Lisa lever både som patient och anhörig

Lisa, 49 år, fick diagnosen dystrofia myotonika typ 1 (DM1) först i vuxen ålder. Då hade hon redan levt med symtomen i större delen av sitt liv och dessutom fått två söner som också har sjukdomen. Idag beskriver hon en vardag där hon både hanterar sina egna begränsningar och fortsätter att vara ett viktigt stöd för sina vuxna barn.
– Jag är både sjuk och anhörig. Det är väldigt få som förstår det.

Besvär som ingen kunde förklara

När Lisa ser tillbaka på sin uppväxt fanns tecknen där. Hon hade ont i magen redan som barn och beskriver sig själv som en person med ständigt orolig mage.
– Det har varit mitt största besvär under hela livet.

När hon var 23 år drabbades hon av grå starr, något som är ovanligt i så ung ålder. Först många år senare förstod hon att även det kunde kopplas till DM1. Under skoltiden var hon ofta trött och orkade inte lika mycket som andra.
– Jag orkade inte vara i skolan. Jag gick hem och la mig och sov. Magen pajade och jag ville bara hem.

Lisa drömde om att bli ridande polis och tillbringade mycket tid i stallet, men livet tog en annan riktning. Hon fick sitt första barn när hon precis hade fyllt 18 år och några år senare hade hon fått alla sina fyra barn.

Sökandet efter svar

Lisas äldsta son Sebastian utvecklades i stort sett normalt som liten, men när han närmade sig skolstart uppmärksammade skolan att han hade svårt att koncentrera sig och följa undervisningen. Han började senare i anpassad skola.

Även lillebror Alexander fick anpassad skolgång, trots att skolstarten fungerade bättre för honom. Under åren gjordes många utredningar, men familjen saknade fortfarande en förklaring. Samtidigt blev Lisas pappa plötsligt sjuk. Han hade alltid varit ovanligt trött.
– Jag är uppvuxen med att min pappa alltid somnade överallt. Vi kunde vara på kalas och där satt pappa och nickade till.

Pappan följdes vid neurologmottagningen och fick till slut diagnosen ALS. Men efter ett dramatiskt sjukdomsförlopp kom en ny neurolog med ett annat besked.
– För mig och min syster var det en lättnad att pappa inte hade ALS.

I stället visade det sig att han hade dystrofia myotonika typ 1. När Lisa och hennes syster Malin träffade neurologen Christopher Lindberg och fick information om sjukdomen föll bitarna på plats.
– Han berättade om muskelsvagheten, myotonin, grå starr och magproblemen. Vi kunde tillsammans kryssa i alla rutorna: det där har jag och det där har mina barn.

Några månader senare bekräftade genetiska tester misstanken. Både Lisa och hennes två söner hade DM1. Döttrarna hade inte ärvt sjukdomen.

Sorgen över att ha fört sjukdomen vidare

Trots att Lisa vet att hon inte kände till att hon hade diagnosen när barnen föddes bär hon fortfarande på en stor skuld.
– Min stora sorg i livet är att jag har gett mina barn den här sjukdomen.

Hon betonar samtidigt att hon aldrig la skulden på sin egen pappa.
– Förnuftet säger att jag inte visste något och jag anklagar såklart inte min pappa, men jag kommer alltid ha dåligt samvete över detta. Det hemska med den här sjukdomen är att den förvärras i efterföljande generationer.

För Lisa har det varit extra svårt att sönerna har påverkats mer av sjukdomen än hon själv. En av dem har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Båda har neuropsykiatriska svårigheter och dyslexi. Under en period efter diagnosen mådde Lisa mycket dåligt.
– Under två år var jag deprimerad. Då var min syster mitt största stöd.

Har kämpat för att få vardagen att gå ihop

När yngsta sonen bara var fem månader gammal separerade Lisa från barnens pappa och blev ensamstående med två små barn.
– Jag fick socialbidrag. Jag var väldigt ung och hade ingen annan inkomst. Ganska snart träffade jag min nuvarande man.

Under åren har hon arbetat inom äldreomsorgen, i matbutik och som vikarie i förskolan. Senare läste hon in gymnasiekompetens och utbildade sig till legitimerad barnskötare. Men arbetet blev allt tyngre i takt med att sjukdomen påverkade henne mer. Till slut beviljades hon sjukersättning.
– Det är skönt att det löste sig, men jag är 49 år och kommer aldrig jobba igen. Det är också en sorg.

Ett liv som kräver planering

Idag lever Lisa tillsammans med sin man och sina två vuxna döttrar. Lisa försöker anpassa vardagen efter den energi hon har.
– Jag har ofta ett ganska späckat schema eftersom jag trivs i sociala sammanhang, men jag känner också min kropp tillräckligt väl för att vara noga med att vila emellan.

Hon har lärt sig att dela upp vardagssysslorna i mindre steg. Sommarstället ute i skogen är Lisas favoritplats och där har hon noggranna rutiner för att hushålla med orken och skapa balans.
– Jag veckohandlar och när jag städar tar jag ett rum per dag. Det är ganska lagom.

Även bakning har blivit ett sätt att koppla av och hitta fokus. Hon beskriver hur hon ofta behöver ta instruktioner steg för steg och hitta egna lösningar på praktiska problem. Att öppna PET-flaskor med händerna är svårt, så ibland använder hon tänderna i stället.
– Man blir uppfinningsrik och hittar vägar. Jag har dock blivit mycket bättre på att be om hjälp.

Fortsätter vara mamma på heltid

Ridning har varit en stor del av Lisas liv sedan barndomen. Idag orkar hon inte längre rida, men hon fortsätter att vistas i stallet.
– Jag står i stallet och borstar hästarna i stället.

Hon upplever också att värme och ljus gör stor skillnad för måendet.
– Det är lättare på sommaren. Mina händer lägger av om det är för kallt. Då blir myotonin värre och jag kan inte greppa saker.

Trots att sönerna idag bor i egna lägenheter och trivs på daglig verksamhet finns Lisa fortfarande nära dem i vardagen.
– Det har alltid varit väldigt tryggt att sönerna har varandra.

Hon hjälper bland annat till med ekonomi, inköp och vårdkontakter.
– Jag sköter alla Sebastians räkningar. Vi åker och handlar och jag är med på läkarbesök. Jag har ett stort föräldraansvar fortfarande.

Själv följs Lisa regelbundet av sjukvården med återkommande kontroller av hjärtat med EKG. Lisa har AV-block, vilket är en störning i hjärtats elektriska ledningssystem. Hon beskriver att hon mår bra trots omständigheterna.

Livet blev inte som hon hade tänkt sig. Samtidigt har hon hittat sätt att anpassa sig, be om hjälp och fortsätta framåt, både för sin egen skull och för sina barns.
– Om mina barn mår bra, mår jag bra, säger Lisa.