Hilde är frisk – men ändå inte

Senast uppdaterad 2024-12-02

  Artikeln om Hilde kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om fenylketonuri 2021, skriven av redaktör Maja Larsson. Fenylketonuri, PKU 2021 familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Frågor och svar om att vara vuxen med PKU

Senast uppdaterad 2024-12-02

  Lottas svar kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om fenylketonuri 2021, skriven av redaktör Maja Larsson. Fenylketonuri, PKU 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Från diagnos till självständighet – en mammas resa med Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Dan och Cecilia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Cornelia de Langes syndrom 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse

Protesen är en del av mig – Sarah delar med sig av sina erfarenheter

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Sarah kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dysmeli 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till dysmeli

Reviderad informationstext om Infantil neuronal ceroidlipofuscinos

Senast uppdaterad 2024-11-28

Infantil neuronal ceroidlipofuscinos är en fortskridande ämnesomsättningssjukdom som påverkar nervsystemet. Barnen föds friska, men går sedan tillbaka i utvecklingen. De förlorar synen och sina

VLCAD-, LCHAD-, TFP- och MCAD-brist

Senast uppdaterad 2025-06-30

Program Ansökan Kostnad och betalning Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola under vistelsen Ansökan om tillfällig

2 mars - 6 mars

Philip lever med konsekvenserna av en stroke

Senast uppdaterad 2025-03-14

  Artikeln om Philip gjordes i samband med familjevistelsen för stroke hos barn och ungdomar 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till stroke hos barn och ungdomar Tillbaka till

Oskar är här nu, det måste vi också vara

Senast uppdaterad 2025-03-19

  Artikeln om Oskar gjordes i samband med familjevistelsen för fortskridande neurologisk sjukdom 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till fortskridande neurologisk sjukdom hos

Eddies leende smittar av sig – en berättelse om styrka och gemenskap

Senast uppdaterad 2025-03-06

  Artikeln om Eddie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Rubinstein-Taybis syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Rubinstein-Taybis syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar

Behandling av stroke i det akuta skedet

Senast uppdaterad 2025-03-18

  Artikeln om behandling i det akuta skedet baseras på Fabian Arnberg Sandors föreläsning i samband med familjevistelsen om stroke hos barn och ungdomar 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.