Senast uppdaterad 2024-10-09
Tillbaka till sällsynta dagen Tillbaka till vad är sällsynta hälsotillstånd? Årets Sällsynta dag arrangerades en rad spännande aktiviteter som lyfte kunskap och medvetenhet om sällsynta
Senast uppdaterad 2024-10-09
En sällsynt månad Under februari och mars besökte representanter från flera organisationer, som arbetar med sällsynta hälsotillstånd, olika sjukhus i Västra sjukvårdsregionen. De höll föreläsningar
Senast uppdaterad 2024-10-10
Artikeln om vuxna syskon är skriven i samband med de träffar för vuxna syskon som anordnades med stöd av Solstickan 2019 av Sara Lesslie. Tillbaka till syskonsidan Tillbaka till sällsynta
Senast uppdaterad 2024-10-14
Göteborgs universitet: I samband med att Anders Olauson promoveras till hedersdoktor ordnar Sahlgrenska akademin ett halvdagssymposium. Tema: Sällsynta hälsotillstånd hos barn och unga vuxna – och
Senast uppdaterad 2024-10-14
Artikeln om Isolde kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om CHARGE-syndromet 2024, skriven av redaktör Sara Lesslie. CHARGE-syndromet 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till
Senast uppdaterad 2024-10-14
Artikeln om Ludvig och Hugo kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Beckers och limb-girdle muskeldystrofi 2024 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Beckers- och limb-girdle
Senast uppdaterad 2024-10-14
Artikeln om Klara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ektodermal dysplasi 2024, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ektodermal dysplasi 2024, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka
Senast uppdaterad 2024-12-04
Artikeln om Allan och Signe kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om fragilt-X syndromet 2022, skriven av redaktör Maja Larsson. Fragilt-X syndromet 2022, familjevistelse, pdf öppnar i
Senast uppdaterad 2024-12-02
Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dysmeli 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till dysmeli
Senast uppdaterad 2024-12-02
Lottas svar kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om fenylketonuri 2021, skriven av redaktör Maja Larsson. Fenylketonuri, PKU 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till
