CHARGE-syndromet

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om CHARGE-syndromet mars 2024 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2024

Prader-Willis syndrom

Senast uppdaterad 2025-02-19

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Prader- Willis syndrom i februari 2025 Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta

Syskonrollen

Senast uppdaterad 2024-09-23

Om syskonrollen Syskons behov i olika åldrar Ågrenskas syskonarbete Tips för samtal med syskonen Artiklar om syskon expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-lightorange

Lucas föddes med ett kämparhjärta – familjens resa genom sjukvård och skolutmaningar

Senast uppdaterad 2024-12-05

  Artikeln om Lucas kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om heterotaxisyndromet 2020, skriven av redaktör Pia Vingros. Heterotaxisyndromet 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Lykke med optikushypoplasi – en sprudlande sexåring med stora drömmar

Senast uppdaterad 2024-12-03

  Artikeln om Lykke kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om optikushypoplasi 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Optikushypoplasi 2023, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik  

Fysioterapi för barn och unga med Marfans syndrom, Loeys Dietz syndrom eller vaskulär Ehlers-Danlos syndrom

Senast uppdaterad 2025-12-12

  Artikeln baseras på Li Villards föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.

Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom – en vuxenhjärtläkares perspektiv

Senast uppdaterad 2025-12-02

  Artikeln baseras på Erik Thunströms föreläsning i samband med familjevistelsen om Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom och vaskulär Ehlers-Danlos syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara

Neurokirurgi vid akondroplasi

Senast uppdaterad 2024-10-18

  Artikeln om neurokirurgi vid akondroplasi baseras på Ulrika Sandviks föreläsning i samband med familjevistelsen om akondroplasi 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till

Phelan McDermids syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Phelan McDermids syndrom februari 2024 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2021

Duchennes muskeldystrofi

Senast uppdaterad 2024-11-13

Informationstexter Att leva med Resurser och stöd Intresseorganisationer Bilder från familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi i maj 2026 Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2022