Här kan barn och vuxna med sällsynt diagnos träffa andra i samma situation

Senast uppdaterad 2024-12-19

Frans är sju år och har den sällsynta diagnosen Aperts syndrom. Nyligen var han på en veckovistelse på Ågrenska utanför Göteborg tillsammans med sin familj. Frans är sju år och har den sällsynta

När tröttheten tar över – Karl lever med narkolepsi

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Karl kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om narkolepsi 2020, skriven av redaktör Sara Lesslie. Narkolepsi 2020, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Att aldrig ge upp – Elsa och familjens vardag med nemalinmyopati

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Elsa kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om nemalinmyopati 2021, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Nemalinmyopati 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Att leva utan att låta sjukdomen styra

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Anna kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om nemalinmyopati 2021, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Nemalinmyopati 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik

Lukas liv med OI

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Lukas kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om osteogenisis imperfecta 2020, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Osteogenisis imperfecta 2020, familjevistelse, pdf

"Hon är världens lyckligaste barn" – en familjs berättelse om styrka och acceptans

Senast uppdaterad 2024-12-13

  Artikeln om Agnes kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Potocki-Lupskis syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Potocki-Lupskis syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar i

Duchennes och Beckers muskeldystrofi

Senast uppdaterad 2024-12-13

Vad är en vuxenvistelse? Program Kostnad och betalning Delta digitalt Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

22 april - 24 april

Neurofibromatos, typ 1

Senast uppdaterad 2025-03-19

Program Delta på plats eller digitalt Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd Prisuppgift Anmälningsvillkor Kontakta oss expandable-gray expandable-gray expandable-gray

21 oktober - 22 oktober

Eddies leende smittar av sig – en berättelse om styrka och gemenskap

Senast uppdaterad 2025-03-06

  Artikeln om Eddie kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Rubinstein-Taybis syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Rubinstein-Taybis syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar

Nya och reviderade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

Senast uppdaterad 2025-04-10

Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</changefreq><priority>0.5</priority></SEOSitemaps>