Lukas liv med OI

Senast uppdaterad 2024-12-12

  Artikeln om Lukas kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om osteogenisis imperfecta 2020, skriven av redaktör Johanna Lagerfors. Osteogenisis imperfecta 2020, familjevistelse, pdf

"Hon är världens lyckligaste barn" – en familjs berättelse om styrka och acceptans

Senast uppdaterad 2024-12-13

  Artikeln om Agnes kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om Potocki-Lupskis syndrom 2021, skriven av redaktör Sara Lesslie. Potocki-Lupskis syndrom 2021, familjevistelse, pdf öppnar i

Vi ville bara veta vad som var fel – en familjs resa genom ovisshet och hopp

Senast uppdaterad 2024-12-02

  Artikeln om Erik kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dysmeli 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till dysmeli

Frågor och svar om att vara vuxen med PKU

Senast uppdaterad 2024-12-02

  Lottas svar kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om fenylketonuri 2021, skriven av redaktör Maja Larsson. Fenylketonuri, PKU 2021, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till

Hilde är frisk – men ändå inte

Senast uppdaterad 2024-12-02

  Artikeln om Hilde kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om fenylketonuri 2021, skriven av redaktör Maja Larsson. Fenylketonuri, PKU 2021 familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka

Att växa upp och leva med EB

Senast uppdaterad 2024-12-03

  Artikeln om Malin kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om epidermolysis bullosa 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Epidermolysis bullosa, EB 2022 familjevistelse, pdf öppnar i ny

Protesen är en del av mig – Sarah delar med sig av sina erfarenheter

Senast uppdaterad 2024-11-26

  Artikeln om Sarah kommer från dokumentationen efter familjevistelsen om dysmeli 2022, skriven av redaktör Sara Lesslie. Dysmeli 2022, familjevistelse, pdf öppnar i ny flik Tillbaka till dysmeli

Reviderad informationstext om Infantil neuronal ceroidlipofuscinos

Senast uppdaterad 2024-11-28

Infantil neuronal ceroidlipofuscinos är en fortskridande ämnesomsättningssjukdom som påverkar nervsystemet. Barnen föds friska, men går sedan tillbaka i utvecklingen. De förlorar synen och sina

Revierad informationstext om Ärftlig transtyretinamyloidos

Senast uppdaterad 2024-11-28

Ärftlig transtyretinamyloidos är en sjukdom som gör att protein inlagras i olika organ, vilket ger symtom från bland annat de perifera nerverna, hjärtat, mag-tarmkanalen, ögonen samt njurarna. I

Ny informationstext om Dystrofia myotonika typ 1

Senast uppdaterad 2024-11-28

Dystrofia myotonika typ 1(DM1) är en ärftlig sjukdom som påverkar muskulaturen, men också många andra organ i kroppen. Utmärkande är en varierande muskelpåverkan, med muskelsvaghet, stelhet och