Huden kräver ständig behandling, men det hindrar inte Johanna

När Johanna föddes 1969 var hon en collodion baby. Det har föräldrarna berättat. En tunn hinna som såg ut som klister täckte hela kroppen och det stramade runt munnen och näsan.
– Det var som att ha gladpack över hela kroppen, säger hon.

Efter upprepade bad försvann klistret och fjällningen startade istället. Ingen visste vad det var med henne, inte ens på BB. Någon hudåkomma sa de tveksamt. Personalen tog hand om Johanna och skickade henne till ett större sjukhus där hon blev liggande i över en månad.
– De gick in till min nyförlösta mamma och min pappa och sa att en sköterska skulle åka iväg med henne. Mamma fick ligga kvar på avdelningen och pappa gick till skiftet på jobbet som vanligt. Pappa hann märka att jag andades konstigt, har han sagt senare. Jag var deras första barn, så det var inte så lätt att veta vad som var normalt och inte, berättar hon.

På sjukhuset la de henne i en kuvös. Nyfödda Johanna blev röd som en kräfta och höll på att koka över. Som tur var märkte någon det och räddade henne ur kuvösen. Föräldrarna hälsade på henne på lördagar, har de berättat för Johanna. Oftare fick de inte komma på besök.
– Det var först för tio år sen när min syster fick en son med samma sjukdom som vi började prata ordentligt om det, säger Johanna.

Framför mig sitter en tuff, modemedveten och vältränad 46-årig kvinna. Efter många år med småbarn, har hon kommit igång med att röra på sig igen. Rörelse är annars något hon verkligen gillar och helst till musik. Johanna är en kvinna som älskar att dansa och det var på dansgolvet som hon träffade sin man. Men vi väntar med det och går istället tillbaka några år.

Hennes föräldrar fick reda på vad som fattades henne. En barnläkare gav dem diagnosen lamellär iktyos och berättade att det var en besvärlig hudsjukdom.

Högstadiet

Johanna är en pigg och lättpratad kvinna och har inte haft svårt att få kompisar.
– Det var när jag började förskolan som det gick upp för mig att mina kamrater inte smörjde sig som jag gjorde, flera gånger om dagen. Jag minns också en gång när en kompis på gården där vi bodde, frågade mig vilket land jag kom ifrån? Sverige sa jag. Då sprang hon upp till sin mamma och frågade vilket land hon själv kom ifrån? Sverige, sa hennes mamma och tjejen blev ett stort frågetecken. Då började jag ana att jag såg annorlunda ut, säger Johanna.

I högstadiet förändrades allt och livet blev ett smärre helvete. Klasskamraterna kunde skrika över hela kapprummet att hon luktade illa och att de inte ville bli smittade av henne. Efter sommarlovet när hon började åttan ville hennes bästa tjejkompis inte vara med henne längre.
– Jag hade det hemskt men gick plikttroget till skolan varje dag, var bara borta två dagar på tre år, säger hon

Johanna berättade inget för någon, men hennes mamma anade att något var fel och frågade om hon fick tala med skolan.
– Absolut inte, svarade jag. 

En dag kom skolkuratorn in i klassrummet och ville prata med Johanna. Johanna svarade henne enstavigt under samtalet och gick sedan direkt hem till mamma.
– Har du pratat med skolan?

Mamman tittade upp och sa: Nej det har jag inte.
– Men hur kommer det sig då att skolkuratorn vet allt, frågade Johanna och mamman fick erkänna.
– Idag förstår jag henne, men det gjorde jag inte då. Efter allt tråkigt jag har varit med om är jag som en tiger när barn, mina eller andras blir mobbade och jag har blivit väldigt bra på att pejla stämningar, säger Johanna med eftertryck.

Under hela högstadiet var det bara en SO-lärare som förstod vad som hände Johanna.
– Han brukade finnas runt mig som ett skydd och lämna dörren till klassrummet öppen efter sin lektion, säger hon.

Dans i benen

På gymnasiet blev det bättre. Äntligen fick hon lugn och ro och normala klasskamrater.

Efter gymnasiet utbildade hon sig inom vården. Det där med att bilda familj insåg hon var inget för henne.
– Jag hade en plan att när jag blev fyrtio skulle jag åtminstone bo fint. Min tanke var att bo ensam vid en sjö, säger hon.

Johanna hade många kompisar och alla tyckte om att gå ut och dansa. På dansgolvet var hon ingen blyg viol och bjöd gärna upp själv.
– Den som vill dansa mycket som jag ville måste våga bjuda upp!

Johanna reglerade värmen i kroppen genom att pausa varannan dans. En kväll när hon hade dansat med alla hon kände sen tidigare bjöd hon upp en främling och de två dansar än idag ihop.
– Jag trodde inte ett parförhållande var något för mig. Att jag lever med en man idag, att han faktiskt valde mig och att vi har två barn var något jag bara kunde drömma om, säger hon.

Barn

Johanna har ätit Neotigason länge och tycker att det gör hennes hud bättre. När hon och hennes man ville ha barn var hon tvungen sluta med medicinen ett år innan graviditeterna för att läkemedlet skulle gå ur kroppen. Neotigason kan ge fosterskador. De pratade också med varandra om risken att få ett barn med lamellär iktyos. Hennes man som älskar att räkna ut saker kollade sannolikheten och tyckte att den var försumbar.
– Han undersökte heller aldrig om han hade anlaget, utan sa istället att; ’får vi ett barn med iktyos kommer det att behandlas och smörjas på allra bästa sätt’, säger Johanna.

Johanna var orolig för att huden skulle töjas ut och inte gå tillbaka igen efter graviditeterna. Men hon oroade sig i onödan. Deras barn som nu är 10 år och 14 år fick inte sjukdomen men är anlagsbärare. Johannas syster som själv inte har iktyos fick yngsta barnet samma år som Johanna och hennes pojke har lamellär iktyos.
– Vi har ett alldeles särskilt band. Honom är jag väldigt svag för, säger Johanna.

Synen

Ögonen, med uppåtvikta ögonlock har varit till ett stort besvär för henne. Hon har opererat dem flera gånger, men hennes läkare är missnöjd och tycker inte att det har blivit så bra som hen hade önskat. Ögongloben har också varit torrlagd. Hon har fått ett sår som läkt, men som gör att hon ser sämre på ena ögat.
– Tyvärr har det fått stora konsekvenser för mig. Jag kan inte köra bil när det är mörkt och när det regnar och det gör att jag har fått byta jobb, säger hon.

Solsemester

Iktyosföreningen startade när Johanna var 19 år och sedan dess har hon umgåtts mycket med andra i föreningen.
– Det är ett härligt umgänge, säger hon.

Hon och kompisarna i föreningen har rest på solsemestrar flera gånger, något hon innan dess inte trodde att hon skulle våga göra.
– Jag trodde inte jag skulle våga för värmens skull, men upptäckte att det gick bra att vara i skuggan, säger hon.

Reaktioner

Vad är jobbigast med att ha lamellär iktyos?
– Det eviga behandlandet av huden kan vara jobbigt och tar tid. Jag är ju aldrig ledig från det. Å andra sidan är jag van. Att folk stirrar är också något jag har svårt att vänja mig vid. Hur jag reagerar beror på dagsformen. Vuxna människor kan vara väldigt oförskämda, säger hon.

Att bli för varm är påfrestande. Hon får ont i huvudet och kan inte tänka klart.
– Men jag har lärt mig hantera det genom att kyla ner mig och dricka oftare, säger hon.

Barn reagerar på ett annat sätt än vuxna, tycker hon. De vill gärna känna på huden och är hon på gott humör går det bra. De egna barnen gick på kooperativt dagis och där arbetade hon ibland. Det har gjort henne van vid barns reaktioner. Hennes egen son reflekterar inte så mycket över hennes sjukdom. Hon får påminna honom om att både hon och kusinen måste smörja sig minst två gånger om dagen. Dottern har en stark önskan:
– Jag skulle vilja uppfinna en spruta som skulle göra att du inte behövde smörja dig mera, har hon sagt.