Att leva med VLCAD-brist

Camilla och hennes enäggstvilling Marika är 35 år idag. De är adopterade och kom till Sverige när de var 4,5 månader. Då fanns ännu ingen screening i landet.

Camillas VLCAD-brist upptäcktes i samband med att hon blev akut sjuk. Hon och hennes syster hade länge tränat fotboll på hög nivå, när de bestämde sig för att testa att springa ett halvt maraton, 21 kilometer. Det visade sig inte vara någon bra idé. Under tävlingen mådde hon allt sämre. Camilla blev kallsvettig och fick kramp. Efter 17 kilometer fick hon bryta. Efter tre dagar med svår kramp åkte hon till sjukhus.
– Jag hade akut njursvikt. När de letade efter orsak visade det sig att jag hade VLCAD-brist, säger

Även hennes syster hade samma diagnos. Det blev en stor omställning för tvillingarna. De var vana att alltid ge järnet under sin fotbollsträning, men nu fick de tänka om. Nu lyssnar de mer på kroppens signaler.
– Efter åtta år med VLCAD-brist, har jag lärt mig att vara förberedd och hushålla med mina krafter. Jag väljer numera bussen ibland för att spara på krafterna. Och jag försöker att ha en frukt eller något annat kolhydratrikt i väskan som jag kan äta, för att hålla blodsockret i balans, säger Camilla.

Under sin uppväxt, och särskilt när hon tränade fotboll, var hon alltid väldigt trött. Energin räckte inte till. Hon förstod inte hur de andra orkade, när hon själv var slutkörd efter en match eller ett träningspass.
– Om jag vetat det jag vet nu, skulle jag sett till att fylla på med energi. Då hade jag sluppit bli så trött.

Idag signalerar hennes kropp när energinivån är för låg, genom att hon får ont i kroppen. Och VLCAD-bristen märks när hon är sjuk. Då blir hon väldigt hungrig. Camilla tycker inte att diagnosen hindrar henne från att leva ett fullständigt liv. Idag är hon mamma till en liten flicka.
– Det går utmärkt att skaffa barn för den som har VLCAD-brist, säger Camilla. 

Frågor till Camilla

Informerar du din omgivning om din diagnos?

– Ja, på min arbetsplats vet de om min sjukdom. Jag tycker att de ska känna till den ifall det skulle hända mig något.

Äter du något på kvällen?

– Ja, jag är noga med att äta så att energin räcker under natten. Som ung kunde jag sova väldigt länge på dagen efter att ha varit ute och dansat. Då vaknade jag helt orkeslös.

Har du känt att prov i skolan tagit extra mycket energi?

– Ja, allt tankearbete tar energi. Det är lätt att glömma att energi inte bara krävs vid fysisk ansträngning, utan också vid mental ansträngning.