Kvinnorna söker stöd men betalar ett högt pris

Socionomerna Karin Lilja och Stina Wennergren Comé arbetar med råd och stöd till familjer där barn, unga vuxna eller föräldrar själva lever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som till exempel autism eller adhd, med eller utan diagnos.
– Det krävs ingen remiss eller beviljad insats för att få stöd hos oss. Att någon i familjen har en npf-problematik är vägen in, säger Karin.

Stödet är individuellt och utformas efter familjens behov. Ibland räcker det med ett par samtal. I ett fåtal fall kan kontakten pågå under flera års tid men då med betydligt glesare mellanrum.
– Vissa familjer har vi följt under lång tid, det kanske började när barnen var små och föräldrarna hade svårt att få till bra rutiner kring läggning, utbrott och måltider När barnet kommer in i tonåren återkommer föräldrarna då man kämpar med helt andra frågor. För dessa fyller vi ibland en funktion av att peppa och vägleda, ibland av att lyfta de små nyanserna av förändring som faktiskt har skett, säger Karin.

Familjestödsenheten jobbar med stöd som riktas mot föräldrar, anhöriga, unga vuxna och professionella och fokus ligger på hur barnets funktionsnedsättning påverkar hela familjen och de som möter individen – i hemmet, i skolan och på arbetsplatsen. Många söker stöd i väntan på en utredning. Väntetiden kan vara lång, men vardagen står inte still.
– Frustrationen är ofta stor hos de familjer som väntar. Familjernas stödbehov kvarstår. Även om det kan vara en tröst att veta att man väntar på utredning så är flera månader och ibland år lång tid att vänta. Målet för oss är att arbeta förebyggande med stöd till familjerna, det skall inte behöva gå så långt. Vi är snabba på att svara och kan ofta erbjuda ett första samtal inom en till två veckor, säger Stina.

I samtalen “stöter och blöter” man det svåra. Det kan handla om strategier för att bemöta utmanande beteenden och skolfrånvaro, om att navigera mellan olika myndigheter, syskonsituationen eller om att våga ta kontakt med socialtjänsten trots rädsla och fördomar. Karin och Stina håller också i heldagskurser med baskunskap och erfarenhetsutbyte, träffar om problematisk skolfrånvaro och samtalsgrupper för föräldrar till unga vuxna.
– Det händer något när föräldrarna vågar dela med sig. Bara att få höra att någon annan har det lika jobbigt hemma kan få axlarna att sjunka, säger Karin.

Stödet bärs av kvinnor

Vilka är det som sitter i samtalsrummen?
– En överhängande majoritet av de som söker stöd hos oss är mammor. Ibland försöker vi samla ihop till pappaträffar, eftersom nästan alla våra träffar i praktiken är mammaträffar, säger Stina.

Det är oftast kvinnan i familjen som tar första kontakten, letar information, bokar möten och fortsätter vara spindeln i nätet i familjen. Hon blir familjens projektledare och kunskapsbärare.
– Kvinnorna är de som letar reda på kontakter och driver frågan om att söka stöd för sitt barn. Det innebär också att de sitter på hela informationsbördan. De ska översätta, förmedla och hålla ihop. Det är en tuff och inte särskilt tacksam roll, säger Karin.

I många familjer är ansvarsfördelningen en strategi för att överleva. En förälder arbetar mer, den andra tar huvudansvaret hemma. Det är inte ovanligt bland föräldrarna att de är eller i perioder har varit sjukskrivna.
– Många säger: “Jag kan inte bli sjukskriven från min familj.” Det är egentligen på arbetet de hämtar kraft och får vara någon annan en stund. Men vardagen är så krävande att det till slut inte finns några reserver kvar, säger Karin.

Återhämtningen sker på bekostnad av lönearbetet. Vård av barn (vab), deltidsarbete och avbrutna karriärvägar leder till lägre inkomst, ett större ekonomiskt beroende och en framtida utsatt situation för mammorna. Kvinnor står fortfarande för den största delen av det obetalda arbetet och i familjer med barn med npf-problematik blir obalansen ännu tydligare.
– Kvinnor betalar ett otroligt högt ekonomiskt pris för familjebildandet och livet med barn. Vi måste fortsätta arbeta för en mer jämställd familjepolitik som kompenserar upp för kostnaderna det innebär. Annars är det kvinnorna som fortsätter ta den största konsekvensen av att familjelivet inte alltid blir som man tänkt, säger Stina.

Läs mer om Familjestödsenheten vid Ågrenska och få information om kommande träffar här. 

Sara Lesslie, redaktör Ågrenska