Salvor, bad och kylväst är en del av Lovas vardag

Anna och Karl bor i en medelstor stad med barnen Lova, 8 år, Amanda, 12, och Julia, 13 år. Lova föddes två veckor för tidigt och föräldrarna reagerade direkt på att hon var så röd och torr. Det gjorde även barnläkaren på BB och innan familjen åkte hem hade Lova fått en remiss till hudkliniken.
– Den fullständiga diagnosen lamellär iktyos kom ändå att dröja flera år, säger Anna.

Efter nio dagar fick Lova komma till hudkliniken. Hudläkaren kunde inte ställa diagnos så tidigt, utan trodde att Lovas problem skulle växa bort. Anna fick rådet att smörja med bröstmjölk och Miniderm, men vid återbesöket några veckor senare var Lovas hud ännu torrare trots smörjning ett flertal gånger per dag. Anna förklarar att det var flera hudläkare som tittade på Lova vid flera tillfällen, men inga prover togs. 

Månaderna gick och familjen fick rådet att smörja Lova och bada henne högst tio minuter en gång i veckan, eftersom badvattnet enligt hudkliniken skulle göra Lovas hud ännu torrare. När Lova var sex månader gammal googlade Anna på torr hud. Hon såg bilder på nätet som visade hud som såg ut precis som Lovas. 
– Det var på så vis som jag kom i kontakt med orden iktyos och Iktyosföreningen. Jag tog kontakt med föreningen och de rådde oss att kräva remiss till Uppsala.  Det fick vi och efter två minuters läkarundersökning på Akademiska sjukhuset sa de att det var iktyos. Då var Lova elva månader gammal, säger Anna.

Vilken sorts iktyos som Lova har – lamellär iktyos – blev dock inte klargjort förrän Lova var sex och ett halvt år. Då hade familjen varit medlemmar i Iktyosföreningen ett bra tag och fått hjälp, tips och råd av en annan familj med iktyos. De hade även fått kontakt med Agneta Gånemo, som varit till stor hjälp för familjen.
– Efter att vi fått diagnosen iktyos på Lova begärde vi ut journalkopior från lasarettet som hade behandlat henne som liten. Där står att läkarna nämnde hudsjukdomen iktyos i ett tidigt skede som en möjlig förklaring till hudproblemen, men att det sannolikt inte var iktyos. Detta var inget som de hade nämnt för oss föräldrar, berättar Anna.

Flera timmars behandling per dag

I Lovas vardag ingår mycket behandling. Hon behöver smörja kroppen fem till sju gånger per dag och byta kläder varje gång, så det blir mycket tvätt i familjen. I övrigt behöver hon duscha eller bada en till två gånger per dag och rengöra hårbotten ett par gånger i veckan, vilket tar minst en timme per gång. Innan Lova får komma upp ur badet skrubbas hela hon med skrubbvante för att få bort all hud som släppt under badet och hennes fötter klipps rena från alla hudflagor som släppt, filas och smörjs.
– Detta måste göras ordentligt eftersom Lova lätt får sprickor och sår under fötter och tårna som gör väldigt ont och påverkar hennes vardag. Bara själva badproceduren brukar ta två-tre timmar varje gång, berättar mamma Anna.

Salvan Locobase repair som är den bästa salvan för Lova går inte på högkostnadskortet utan får köpas receptfritt på apoteket.
– Den finns tyvärr bara i små tuber och kostar tusenlappar varje månad, säger pappa Karl.

Lova har mycket klåda av sin iktyos och vaknar fortfarande flera gånger per natt av den och vill bli kliad, smörjd och tröstad.
– Hon har inte sovit speciellt många hela nätter sedan hon föddes, förklarar Karl. 

Många besök på lasarettet

Var fjärde vecka behöver familjen åka till närmaste lasarett som ligger fem mil bort för att Lova ska få sina öron rengjorda, då mycket hud ansamlas i hörselgången och påverkar hörseln. Lova gör även besök på hudmottagningen var fjärde vecka för att få hjälp med fötterna, eftersom regionen inte beviljar medicinsk fotvård.  En gång per år träffar hon hudläkaren på hudmottagningen på lasarettet för kontroll samt ögonläkare på ögonmottagning.
– Tidigare hade hon lite svårt att stänga ögonen, men det har blivit bättre med hjälp av ögonsalva, berättar Anna.

Totalt tar behandlingen mycket tid – i snitt fyra-fem timmar per dag har Anna räknat ut. Dessutom tillkommer en hel del städning, som till exempel att dagligen dammsuga bort hudflagor och byta rent i Lovas säng flera gånger i veckan. Familjen har också fått lägga en del tid på att ansöka om omvårdnadsbidrag och bidrag till bostadsanpassning.
– Som bostadsanpassning har vi fått två luftvärmepumpar med klimatanläggning och även ett badkar. Nu kan vi reglera temperaturen och hålla svalare för Lovas skull, berättar Karl.

Ständig vaksamhet

Kylvästen som Lova har fått är ett viktigt hjälpmedel då hon inte kan svettas och blir lätt överhettad.
– Man får vara uppmärksam som förälder och syskon då Lovas tecken på att hon blir överhettad är att hon blir röd och irriterad, då gäller det att få henne att ta det lugnt och kyla ner henne innan hon tuppar av, säger Anna.

Om familjen ska åka i väg och övernatta är det mycket praktisk runt Lova som måste ordnas, allt från extra kläder och salvor till att kontrollera att det finns någon form av kylanläggning och att familjen har tillgång till frys för Lovas kylväst och extra kylklampar.

Föreningslivet ger kraft och energi

Lova går i årskurs två i skolan och på fritids, med hjälp av en resurs. Det fungerar bra med skolkompisarna, som leker och stojar med Lova. Är det för varmt eller för kallt ute får Lova vara inomhus då hon inte kan reglera kroppstemperaturen, oftast tillsammans med någon kamrat. För syskonen Amanda och Julia kan det dock vara jobbigt ibland;
– De kan känna sig lite åsidosatta eftersom de ofta behöver anpassa sig efter Lovas behov. Vi kan till exempel aldrig lova dem en utflykt med hela familjen, eftersom det beror på vädret om vi kan åka, säger Anna.

En positiv sak är dock träffarna med Iktyosföreningen. Där får storasystrarna tillfälle att träffa andra syskon, leka och ha kul. Karl förklarar att de är aktiva i föreningen eftersom allas insats verkligen behövs;
– Vi är så få med iktyos och är glada om vi kan hjälpa någon ny familj med tips och råd, på samma sätt som vi fick hjälp när Lova var liten. Men även nu när Lova är större har vi stor nytta av medlemskapet och kan verkligen rekommendera ett medlemskap, det är så mycket värt.

Lever i nuet

Både Anna och Karl arbetar, hon som sjuksköterska och han som resande montör. Övrig tid ägnar de främst åt barnen, som allihop går på dansträning. Hus, trädgård och två katter tar också sin beskärda tid.
– Det krävs stor planering varje dag för att få allting att gå ihop. Men det är ju inte så man tänker varje dag på att mitt barn har en obotlig hudsjukdom, utan det är en del i vår vardag säger Karl, som dessutom är deltidsbrandman.

Just brandman skulle inte vara något bra yrke för Lova i framtiden, även om hon har funderat på saken. Men lyckligtvis gillar hon mycket annat också. För tillfället är studsmattan poppis (”vi får styra så hon inte hoppar för länge”), men Lova tycker också om att leka med dockor rita, måla, pyssla och spela trumpet.
– Vi lever mycket i nuet och allt känns lättare nu när barnen är lite större, säger Karl.