

På svenska

Socialstyrelsens länksamling om databaser och webbplatser med mer information om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

På norska

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Söker du äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer från Ågrenskas familje- och vuxenvistelser åren 1994–2019? Kontakta vår redaktör:sara.lesslie@agrenska.se.

Äldre dokumentationer familj, pdf öppnar i ny flik Äldre dokumentationer och fokusgruppsintervjuer vuxen, pdf öppnar i ny flik Ågrenskas lättlästa dokumentationer för vuxna, pdf öppnar i ny flik

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mun-H-Center är ett nationellt orofacialt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Bland annat vid Ågrenskas familjevistelser samlar Mun-H-Center kunskap om tandvård, munhälsa och munmotorik hos personer med sällsynta hälsotillstånd, och sprider information för att förbättra vården och livskvaliteten för dessa personer och deras anhöriga.

Mun-H-Centers databas, MHC-basen, är en nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd. I MHC-basen finns beskrivningar av över 100 olika sällsynta hälsotillstånd.
Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Föräldraintervju

Salvor, bad och kylväst är en del av Lovas vardag, 2019

Vuxenintervju

Huden kräver ständig behandling, men det hindrar inte Johanna, 2016

Samhällets stöd

Här har Ågrenska samlat information om olika stödinsatser som finns att söka för familjer och vuxna som lever med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar.
Samlade resurser och länkar om samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Informationscentrum för sällsynta hälsottillstånd vid Ågrenska tar fram och kvalitetssäkrar informationstexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd. Informationscentrum har även en frågefunktion där redaktörerna svarar på frågor och hänvisar vidare.Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

Centrum för sällsynta diagnoser

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid alla universitetssjukhus i Sverige. CSD ger vägledning och information om sällsynta hälsotillstånd. CSD samarbetar med hälso- och sjukvården och andra aktörer för att öka kunskapen och förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående.

Kontaktuppgifter till CSD i de olika regionerna finns på webbplatsen CSD i samverkan. På webbplatsen finns även information om expertteam, europeiska referensnätverk och länkar till andra informationskällor.Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Fler resurser

Kunskapsdatasbasen för sällsynta hälsottillstånd innehåller även en sida med samlade resurser.Kunskapscentrum inom sällsynta hälsotillstånd, Socialstyrelsen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Iktyosföreningen

Iktyosföreningen är en riksräckande intresseorganisation för personer med iktyos eller iktyosliknande tillstånd och deras anhöriga. Föreningen bedriver verksamhet i 12 olika regioner i Sverige och bjuder årligen in till en föreningshelg för sina medlemmar.
Iktyosföreningen (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

First – Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types

First är en amerikansk intresseorganisation för personer med iktyos och iktyosliknande tillstånd. First arbetar tillsammans med forskare och läkemedelsföretag för att hitta nya behandligar. På webbplatsen finns bra information på engelska.
First – Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Ichthyosis Support Group

Ichthyosis Support Group är en intresseorganisation som arbetar för att synliggöra iktyos och samla in pengar till forskning om nya behandlingar för tillståndet. På webbplatsen finns bra information på engelska.
Ichthyosis Support Group (extern webbplats, öppnar i ny flik)

IchthyP – Ichthyosis Project

Ichthyosis Project är en global paraplyorganisation för iktyosföreningar och patienter. Projektet arbetar för finansiering och koordinering av forskning kring genterapibehandlingar för iktyos.
IchthyP – Ichthyosis Project (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dela sidan

Dela på Facebook
Dela på Linkedin

Iktyos

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2019

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Mer information

På svenska

På norska

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Föräldraintervju

Vuxenintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Iktyosföreningen

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

First – Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types

Ichthyosis Support Group

IchthyP – Ichthyosis Project

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Iktyos

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan