Sällsynta hälsotillstånd

Senast uppdaterad 2023-11-21

Kontakta oss Varför får inte jag ett läkemedel som det står om i texten i kunskapsdatabasen? Jag tror jag har ett sällsynt hälsotillstånd. Vart ska jag vända mig? Kan ni hjälpa mig/mitt barn att

Ny informationstext om Ehlers-Danlos syndrom, parodontal form

Senast uppdaterad 2023-11-21

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp bindvävssyndrom som påverkar leder, hud och andra vävnader. Den parodontala formen av Ehlers-Danlos syndrom (pEDS) leder till svår tandlossning som börjar i

Reviderad informationstext om akuta hepatiska porfyrier

Senast uppdaterad 2023-11-21

Akuta hepatiska porfyrier är en grupp ärftliga ämnesomsättnings-sjukdomar som påverkar bildandet av blodfärgämnet hem i levern. Den vanligaste formen, akut intermittent porfyri, kan ge akuta

Reviderad informationstext om Multipel epifysär dysplasi, MED

Senast uppdaterad 2023-11-21

Multipel epifysär dysplasi, MED, är en medfödd skelettsjukdom som kännetecknas av värk och stelhet i lederna samt ibland lindrig kortväxthet. Symtomen uppstår på grund av nedbrytning av ledbrosket

Ny informationstext om Ehlers-Danlos syndrom, vaskulär form (vEDS)

Senast uppdaterad 2023-11-24

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp bindvävssyndrom som påverkar leder, hud och andra vävnader. Den vaskulära formen av EDS (vEDS) medför en hög risk för olika kärlkomplikationer samt bristningar

Artikel: Startskott för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Senast uppdaterad 2023-11-27

Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en hearing om en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Den 29 november höll sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson en

Besök av statsfrun Anna Hamilton

Senast uppdaterad 2023-10-16

Anna Hamilton, chef för drottningens hovstab, och statsfru, gjorde en efterlängtad visit till Ågrenska. Under årens lopp har hon träffat Ågrenskas styrelseordförande Anders Olauson och andra

Reportage om övergångar

Senast uppdaterad 2023-11-06

Ett reportage från "Hejaolika" om konferensen med temat "Från barn till vuxensjukvård: Varför är smidiga övergångar så sällsynta?" som arrangerades av Ågrenska i samarbete med Göteborgs universitet.

Ny dokumentation om artrogrypos, AMC

Senast uppdaterad 2023-08-28

Läs den nya dokumentationen om artrogrypos, AMC från Ågrenskas familjevistelse 2023.

Att leva med PKU – familjevistelse på Ågrenska

Senast uppdaterad 2025-01-13

Tillbaka till fenylketonuri, PKU Tillbaka till Ågrenskas diagnossidor För barn som föds med PKU blir en av de livsviktiga aminosyrorna i protein skadligt för hjärnan. För att de inte ska bli sjuka