Utmaningar och strategier för föräldrar

Johanna Bogren beskriver hur beskedet att ens barn har en allvarlig diagnos försätter en i ett kristillstånd. Som förälder hamnar man i ett läge där man måste anpassa sig till helt nya förutsättningar. Förutsättningar som personen oftast inte har valt själv. En kris påverkar oss känslomässigt och så småningom ofta även kognitivt till följd av den extra belastning som situationen innebär. Exempelvis kan förmågan att koncentrera sig blir nedsatt, det blir svårt att hålla fokus och man kan bli särskilt känslig för intryck. En krissituation kan också påverka en person fysiskt och till exempel orsaka huvudvärk och muskelspänning.

– En krisreaktion är ett sorts skyddssystem i kroppen. Vi påverkas också av hur andra reagerar. Det kan vara särskilt jobbigt när andra reagerar med sorg och stor oro eftersom man då även behöver hantera andras oro och sorg. Hur andra ser på och reagerar vid en kris kan ha stor betydelse för hur familjen återhämtar sig, säger Johanna Bogren.

Hur en krisreaktion yttrar sig är individuellt. En del blir undvikande, andra får en hög aktivitetsnivå. Många blir oroliga, vissa tröstäter, andra ökar sin alkoholkonsumtion och de allra flesta får en sämre sömn.

– Allt detta kan på sikt ledda till utmattning, ångest, nedstämdhet samt att relationer försämras.

Relationer påverkas

En krisreaktion i familjen som beror på att ett barn får en allvarlig diagnos är både en individuell och en gemensam process. Den innebär nya rutiner, nya roller i relationen och en föränderlig vardag.

– En nyckel i relationen föräldrar emellan är att hela tiden kommunicera kring sin egen process och den gemensamma. Här behöver de stöd från personer både inom och utanför familjen. Det kan till exempel vara stöd från sjukvården eller stöd från en annan familj i en liknande situation.

Svåra samtal

Det är viktigt och nödvändigt att man i familjen hittar tillfällen för svåra samtal. Det kan finnas ett motstånd mot att prata av rädsla för sina egna och andras känslor. I familjer med svårt sjuka barn behöver samtalen om kontrollförlust och döden finnas.

– Utifrån ålder behöver också barn få veta och vara delaktiga i vad som händer. Både barnet med diagnos och syskonen behöver få information och kunskap om sjukdomen. Barn uppfattar så mycket och det barn inte vet fantiserar de om.

Johanna Bogren råder föräldrar att tänka på att barn i förskoleåldern tar det vi vuxna säger bokstavligt. Liknelser som att somna in eller gå bort har en helt annan innebörd för en fyraåring.

– Det är viktigt att vara konkret när man pratar med barn för att undvika missförstånd och inte skapa rädslor i onödan. Det vi vuxna gör för att skydda oss själva kan orsaka feltolkningar hos barn.

Både kunskap och att i möjligaste mån behålla rutiner är trygghetsskapande för barnen.

– Vi vuxna behöver sätta ord på våra känslor och hjälpa barnen att sätta ord på sina. Lek är ett bra sätt att närma sig svåra samtal, eller att läsa och prata tillsammans.

Johanna Bogren uppmanar föräldrar att söka stöd från sjukvården i form av till exempel samtal, både för barn och vuxna i familjen. Ibland kan det finnas någon i ens nätverk, till exempel en moster, farbror, mormor eller kompisens storebror, som kan vara den som pratar med barnet eller föräldern.

– Samtal är viktiga för de kan ge nya perspektiv. Man måste också tillåta sig att växla mellan sorg och hopp. Vi kan inte alltid vara känslomässigt i det smärtsamma.

Återhämtning

På flygplan får man lära sig att sätta på syrgasmasken på sig själv, innan man hjälper andra.

– Du är viktig och det gäller att hitta ett sätt att orka eftersom du som förälder är den viktigaste för ditt barn. Ett led i det är återhämtning.

Först och främst behöver basala behov som sömn, mat, rörelse och trygghet tillgodoses. Återhämtningen kan vara aktiv som träning eller passiv som att ligga på soffan hela kvällen. Kravlöst umgänge är återhämtning, inte umgänge som innebär krav.

– Dessa behov behöver kommuniceras till omgivningen.

Johanna Bogren tipsar om att göra en liten lista över saker föräldrarna mår bra av, alltifrån att tända levande ljus till promenader, musik eller vad det nu kan vara. Listan kan vara bra att plocka fram när man väl är slutkörd.

Stöd

Johanna Brogren råder föräldrar att söka stöd i form av samtal eller praktiskt stöd. Nedan finns ett par exempel på organisationer som kan erbjuda stöd för anhöriga:

• samtalsstöd på barnets specialistvårdsmottagning
• primärvården
• barn- och ungdomshabiliteringen
• anhörigmottagning
• Ågrenska
• Centrum för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhusen
• kyrkan eller andra religiösa samfund
• grupper i sociala medier
• försäkringsbolag kan ibland täcka samtalsstöd.