Frågor till Lars Alberg

Senast uppdaterad 2025-06-16

  Frågorna ställdes och svaren gavs i samband med Lars Albergs föreläsning under familjevistelsen om spinal muskelatrofi 2025 och nedtäcknades av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till spinal

Emma och Sam har XLH – en familjehistoria

Senast uppdaterad 2025-06-17

  Artikeln om Sam och hans familj gjordes i samband med familjevistelsen för XLH 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till X-kromosombunden hypofosfatemisk rakit Tillbaka till

Nya och uppdaterade informationstexter om sällsynta hälsotillstånd

Senast uppdaterad 2025-06-18

Läs det senaste nyhetsbrevet från Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd. <SEOSitemaps><enabled>true</enabled><changefreq>weekly</changefreq><priority>0.5</priority></SEOSitemaps>

Munhälsa och munmotorik vid XLH

Senast uppdaterad 2025-06-10

  Artikeln baseras på Mun-H-Centers föreläsning i samband med familjevistelsen om XLH 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Caroline Hafström Bör man undvika slipmedel i

Reviderad informationstext om Propionsyrauri

Senast uppdaterad 2025-06-12

Propionsyrauri är en medfödd ämnesomsättningssjukdom (metabol sjukdom). Personer med sjukdomen har nedsatt förmåga att bryta ner vissa aminosyror, fettsyror och kolesterol. I stället ansamlas

Vera vägrar låta analatresin definiera hennes liv

Senast uppdaterad 2025-04-25

  Artikeln om Vera skrevs ursprungligen efter familjevistelsen om analatresi 2022 av redaktör Petra Bryntesson och uppdaterades vid familjevistelsen för analatresi 2025 av redaktör Sara Lesslie.  

Philip lever med konsekvenserna av en stroke

Senast uppdaterad 2025-05-13

  Artikeln om Philip gjordes i samband med familjevistelsen för stroke hos barn och ungdomar 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie.   Tillbaka till stroke hos barn och ungdomar Tillbaka till

Psykologiska aspekter vid ett annorlunda utseende

Senast uppdaterad 2025-05-14

  Artikeln baseras på Marizela Kljajics föreläsning i samband med familjevistelsen om Treacher Collins och Goldenhars syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Frågor till Marizela

Medicinsk information om ultrasällsynta syndrom

Senast uppdaterad 2025-05-15

  Artikeln baseras på Atilla Szakacs föreläsning i samband med familjevistelsen om ultrasällsynta syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Fråga till Attila Szakács Vid vilken ålder gör

Plastikkirurgi vid Treacher Collins och Goldenhars syndrom

Senast uppdaterad 2025-05-21

  Artikeln baseras på Daniel Nowinskis föreläsning i samband med familjevistelsen om Treacher-Collins och Goldenhars syndrom 2025 och är skriven av redaktör Sara Lesslie. Tillbaka till