Anmälan till Öppet hus

Senast uppdaterad 2025-06-09

Anmälan till Öppet hus den 24 juni expandable-light-blue

Fragilt X-syndromet

Senast uppdaterad 2025-06-30

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

16 februari - 20 februari

Genetisk bakgrund vid Aperts och Crouzons syndrom

Senast uppdaterad 2025-02-10

  Artikeln om genetik vid Aperts och Crouzons syndrom baseras på Eva-Lena Stattins föreläsning i samband med familjevistelsen om Aperts och Crouzons syndrom 2024 och är skriven av redaktör Sara

Sotos syndrom

Senast uppdaterad 2025-04-29

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

8 december - 12 december

Tumörer i det centrala nervsystemet hos barn

Senast uppdaterad 2025-04-22

  Artikeln om tumörer i centrala nervsystemet hos barn baseras på Magnus Sabels föreläsning i samband med familjevistelsen om hjärntumör 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till

Medicinsk information om X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit

Senast uppdaterad 2025-06-03

  Artikeln baseras på Ola Nilssons föreläsning i samband med familjevistelsen om X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Ola Nilsson Är

Eyvind och livet efter hjärntumören

Senast uppdaterad 2025-04-22

  Artikeln om Eyvind gjordes i samband med familjevistelsen för hjärntumör 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Barncancerfondens vistelser Tillbaka till Ågrenskas

Eyvind och livet efter hjärntumören

Senast uppdaterad 2025-05-20

  Artikeln om Eyvind gjordes i samband med familjevistelsen för hjärntumör 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Barncancerfondens vistelser Tillbaka till Ågrenskas

Med mod, musik och mikrofoner – livet med Treacher Collins syndrom

Senast uppdaterad 2025-05-08

  Artikeln om Ellinor och Evelina gjordes i samband med familjevistelsen för Treacher-Collins och Goldenhars syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Treacher-Collins

Förslag till nationell strategi 2025

Senast uppdaterad 2025-05-14

I Sverige lever cirka 500 000 personer med någon av de omkring 8 000 olika diagnoser som räknas som sällsynta hälsotillstånd. Bara för att få vardagen att fungera kan de här patienterna behöva ha upp