Lisa på Ågrenska under vuxenvistelsen 2026 Artikel: Lisa lever både som patient och anhörig

Dystrofia myotonika typ 1

Synonym: Steinerts sjukdom, DM1, myotonic dystrophy type 1, Steinert disease, Steinert myotonic dystrophy

Dystrofia myotonika typ 1(DM1) är en ärftlig sjukdom som påverkar muskulaturen, men också många andra organ i kroppen. Utmärkande är en varierande muskelpåverkan, med muskelsvaghet, stelhet och balanssvårigheter. Dystrofia myotonika typ 1 förekommer hos cirka 12 personer per 100 000 invånare men förekomsten varierar betydligt mellan olika regioner i världen. I Sverige finns uppskattningsvis 1 500 personer med sjukdomen.

Informationsblad om dystrofia myotonika, Socialstyrelsen (extern webbplats, pdf)

Lisa på Ågrenska under vuxenvistelsen 2026 Artikel: Lisa lever både som patient och anhörig

Bilder från familjevistelsen om dystrofia myotonika i oktober 2023

Neuroförbundet

Neuroförbundet är en partipolitiskt oberoende intresseorganisation för människor som lever med neurologiska diagnoser eller symtom samt deras familj och anhöriga. Neuroförbundet vill ge sina medlemmar information och stöd och arbetar för jämlika levnadsvillkor för personer med neurologisk diagnos/symtom.
Neuroförbundet (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

RBU arbetar för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för alla barn och unga med funktionsnedsättningar. Riksförbundet står på tre ben, gemenskap, kunskap och intressepolitiskt påverkansarbete.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet FUB

Riksförbundet FUB arbetar för att personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga ska kunna leva ett gott liv. Förbundet organiserar många aktiviteter för sina medlemmar med intellektuell funktionsnedsättning och deras anhöriga.
Riksförbundet FUB (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en paraplyorganisation som representerar cirka 70 diagnosföreningar och 16000 medlemmar med över 100 olika sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Myotonic Dystrophy Foundation

Myotonic Dystrophy Foundation är en global organisation som arbetar med att sprida kunskap och sammanfoga ett globalt nätverk för personer med dystrofia myotonika. På webbplatsen finns även information om aktuella läkemedelsstudier.
Myotonic Dystrophy Foundation (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Euro-DyMA – Federation of European Myotonic Dystrophy Associations

Euro-DyMA är en europeisk paraplyorganisation för nationella patienföreningar för dystrofia myotonika.
Euro-DyMA (extern webbplats, öppnar i ny flik)

National Organization for Rare Diseases – NORD

Amerikansk patientorganisation med databas med över 1 000 sällsynta hälsotillstånd.
NORD, National Organization for Rare Diseases (extern webbplats, öppnar i ny flik)

Skriv ut

Dystrofia myotonika typ 1

Föreläsningar från vuxenvistelsen 2026

Ågrenska dokumentation från familjevistelsen 2023

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Vårdrekomendationer DM1

Mun-H-Centers diagnosbeskrivningar

Mer information

På svenska

På norska

Äldre dokumentationer från Ågrenskas familj- och vuxenvistelser

Vuxenintervju

Föräldraintervju

Samhällets stöd

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Centrum för sällsynta diagnoser

Fler resurser

Neuroförbundet

Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar – RBU

Riksförbundet FUB

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Myotonic Dystrophy Foundation

Euro-DyMA – Federation of European Myotonic Dystrophy Associations

National Organization for Rare Diseases – NORD

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan

Dystrofia myotonika typ 1

Informationstexter

Att leva med

Resurser och stöd

Intresseorganisationer

Syskonrollen

Vistelser på Ågrenska

Samhällets stöd

Dela sidan