Ågrenskas logotyp, länk till startsidan.
Elia tillsammans med mamma Lovisa, pappa Johan och storebror.Abbe. Artikel: Elia - en ultrasällsynt diagnos och ett liv i ständig anpassning

Ultrasällsynta syndrom

Idag känner man till fler än 10 000 olika sällsynta hälsotillstånd. I takt med att metoder för diagnostik har utvecklats har alltfler genetiska tillstånd tillkommit och fler barn får idag en diagnos. Ågrenska arrangerar regelbundet vistelser för familjer med barn som har olika ultrasällsynta syndrom. Att tillståndet är ultrasällsynt innebär att det kanske bara finns ett eller ett par barn med samma diagnos i Sverige, eller i världen. Mycket kan skilja mellan tillstånden, men familjerna hanterar liknande frågor i vardagen.

Elia tillsammans med mamma Lovisa, pappa Johan och storebror.Abbe. Artikel: Elia - en ultrasällsynt diagnos och ett liv i ständig anpassning

Bilder från familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom maj 2026

Aktuellt

Kalenderhändelse
  • Familjevistelse

    Ultrasällsynt syndrom 0-18 år

    Välkommen att ansöka till familjevistelsen för ultrasällsynt syndrom 0-18 år. Under vistelsen får ni ta del av kunskap, träffa andra familjer och utbyta erfarenheter hos oss på Ågrenska.

    1 mars - 5 mars 2027

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 29 november
  • Kurs
    Diagnosspecifik kurs

    Ultrasällsynt syndrom 0-18 år

    Två diagnosspecifika kursdagar för personer som i sitt arbete eller i sin vardag möter barn eller ungdomar med ultrasällsynt syndrom.

    2 mars - 3 mars 2027
    Ågrenska eller
    Via streaming

    Anmäl dig

    Sista anmälningsdag 28 februari

Syskonrollen

Tre syskon under Ågrenskas syskonläger som kramar varandra i en gruppkram.

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

illustration av olika stödformer

Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor

Sidan uppdaterad: 2024-11-14

Skriv ut