Lisa åker trampbil på Ågrenska. Mamma Karin springer bredvid. Artikel: Lisa lär oss leva i nuet

Barndemens

Synonym: Neurodegenerativa sjukdomar, neuronal ceroidlipofuscinos, NCL, CLN1, CLN3, CLN7, Spielmeyer-Vogts sjukdom, adrenoleukodystrofi, adrenomyeloneuropati, Krabbes sjukdom, Pelizaeus-Merzbachers sjukdom, GM1, gangliosidos,

Barndemens är ett samlingsbegrepp för progressiva neurodegenerativa sjukdomar som orsakas av över 100 sällsynta genetiska tillstånd. Dessa tillstånd är medfödda och leder till successiv hjärnskada med förlust av tidigare förvärvade funktioner som nedsatt kognition, försämrad inlärning, minnesförlust, motoriska svårigheter och personlighetsförändringar. Förutom nervsystemet påverkas ofta andra vävnader och organ i kroppen såsom levern, musklerna, de perifera nerverna, hjärtat, ögonen, öronen, skelettet och mag-tarmkanalen.

Lisa åker trampbil på Ågrenska. Mamma Karin springer bredvid. Artikel: Lisa lär oss leva i nuet

Bilder från familjevistelsen om neuronal ceroidlipofuscinos maj 2025


Aktuellt

Kalenderhändelse
  • Familjevistelse
    Vi som mist

    Vi som mist – sällsynta

    En vistelse för familjer som förlorat ett barn i en fortskridande neurologisk sjukdom för minst ett år sedan. Under fyra dagar möts familjer i en trygg miljö för samtal, gemensamma aktiviteter och erfarenhetsutbyte med fokus på gemenskap, igenkänning och utrymme för sorg och reflektion.

    5 oktober - 8 oktober 2026

    Ågrenska

    Ansök

    Sista ansökningsdag 21 juni


Sidan uppdaterad: 2025-02-11