En vardag präglad av kamp och hopp

Senast uppdaterad 2024-12-19

  Artikeln om Lynn kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Ehlers-Danlos syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Ehlers-Danlos syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny

Från toppidrottare till livsstilsanpassning – Marias resa med EDS

Senast uppdaterad 2024-12-19

  Artikeln om Maria kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om Ehlers-Danlos syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ehlers-Danlos syndrom 2021, vuxenvistelse, pdf öppnar i ny flik

När tröttheten tar över – Karl lever med narkolepsi

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Karl kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om narkolepsi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Narkolepsi 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

"Hon är världens lyckligaste barn" – en familjs berättelse om styrka och acceptans

Senast uppdaterad 2024-12-13

  Artikeln om Agnes kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Potocki-Lupskis syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Potocki-Lupskis syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar i

"Det är lite som att komma hem från kriget och få prata med någon som också har varit där"

Senast uppdaterad 2024-12-18

  Artikeln om Irene och Eva-Lena gjordes i samband med vuxenvistelsen för aortadissektion 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till aortadissektion Tillbaka till Ågrenskas

Att leva utan att låta sjukdomen styra

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Anna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om nemalinmyopati 2021, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Nemalinmyopati 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Här kan barn och vuxna med sällsynt diagnos träffa andra i samma situation

Senast uppdaterad 2024-12-19

Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj. Frans är sju år och har den sällsynta

Philip lever med konsekvenserna av en stroke

Senast uppdaterad 2025-03-14

  Artikeln om Philip gjordes i samband med familjevistelsen för stroke hos barn och ungdomar 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till stroke hos barn och ungdomar Tillbaka till

Oskar är här nu, det måste vi också vara

Senast uppdaterad 2025-03-19

  Artikeln om Oskar gjordes i samband med familjevistelsen för fortskridande neurologisk sjukdom 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till fortskridande neurologisk sjukdom hos

Tumörer i det centrala nervsystemet hos barn

Senast uppdaterad 2025-04-22

  Artikeln om tumörer i centrala nervsystemet hos barn baseras på Magnus Sabels föreläsning i samband med familjevistelsen om hjärntumör 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till