Senast uppdaterad 2026-09-09
Nu är diagnossidan om osteogenesis imperfecta, OI uppdaterad efter familjevistelsen i slutet av maj 2026. På sidan finns sammanfattningar av föreläsningar som deltagarna fick ta del av.
Senast uppdaterad 2026-09-21
Synliggör det sällsynta Ingen ska behöva känna sig ensam i det sällsynta Över 500 000 människor i Sverige lever med en sällsynt diagnos, men det kan ändå vara svårt att hitta andra som förstår. På
Senast uppdaterad 2026-10-13
Smith-Lemli-Opitz syndrom är ett ärftligt syndrom som orsakas av en enzymbrist som gör att kroppens produktion av kolesterol inte fungerar normalt. Den exakta förekomsten av Smith-Lemli-Opitz syndrom
Senast uppdaterad 2026-09-24
Frambu är ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser som ligger utanför Oslo. Frambu anordnar, liksom Ågrenska, familjevistelser bland annat för personer med Smith-Magenis syndrom (SMS). Ingunn
Senast uppdaterad 2026-09-24
Hypofosfatasi är en ärftlig ämnesomsättningssjukdom som leder till nedsatt förkalkning av skelettet och tänderna. Det medför förändringar i skelettet, förlust av tänder samt ökad risk för frakturer.
Senast uppdaterad 2026-09-02
Program Hur ansöker vi? Vad kostar en familjevistelse? Information för vårdgivare Yrkesverksamma och närstående kan delta Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Skola
Senast uppdaterad 2026-08-26
Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray
Senast uppdaterad 2026-07-02
Program Delta på plats eller digitalt Prisuppgift Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray
Senast uppdaterad 2026-08-03
Intensiva familjestödprogram hjälper föräldrar till barn med ovanliga sjukdomar. De som deltagit i stödprogrammen upplever att stressnivån gått ned och att deras livskvalitet ökat. Det visar
Senast uppdaterad 2026-07-20
Atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom (aHUS) är en sjukdom som påverkar blodkärlen och kan orsaka allvarliga skador på njurarna och andra organ. Symtomen brukar förlöpa i skov. Utan rätt behandling
