Visar 833 sökträffar
Senast uppdaterad 2026-08-03
Intensiva familjestödprogram hjälper föräldrar till barn med ovanliga sjukdomar. De som deltagit i stödprogrammen upplever att stressnivån gått ned och att deras livskvalitet ökat. Det visar
Senast uppdaterad 2026-08-03
Studien beskriver hur Ågrenska har utvecklat ett observationsverktyg för att samla kunskap om hur sällsynta hälsotillstånd påverkar barns lärande, delaktighet och vardag.
Verktyget omfattar områden
Senast uppdaterad 2026-08-13
Artikeln om Lisa gjordes i samband med vuxenvistelsen om dystrofia myotonika typ 1 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.
Tillbaka till dystrofia myotonika typ 1
Tillbaka till Ågrenskas
Senast uppdaterad 2026-08-21
Artikeln baseras på Stefan Winblads föreläsning i samband med vuxenvistelsen om dystrofia myotonika typ 1 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.
Tillbaka till dystrofia myotonika typ 1
Senast uppdaterad 2026-08-26
Program
Hur ansöker vi?
Vad kostar en familjevistelse?
Information för vårdgivare
Yrkesverksamma och närstående kan delta
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd
Skola
Senast uppdaterad 2026-06-09
Lou är sex år och lever med hereditär spastisk parapares (HSP), ett sällsynt tillstånd som påverkar hennes rörelseförmåga. Föräldrarna Anna och Robin berättar om vägen till diagnos, träningen som gör
Senast uppdaterad 2026-06-17
Artikeln om Liam gjordes i samband med familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2026 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.
Tillbaka till Duchennes muskeldystrofi
Tillbaka till Ågrenskas
Senast uppdaterad 2026-06-25
Hur ansöker jag?
Program
Vad kostar en vuxenvistelse?
Information för vårdgivare
Behöver du hjälp och stöd under vistelsen?
Ågrenskas diagnossidor
Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta
16 november -
18 november
Senast uppdaterad 2026-06-03
Artikeln baseras på Charlotte Bieneck Haglind och David Olssons föreläsning i samband med familjevistelsen om betaoxidationsdefekter, VLCAD-, LCHAD-, TFP- och MCAD-brist, 2026 och är skriven av
Senast uppdaterad 2026-06-09
Program
Delta på plats eller digitalt
Prisuppgift
Anmälningsvillkor
Kontakta oss
expandable-gray
expandable-gray
expandable-gray
expandable-gray
expandable-light-blue
Nedan hittar du det