När stödinsatserna inte räcker till

Levi, 10 år, kom till Ågrenskas familjevistelse för Smith-Magenis syndrom tillsammans med mamma Fanny, pappa Johan och småsyskonen Milo, 8 år och Enzo, 6 år. Fannys graviditet med Levi var till största delen normal, men det fanns vissa tecken som väckte oro.
– Det var vårt första barn, så vi visste inte riktigt vad som var normalt. Levi rörde sig inte så mycket i magen och jag fick åka in flera gånger för kontroller, säger Fanny.

Levi föddes i vecka 37 och var liten, strax över två kilo. Familjen blev kvar några dagar på sjukhuset innan de fick komma hem. Den första tiden upplevdes Levi som ett lugnt barn.
– Han var en väldigt trött bebis. För trött för att amma, men det gick bra med flaska. Jag kunde ta med honom överallt, han bara sov.

Tidiga tecken

Samtidigt fanns något som inte stämde. Levi somnade hela tiden när han skulle ligga på magen och nackträna och hans motoriska utveckling gick långsamt. När Fannys syster fick barn tre månader senare blev skillnaderna tydliga.
– Jag såg att den bebisen låg före Levi i utvecklingen. Samma sak på babysim, där Levi låg långt efter de andra barnen.

Fanny och Johan kontaktade BVC och när Levi var omkring sex månader gammal fick han träffa en läkare som tog muskelprover eftersom man misstänkte någon muskelsjukdom och gjorde genetisk testning. Två veckor senare kom beskedet att muskelproverna såg bra ut. Kort därefter kallades familjen till sjukhuset igen. Levi var sju månader gammal när familjen fick beskedet att han hade diagnosen Smith-Magenis syndrom.
– Läkaren och psykologen berättade att det innebär adhd och sömnsvårigheter. Jag tänkte att det är inte så farligt, vem har inte lite adhd? säger Fanny.

Men när familjen började läsa på förstod de att diagnosen omfattar betydligt mer.
– Det handlade om hjärta, njurar och mycket annat. Då blev det en helt annan sak.

Sömn och utveckling

Efter diagnosen följde en rad medicinska undersökningar. Levi är hjärtfrisk och har ingen känd påverkan på andra inre organ. Däremot har han nedsatt syn och hörsel och framför allt intellektuell funktionsnedsättning med de typiska beteendeavvikelser som Smith-Magenis syndrom innebär. Levi började förskolan strax före två års ålder, då han nyligen lärt sig sitta. Vid fyra års ålder började han gå.

Levi har också de typiska sömnstörningar som många har vid syndromet. Under sitt första levnadsår sov Levi mycket, men därefter förändrades sömnen successivt. Idag är sömnen en av familjens största utmaningar vilket de delar med många familjemedlemmar till barn med Smith-Magenis.
– Levi är pigg på nätterna och trött på dagarna. Han sover ungefär sju timmar per dygn, men inte sammanhängande.

Han behöver sova även under skoltid och har ett eget vilorum i skolan. När han var yngre kunde han bara somna om vagnen rullade eller om familjen åkte bil. Under flera år sov Levi mycket lite och kunde vara vaken stora delar av nätterna.
– Han kunde vakna och smyga ut i köket och slänga ut all mat ur kylskåpet.

Sedan fem år tillbaka sover pappa Johan bredvid Levi varje natt för att han ska sova bättre och inte rymma.
– Johan har inte fått sova ordentligt på fem år, säger Fanny.

Utmanande beteenden

Levi har ett utmanande beteende, som många andra barn med syndromet, då de ofta riktar känsloutbrott mot personer som de står särskilt nära. För Levis del är det primärt riktat mot mamma Fanny.
– Jag kan inte köra bil själv med honom. Han drar mig i håret, slår mig och bankar sitt eget huvud.

Eftersom Levi främst är utåtagerande mot sin mamma måste Johan ta ett stort omsorgsansvar.
– Johan kör Levi till och från skolan och sover med honom om nätterna. Om jag är ensam med Levi kan han ta tag i mitt hår och vägra släppa. Så fort han ser Johan släpper han.

Fanny beskriver hur vardagen präglas av ständig tillsyn. Levi förstår inte när han skadar sig själv eller sina närmaste.
– Det är tufft både för oss föräldrar och för syskonen.

Levi har nyligen börjat medicinera mot adhd, vilket har gett en viss förbättring.
– Det har minskat självskadebeteendet och han orkar lite mer.

För att skapa lugn hemma har familjen anpassat miljön runt Levi.
– Vi har skalat av Levis rum. Den viktigaste underhållningen för Levi är hans keyboard. Levi älskar att spela piano för sin farmor över telefon. Det blir en liten avlastning. Han kan också försvinna in i sin Ipad en stund.

Skola och stöd

Levi går i anpassad skola. Där har familjen länge kämpat för att få rätt stöd och en fungerande skolgång.
– Det har varit svårt att hitta personal som kan arbeta med Levi och som förstår hans särskilda behov.

Under det senaste året har situationen blivit bättre tack vare en engagerad lärare, liten klass och personal som lärt känna Levi.
– I början ringde de från skolan nästan varje dag, men vi sa att vi måste kunna sköta våra jobb också.

I dag upplever föräldrarna att skolan bättre förstår Levis behov och kan anpassa verksamheten. Samtidigt beskriver Fanny en ständig kamp mot myndigheter och system för att få stöd enligt LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
– Det har alltid varit en utdragen kamp att få stöd och hjälp. Det är väldigt tufft att behöva vara experten på Smith-Magenis syndrom och samtidigt kämpa för att få hjälpen.

Familjen berättar också om frustration över att ansvaret ofta hamnar på dem själva för att se till att medicinska uppföljningar blir gjorda.
– Nu fick vi veta att han behöver kontrollera njurarna årligen. Hur ska vi kunna ha koll på allt?

När Levi var sju år fick familjen korttidsvistelse beviljad.
– Först fick vi åtta dygn i månaden, men det räckte inte.

Till slut beviljades familjen fler dygn enligt SoL (Socialtjänstlagen) efter att habiliteringen gjort en orosanmälan kring syskonens situation då Levi kan vara våldsam i hemmet.
– Det gör stor skillnad för avlastningen för hela familjen. Då får Johan sova och vi kan göra något med syskonen. Det är dock helt oacceptabelt att vi behövde göra en orosanmälan för att få hjälp via SoL när de är LSS som borde ge oss stödet!

Syskonens vardag

Levis småsyskon Milo och Enzo har vuxit upp i en vardag där storebrors behov ofta styr familjens liv. Fanny beskriver hur syskonen både skyddar och försvarar Levi.
– Vi föräldrar har varit öppna med dem om diagnosen Smith-Magenis syndrom och hur den fungerar. Det är okej att känna att det är jobbigt och orättvist, men det finns också fina stunder med storebror.

Familjen har vänner som accepterar Levi som han är, men nya sociala situationer kan vara svåra.
– Det har varit svårt för killarna när nya kompisar frågar om storebror. Även måltiderna påverkas av Levis anpassningar och kontrollbehov.

Oro inför framtiden

Trots de stora utmaningarna beskriver Fanny också kärleken till sin äldsta son och vikten av stöd från andra familjer genom Föreningen Smith-Magenis syndrom.
– Det är en spännande diagnos men den påverkar livet väldigt mycket. Det är bara i sammanhang med andra familjer med Smith-Magenis som vi träffar andra som verkligen förstår hur vi har det.

Samtidigt finns en stark oro inför framtiden.
– Levi kommer aldrig förstå vad som är rätt och fel, och jag är rädd att han ska bli utnyttjad för det.

Hon funderar också mycket på vem som ska orka finnas kvar runt Levi när han blir äldre.
– Johan och jag orkar för att vi måste och för att vi är Levis föräldrar. Kommer andra människor orka jobba med honom? Det är min största oro för Levis framtid.