Berg & dalvana – Johanna om livet med Elton som har ett ultrasällsynt syndrom

Senast uppdaterad 2025-08-20

  Artikeln om Elton och Johanna gjordes i samband med familjevistelsen för ultrasällsynta syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till ultrasällsynta syndrom Tillbaka till

Katja och Petrus berättar om sorgen efter sonen Seth

Senast uppdaterad 2025-08-18

  Artikeln om Seth gjordes i samband med familjevistelsen Vi som mist 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till Barncancerfondens vistelser Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor

Pro-Am Tennis – 14 år av engagemang för barn med sällsynta diagnoser

Senast uppdaterad 2025-08-25

  – Det känns helt rätt att stötta Ågrenskas arbete, säger Magnus ”Gusten” Gustafsson, tidigare världstia i tennis och en av initiativtagarna till turneringen.  – Jag har besökt Ågrenska flera gånger

Idag är det Internationella dagen för välgörenhet!

Senast uppdaterad 2025-09-05

Ebba är ett av alla barn vi mött Ebba var bara fyra månader när hon genomgick sin första operation. Det blev startskottet för otaliga medicinska ingrepp i huvudet, händerna och fötterna. För

Lukas liv med OI

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Lukas kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om osteogenisis imperfecta 2020, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Osteogenisis imperfecta 2020, familjevistelse, pdf

Att aldrig ge upp – Elsa och familjens vardag med nemalinmyopati

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Elsa kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om nemalinmyopati 2021, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Nemalinmyopati 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Carl med Prader-Willis syndrom: en berättelse om styrka, vardagsliv och familjesammanhållning

Senast uppdaterad 2024-12-09

  Artikeln om Carl kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Prader-Willis syndrom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Prader-Willis syndrom 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny

När tröttheten tar över – Karl lever med narkolepsi

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Karl kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om narkolepsi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Narkolepsi 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

”Vi kompletterar varandra” – familjens resa med Kabukisyndromet

Senast uppdaterad 2024-12-10

  Artikeln om Tore kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kabukisyndromet 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kabukisyndromet 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Att leva utan att låta sjukdomen styra

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Anna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om nemalinmyopati 2021, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Nemalinmyopati 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik