Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar
Senast uppdaterad 2024-01-17
Programmet sänds måndagen den 22 januari klockan 18:45. Hur är det att få veta att ens barn har en svår och sällsynt diagnos? Vilken hjälp får den som har komplexa behov på grund av en ovanlig
Senast uppdaterad 2024-01-17
Hos oss står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år – och det vill vi lyfta fram förstås. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><
Senast uppdaterad 2024-01-19
Socialstyrelsen ska när uppdraget utförs föra dialog och inhämta kunskap samt synpunkter från relevanta aktörer där urvalet bör representera olika instanser och nivåer inom sjukvården. Viktiga
Senast uppdaterad 2023-12-22
Takayasus arterit tillhör gruppen vaskulitsjukdomar, vilket innebär sjukdomar där blodkärlsväggarna blir inflammerade. Inflammationen gör att det blir förträngningar i blodkärlen och ibland totalt
Senast uppdaterad 2023-12-22
Chondrodysplasia punctata är en grupp medfödda sjukdomar som påverkar skelettet och leder till kortväxthet och felställningar. Svåra former kan också ge symtom från andra organ. Förekomsten är okänd
Senast uppdaterad 2023-12-22
Erytropoetisk protoporfyri är en ärftlig sjukdom som innebär att ämnet protoporfyrin ansamlas i kroppen. När ytliga blodkärl i huden utsätts för solljus aktiveras protoporfyrinet. Det leder till
Senast uppdaterad 2023-12-01
Ågrenska har fått förnyat förtroende från Socialstyrelsen att driva Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd de kommande åren. Vi är väldigt glada över att även i fortsättningen få arbeta med
Senast uppdaterad 2023-12-01
Locka syskonen med en rolig aktivitet. Sen kan vi prata.” Samuel Holgersson från Ågrenska var på plats för att berätta om syskonverksamheten. Locka syskonen med en rolig aktivitet. Sen kan vi
Senast uppdaterad 2023-11-20
I första klass kom en pojke fram på rasten och frågade Jenny Larsson om ett av hennes ben var kortare än det andra. Som vuxen startade hon ett Instagram-konto om hur det är att leva med CP, som idag
Senast uppdaterad 2023-11-21
Blödarsjuka är en grupp medfödda sjukdomar som kännetecknas av brist på eller total avsaknad av en koagulationsfaktor, ett protein som får blodet att levra sig. Karaktäristiskt för blödarsjuka är en