Livet blir rikare med Stina – en mamma berättar

Senast uppdaterad 2024-11-15

  Artikeln om Stina och Marie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Angelmans syndrom 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Angelmans syndrom 2023, familjevistelse, pdf öppnar i

Med hopp och kämpaglöd – Majas och Emelies historia

Senast uppdaterad 2024-11-15

  Artikeln om Maja och Emelie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om neurofibromatos 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Neurofibromatos typ 1 2022, familjevistelse, pdf öppnar

Ågrenskas friluftsdag

Senast uppdaterad 2024-11-22

Besöksadress Vid ankomst Ansvarsfrågor Fika Bajamajor och toaletter Parkering och färdtjänst expandable-light-blue expandable-lightgreen-1 expandable-lightorange Ågrenska, Lillövägen 20,

12 maj 10.00-14.00

När vardagen inte följer några mallar – familjen om livet med 4p-deletionssyndromet

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Isabella kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om 4p-deletionssyndromet 2020, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. 4p-deletionssyndromet 2020, familjevistelse, pdf öppnar

Vera vägrar låta analatresin definiera hennes liv

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Vera skrevs ursprungligen efter familjevistelsen om analatresi 2022 av redaktör Petra Bryntesson och uppdaterades vid familjevistelsen för analatresi 2025 av redaktör Sara Lesslie.  

Melina hittar styrka i utmaningarna

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Melina kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om analatresi 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Analatresi 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Iris har Beckwith-Wiedemanns syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-22

  Artikeln om Iris kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Beckwith-Wiedemanns syndrom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Beckwith-Wiedemanns syndrom 2023, familjevistelse, pdf

Från diagnos till självständighet – en mammas resa med Cornelia de Langes syndrom

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Dan och Cecilia kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Cornelia de Langes syndrom 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Cornelia de Langes syndrom 2020, familjevistelse

Protesen är en del av mig – Sarah delar med sig av sina erfarenheter

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Sarah kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dysmeli 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till dysmeli

Reviderad informationstext om Infantil neuronal ceroidlipofuscinos

Senast uppdaterad 2024-11-28

Infantil neuronal ceroidlipofuscinos är en fortskridande ämnesomsättningssjukdom som påverkar nervsystemet. Barnen föds friska, men går sedan tillbaka i utvecklingen. De förlorar synen och sina