Reviderad informationstext om Epidermolysis bullosa

Senast uppdaterad 2024-10-16

Epidermolysis bullosa är ett samlingsnamn för ett 30- tal ärftliga sjukdomsformer som ger blåsor i huden och i vissa fall även i slemhinnorna i munnen, magtarmkanalen och ögonen. Sjukdomarna kan

Elsa har Retts syndrom

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Elsa kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Retts syndrom 2022, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Retts syndrom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP

Senast uppdaterad 2024-10-16

Artikeln om Jenny är skriven av redaktör Sara Lesslie 2024.   Tillbaka till dyskinetisk CP Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor Jenny lever småbarnsliv och utmanar fördomar om CP Jenny Larsson är

Acceptans kommer i stötar på något vis

Senast uppdaterad 2024-10-16

  Artikeln om Clara kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dyskinetisk CP 2023, skriven av redaktör Petra Bryntesson. Dyskinetisk CP 2023, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Grejen med ultrasällsynt är att man nästan inte vet någonting

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Elmer kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Ultrasällsynta syndrom 2023, familj, pdf öppnar i ny flik  

Vi måste tro att det kommer nya behandlingar som fungerar

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Max kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Duchennes muskeldystrofi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till Duchennes muskeldystrofi Tillbaka till

H.M. Drottningen närvarar vid återinvigningen av ”Framtidens Rum” på Ågrenska

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Samtidigt som återinvigningen av "Framtidens Rum" äger rum, anordnar Ågrenska en familjevistelse för barn med albinism och deras familjer. Albinism är ett sällsynt hälsotillstånd som medför både

Att jag överlevde mina första dygn satte tonen – det var därför de döpte mig till Liv

Senast uppdaterad 2024-10-08

  Artikeln om Liv kommer från dokumentationen efter vuxenvistelsen om ryggmärgsbråck 2022, skriven av redaktör Åsa Fiskáare. Ryggmärgsbråck 2022, vuxen, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Johan hade leukemi som barn

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Johan kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kognitiva svårigheter efter cancerbehandling 2023, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kognitiva svårigheter efter

Viktors tumör hittades av en slump

Senast uppdaterad 2024-10-09

  Artikeln om Viktor kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om kraniofaryngeom 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Kraniofaryngeom 2022, familj, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till