Kalendersida Barncancerfonden

Senast uppdaterad 2025-10-13

Vi som mist vårt barn i en cancersjukdom expandable-white 1–4 juni 2026 Ansökningsformulär kommer snart, så länge kan du skicka din intresseanmälan till familj@agrenska.se Se kalender över

Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

Senast uppdaterad 2025-11-06

Läs Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd senaste nyhetsbrev! <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</changefreq><priority>0.5</priority></SEOSitemaps>

Rubinstein-Taybis syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-19

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

7 september - 11 september

Stella ger oss så mycket glädje och en del gråa hår

Senast uppdaterad 2026-01-15

  Artikeln om Stella gjordes i samband med familjevistelsen om cri-du-chat syndromet och 4p-deletionssyndromet 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till cri du chat-syndromet

Dystrofia myotonika typ 1

Senast uppdaterad 2025-11-25

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

22 september - 23 september

Barn som har genomgått en hjärttransplantation

Senast uppdaterad 2025-12-02

Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-gray expandable-light-blue Nedan hittar du det

1 september - 2 september

Reviderad informationstext om Trisomi 18-syndromet

Senast uppdaterad 2026-01-14

Trisomi 18-syndromet uppstår till följd av en medfödd kromosomavvikelse. Den innebär att barnet har tre kopior av kromosom 18 i stället för två kopior, som är det normala. Syndromet medför oftast

Reviderad informationstext om Primär mikrocefali och Seckels syndrom

Senast uppdaterad 2026-01-14

Primär mikrocefali kännetecknas av medfött litet huvud och liten hjärna samt intellektuell funktionsnedsättning. Primär mikrocefali i kombination med uttalad kortväxthet brukar benämnas Seckels

Reviderad informationstext om von Hippel-Lindaus sjukdom

Senast uppdaterad 2026-01-14

von Hippel-Lindaus sjukdom innebär en starkt ökad risk att utveckla tumörer och vätskefyllda cystor i olika delar av kroppen. Tumörerna kan vara godartade (benigna) eller elakartade (maligna) och

Reviderad informationstext om Spinocerebellära ataxier, dominant ärftliga

Senast uppdaterad 2026-01-14

Spinocerebellära ataxier (SCA) är en stor grupp sjukdomar med koordinations störningar (ataxi) som gemensamt symtom. Symtomen och deras svårighetsgrad varierar mellan de olika sjukdomarna och från